woensdag 27 juni 2012

Persoonlijk record!

Vandaag longfunctie geblazen en heb weer een

PERSOONLIJK RECORD

whiiiiiwhoeee wat ben ik blij!!

65 % ENNNN 2 liter geblazen
yes yes, de eerste keer dat ik 2 liter uit mijn nieuwe longen heb gekregen!

Mijn transplantdokterlief kwam even langs
'Ik kom je feliciteren' daarop antwoorde ik, 'Huh? Waarom?'
'Met je persoonlijk record natuurlijk! Wat een prachtige longfunctie had je Kyara'

aaaah dank u wel dokterlief!

dinsdag 26 juni 2012

School

De titel zegt genoeg, ik moest naar school ?

WHUUUUUTTT SCHOOL...
Hallo? Ik heb vakantie!

Vorige week deden ze niet moeilijk, het klopt meisje 'Jullie hebben al vakantie, dus dan hoef je niet naar school' en deze week weer precies dezelfde discussie.

Telkens hoor ik van school en van mijn verpleegster die mij verzorgt dat ze willen dat ik naar school ga, dus daar ben ik duidelijk in geweest dat ik het er niet mee eens ben en dat dat wel met ieder ander werd besproken maar niet met mij.
Ik zei : 'Er is hier duidelijk geen sprake van communicatie, en het is mij ook heeeeeeel duidelijk dat hier alles door elkaar heen loopt, vorige week hoefde ik niet naar school omdat ik vakantie had, en nu weer wel. Wat willen jullie nou?'
Dat snap ik Kyara, kreeg ik als antwoord. Het probleem is alleen dat ze willen zien hoe je functioneert als je naar school gaat, hoe je omgaat met je pijn. Daarop antwoordde ik weer: 'Nou ik kan U ook zo vertellen dat ik daar heel veel pijn van krijg.' Ze willen mij observeren. Toen dacht ik bij mezelf...

Hoe kunnen ze mij observeren als ze niet eens meer naar cijferpijn vragen (wat ik jullie laatst al eens heb uitgelegd dat ik met cijfers moest aangeven hoeveel pijn ik had, tussen de 1 - 10.)

Toevallig kwam net mijn verpleegster binnen en zei, je ziet er moe uit, ga vanavond maar lekker vroeg slapen. Wat is je pijn score? En toen dacht ik weer: OH ER WORDT TOCH GEOBSERVEERD!

Na een lange discussie ben ik toch maar naar school gegaan, ze had me namelijk beloofd dat dit dan ook de laatste dag was dat ik naar school moest, daar geloof ik helemaal NIKS van!

Naderhand kwam vandaag ook de zaalarts even binnen, wat zij toen zei daar viel mijn broek toch helemaal van af, 'Ik hoorde dat je maar uit verveling naar school was gegaan?'

WAT VERVELING ? IK MOET VAN JULLIE HOOOOOOOR !

Adem in, Adem uit.

Dat was dat ...

Ik wil jullie laten zien hoeveel leuke en lieve kaartjes ik allemaal krijg, ben er zo super mega trots op! En dat mogen jullie allemaal weten, en kaartjes zijn nog steeds altijd welkom hihi !


Whiiiiii, tot de volgende blog!
CIAO xxxxxxx

maandag 25 juni 2012

'Heb je het goed volgehouden? Niet praten'

Donderdag had ik dus de operatie aan mijn stembanden, ik mocht tot zondag niet praten. Nou zal vast iedereen denken
HA-HA DAT KAN KYARA NIET. Maar jawel hoor, IK KAN DAT!

Alles ging die donderdag als gepland, mocht zelfs een uurtje eerder, mama vroeg nog aan mij zoals ook meerdere verpleegsters het mij vroegen: 'Heb je geen zenuwen?' Nou eerlijk gezegd niet, dit is peanuts voor mij als je ziet wat ik allemaal al heb gehad. Ik had me ook voorgesteld dat het een beetje hetzelfde zou zijn als de vorige keer. Naderhand toen ik wakker werd na dat de doktoren 1,5 uur in mijn keel gerommeld hadden bleek dat niet zo te zijn. Het enige wat ik voelde was PIJN, meteen gemeld aan de zuster die mij verzorgde bij de uitslaapkamer. Daarvoor kreeg ik morfine, maar alles wat bij 'normale' mensen helpt, helpt bij mij natuuuuurlijk weer niet. Dus kreeg alleen maar meer morfine...

Toen ik eenmaal op mijn kamer was stond vriendjelief me daar op te wachten die 5 uur en 3 kwartier onderweg was geweest voor naar Groningen te komen. Veel kreeg ik toen nog niet mee, was zo duf van de morfine, het enige wat ik toen wilde was slapen...

Kreeg een heerlijk waterijsje wat de pijn wat deed verlichten maar ...

De pijn was natuurlijk niet over

De nacht was ook een drama, kreeg daarbij hoofdpijn, en de pijn aan mijn keel bleef aanhouden. Kreeg om de 6 uur 1000 MG Paracetamol en daarbij ook nog eens om de 6 uur Tramadol, alles samen moest het wat verlichte, al deed het dat helaas niet.

