Topsport...

Gisteren was het een lange dag voor zowel Kyara als voor ons. Spannend of het allemaal zou gaan lukken mét en zonder de neuskap beademing. Kyara noemt dit ding "Space Masker". Deze houden we er in. Ze wordt er niet altijd vrolijk van om deze op te zetten, maar de artsen hebben haar duidelijk gemaakt dat dit echt nodig is anders raakt zij uitgeput en zal dan terug naar de "snorkel" moeten. Dit willen we echt niet dus....Kyara luistert en doet wat goed voor haar is. De nacht is super gegaan. Tot 07.00 uur vanmorgen geslapen met het Space Masker. Daarna weer op eigen krachten. Omdat Kyara nooit echt goede longen heeft gehad en niet gewend is om echt haar ademhalingspieren te gebruiken komt vanaf nu iedere dag een fysiotherapeut om samen met haar te trainen. Trainen hoe te moeten hoesten zodat zij zelf het slijm kan ophoesten. Trainen om goed en diep te leren ademen. Wij kunnen ons dit niet voorstellen maar het is Topsport wat Kyara nu doet. Keihard werken en vandaar dat zij nog 16 uren per dag het Space Masker moet opzetten om uitputting te voorkomen. Als Kyara het masker af heeft proberen we haar smaakpapillen te trainen. Wennen aan lekkere dingen. Gisteren een lepeltje yoghurt gevoerd. Vanmorgen vroeg Kyara om een kopje koffie....mmmm dit slokje smaakte jou heerlijk. Even iets anders als de sondevoeding die ze erbij krijgt om het gewicht op te krikken. Gisteren gewogen en de weegschaal gaf 37 kg aan. Wij waren niet ontevreden. 3 Kg minder na deze 3 zware weken is niet verkeerd. Vanmorgen heeft onze kanjer ook besloten om vanaf nu haar behoeften in de rijdende toilet neer te leggen. Geen luier meer. Als ik zie wat zij hiervoor allemaal moet doen en hoeveel kracht dit kost, dik het zweet op haar hoofd om in en uit bed te stappen, denk ik ...wauw meisje wat heb jij een wilskracht om zo snel mogelijk weer alles alleen te kunnen doen. Wij zouden volgens mij gewoon om een luier vragen ....het verschil is, wij bedrijven geen topsport!