Vrijdag, de dag dat ik naar huis mocht, wat was dat weer leuk ...

Nogsteeds helemaal kapot van de operatie, de fysiotherapie kwam nog langs, ze had al snel door dat ik niet in staat was om iets te doen, ze zei daarom ook meteen: 'Ik zie je maandag weer!'. Ook een paar andere artsen waren nog langs gekomen, dat had ook vrij weinig zin want ik kon natuurlijk niet praten. Ook die zouden allemaal volgende week dan terug komen.

Toen mochten we terug naar huis ...

Braken, braken en nog eens braken

Zelfs de MCDONALDS sloeg ik over, slechter kan het niet toch ?

Eenmaal thuis aangekomen lekker in bed gekropen en flink bijgeslapen met vriendjelief. Zaterdag ging het dan gelukkig ook weer wat beter.

Zondagavond weer richting Groningen gereden en geslapen in het Ronaldmcdonald huis, zodat we maandagmorgen niet weer zo vroeg hoefde te vertrekken. En nu zijn we dan weer terug in het ziekenhuis en lig ik weer in mijn heerlijke paleisje, gelukkig mocht ik mijn kamer van de vorige week houden.

Vandaag is de diĆ«tist langsgekomen om mij te vertellen dat het belangrijk is dat ik de kalk tabletten ga slikken en dat ik iedere dag zuivelproducten moet eten, dat deed ik gelukkig al veel! Ook is de MaagDarmLever arts om de hoek komen kijken en heeft mijn verhaal aangeluisterd. Hier kwam al snel uit dat het braken niet aan mijn maag, darm of lever kan liggen. Het zal eerder samenhangen met de hoofdpijn die ik zoveel heb, dus ze zou het doorgeven en kijken of er misschien een onderzoek kon starten naar de hoofdpijn.

Morgen vroeg bloed prikken en verder is er niet veel meer op de planning, ook nog deze week longfunctie blazen. En het gesprek met alle partijen die mij deze weken hebben gezien, en dan komt er een uitslag...


woensdag 20 juni 2012

'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden'

Nou, ik zou een strakke planning hebben, waar is die dan, lieve doktertjes?

Gisteren niet veel soeps meegemaakt, de psychiater kwam langs, voor de 1ste en de laatste keer. Hij vond het wel prima zo! En natuurlijk een stevige conditie test met de fysio. Eerst werd al mijn kracht gemeten,

Goh Kyara, je been spieren zijn niet zoals ieder ander meisje op jouw leeftijd.
---- OH U MEENT HET MEVROUW?
Arm spieren daar in tegen zijn gelukkig wel normaal.
---- NOU DAT IS DAN FIJN!

Daarna kwam de loopband test. Iedere 3 minuten veranderde de stand. Ik moest dus berg op lopen in combinatie met een aardig tempo. Na 6 minuten konden ze me al wegdragen. Dit kan ik dus totaal niet. Een snel tempo lopen kan ik wel maar berg op lopen, laten we daar over zwijgen!

Zo probeerde ik, omdat ik alles een beetje zat was, het ziekenhuis uit te glippen. Ik had heel lief gevraagd, of ik vanavond samen met mijn broerlief in het RonaldMcDonald huis mocht gaan eten.Antwoord:  "Nou Kyara, ik denk wel dat dat mag maar ik zal het voor de zekerheid even navragen" . YESYESYES dacht ik toen. Toen zag ik haar weer verschijnen. Ik moet je toch gaan teleurstellen, we mogen je niet laten gaan" de rede was de veiligheid - verantwoordelijkheid en dat soort dingen.
Laat ik maar nooit vertellen dat ik van mijn transplantdokterlief wel gewoon het ziekenhuis uit mocht..

Nou, vandaag was er ook niet veel meer als gisteren. Ben aardig boos geworden want wat doe ik hier eigenlijk? Ze hadden mij verteld, geen bezoek want je krijgt een strak programma... Allemaal onderzoeken en ieder moment kan er wel iemand binnen komen lopen. 'Oke prima' zei ik daarop. NU is het niet meer OKE PRIMA ! Het enige wat dus nu eigenlijk echt goed loopt is de Fysiotherapie en daar ben ik dan ook super blij mee, dat is namelijk belangrijk.

Ze proberen me uit te leggen dat ondanks ik het niet merk super veel mensen toch op mij letten. 3 tot 4 x per dag komen ze mij vragen, 'Hoeveel pijn heb je nu als je tussen de 0-10 een cijfer mag geven?'
( 0 = geen pijn
  10 = heel veel pijn)
Daar moet ik dan eerlijk antwoord op geven en tot nu toe was mijn laagste cijfer een 6,3 en mijn hoogste toch echt een 8,5.

Ze doen wel wat hooooooor, alleen heb ik het gewoon niet door!

Verder vandaag ....

Dear transplantdokterlief kwam even een bezoekje brengen, heb hem ook verteld dat ik er niet blij mee ben, hij zei daarop ook dat hij de klachten door zal geven. Het is dan ook niet meer dan normaal dat ik mijn mond open trek. Vooral omdat ik hier in Groningen lig, ons dorp niet naast de deur ligt en wij een roteind moeten rijden voor deze onzin!

Daarbij zei hij dat hij het snapte waarom ik zo reageerde en hij het ook een beetje raar vond... Maar Kyara zei hij 'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden, dat zou ook niet goed zijn' Je moet me bellen als er wat aan de hand is... 'Dat wilde ik ook doen dokter' hij zei daar weer op 'Je moet niet aarzelen om mij te bellen, ik kan het niet ruiken wanneer jij mij nodig hebt', 'Dat weet ik dokter'.
'Ik ben deze keer niet de leidinggevende want ik heb jou niet opgenomen, als het aan mij lag liep het ook allemaal anders'. En dan denk ik:

OHHHH WAAROM NIET, WAAROM BENT U NIET DEGENE DIE MIJ HEEFT OPGENOMEN... *huil*

Daarna kwam weer iemand binnenlopen, ik wilde even de planning van deze week en volgende week met je doornemen. 'Oke prima, laat maar horen hoe saai mijn programma eruit ziet.'

Morgen heb je de operatie aan je stembanden bij de KNO en vrijdag heb je dan nog fysiotherapie waarbij je een aantal testjes moet doen om te kijken hoe sterk je spieren zijn, om precies te zijn 14 testjes, verder wist ze het ook nog niet helemaal. De Maag Darm Lever arts zou ook nog langskomen als die TIJD had. Ik bedoel, voor mij maakt toch iedereen tijd? In verband met het vele overgeven wat ik de afgelopen tijden heb gedaan, waarschijnlijk zit er dan toch ook nog een MRI scan aan te komen. Eerst werd mij verteld dat ik geen MRI mocht vanwege het ijzerdraad in mijn lichaam die mijn longen bij elkaar houden, ze hebben overlegd en dat mag dus wel. JOEPPPIE

Volgende week kan het hele team, alle disciplines die ik deze dagen te zien krijg en die met mij gesproken hebben, pas VOLGENDE VRIJDAG bij elkaar komen. Dat betekent dat er de eerste 4 dagen sowieso weinig op het programma zal staan en ik er dus de hele week ben voor alleen maar de laatste testjes die ze nu vergeten zijn en voor het grote gesprek vrijdag. Waar uitkomt wat we deze 2 x 5 dagen bereikt hebben!

Dan nog even 'leuk' nieuws,
Ik ben superblij maar dan ook superblij met de lieve kaartjes die ik van iedereen krijg! Dit maakt mijn dag weer helemaal goed!


maandag 18 juni 2012

Een tijdje geleden.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd voor jullie weer op de hoogte te brengen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan !

HEEL VEEL:

Ik ben samen met mijn broerlief, zuslief en ouderslief naar Portugal geweest, lekker 10 dagen op VAKANTIE. Wat heel leuk was totdat ik daar ook nog eens ziek moest worden. De laatste tijden heb ik veel last van hele hevige hoofdpijn waardoor ik ga overgeven. En als we iets niet moeten hebben is het dat wel ! Helaas daarom ook weinig kunnen doen in Portugal, en dan toch kom je er daar eigenlijk achter dat ik eigenlijk nog helemaal geen goede conditie heb.

Mijn longfunctie is goed maar mijn conditie dus niet...

 ------    gewoon om jullie even jaloers te maken!


met zusjelief in het zwembad!


ons zwembad, hmmmmm.

en natuurlijk heerlijk eten!

DAARNA:

Ben ik met mijn vriendjelief naar pinkpop geweest !

wiehoeeeee wat een feest! Ik heb genoten!



en dan nu ...

Lig ik in het ziekenhuis

Wel natuurlijk voor ik moest gaan nog even lekker ijsje eten met vriendjelief en ouderslief

We gaan verder waar ik gebleven was

Dit gebeurt vooral omdat ze nu eindelijk gaan kijken naar mijn pijnklachten waar ik al 16 jaar last van heb. Vandaag m'n eerste dag gemaakt dat betekend dus

gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken,
onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken

De bedoeling is dus mij van onder tot boven te onderzoeken, er komt een fysiotherapeut kijken die mij conditioneel gaat testen. Dat gaat morgen al gebeuren. Verder weet ik nog niet helemaal wat me te wachten staat. Donderdag word ik weer geopereerd aan mijn stembanden want ja... dat is nog steeds niet beter. Ook zoeken ze meteen uit hoe het kan dat ik zoveel last heb van overgeven en waar de hoofdpijn vandaan kan komen.  Zo ziet het er tot nu toe uit. Deze opnamen gaat 2 x 5 dagen duren, dus heb wel weekendverlof. Weer lekker logeren in Groningen, wat wil je ook anders?

KAARTJE STUREN?

NATUUUUUUURLIJK, ALTIJD WELKOM!

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling M1KV
Kamer 11 . Kyara Slenter
Postbus 11120
9700 CC Groningen