tag:blogger.com,1999:blog-64958120392882102442024-03-13T11:05:17.317+01:00KyaraKyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.comBlogger141125tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-2636158111707387122013-02-11T16:17:00.000+01:002013-02-11T16:17:24.411+01:00long time ago.Dear bloggers!<br />
<br />
Het is al een hele tijd geleden dat ik weer wat op mijn blog geschreven heb. Er is veel in die tijd gebeurt.<br />
<br />
Misschien hebben jullie het al op facebook gelezen maar momenteel zit ik in een revalidatiecentrum in Tilburg. Tijdens de opnamen in Groningen waar ik de laatste keer over schreef zijn ze erachter gekomen dat mijn conditie nog steeds ver te zoeken was.<br />
<br />
<i>Dat wisten we natuurlijk al, OUD NIEUWS. </i><br />
<br />
De ultieme oplossing voor hun bleek een revalidatiecentrum, en TADAAAAA, there i am. Vanaf november breng ik hier al mijn tijd door. Het is de bedoeling dat als ik hier weg ben mijn conditie toch wat beter is dan dat hoe het eerst was. Of het hier gaat lukken is een groot vraagteken, nog nooit eerder hebben hun een revalidant gehad met zo'n achtergrond. Ze zijn zelf ook nog steeds aan het zoeken wat ze het beste kunnen doen om er zoveel mogelijk uit te halen van wat er in zit.<br />
<br />
Ondertussen ben ik ook een tijdje ziek geweest ..<br />
<br />
<i>ziekenhuis in, ziekenhuis uit.</i><br />
<br />
Gelukkig hoefde ik wel niet iedere keer helemaal naar Groningen maar dat was ook maar op het nippertje.<i> </i> Ik had last van het griepvirus, zoals meerdere mensen in deze tijd. Helaas was het wat meer dan alleen een griepje, wat het precies is geweest weten ze niet maar mijn longfunctie was flink gedaald naar 41%, daar schrokken de artsen toch wel van<i>.</i> Ik kreeg een antibiotica kuur en een flinke stootkuur prednison.<br />
<i>prednison kopje is terug. yeeeyeee. </i><br />
Ook hebben ze even gesproken over afstoting.. het heeft zich verder niet uitgepakt! Nu is het een kwestie van aansterken en weer doorgaan met revalideren om mijn conditie weer op pijl te krijgen. Door deze tegenslag ben ik ook weer terug bij af..<br />
<br />
Verder breng ik mijn tijd hier heel veel door met mijn schoolwerk, het is tenslotte mijn examenjaar.<br />
<br />
Kaartjes zijn altijd welkom, dat vrolijkt mijn kamer wat op!<br />
<i>Revalidatiecentrum Leijpark</i><br />
<i>Prof. stoltehof 3</i><br />
<i>5022 KE Tilburg</i><br />
<i>KJ2 T.a.v. Kyara Slenter. </i><br />
<i> </i><br />
Lieve groetjes en tot snel!<br />
XXXXXX<br />
<br />
Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-77318718886656600072012-06-27T14:57:00.000+02:002012-06-27T14:58:05.240+02:00Persoonlijk record!Vandaag longfunctie geblazen en heb weer een <br />
<br />
PERSOONLIJK RECORD<br />
<br />
<em>whiiiiiwhoeee wat ben ik blij!!</em><br />
<br />
65 % ENNNN 2 liter geblazen<br />
yes yes, de eerste keer dat ik 2 liter uit mijn nieuwe longen heb gekregen! <br />
<br />
Mijn transplantdokterlief kwam even langs<br />
'Ik kom je feliciteren' daarop antwoorde ik, 'Huh? Waarom?' <br />
'Met je persoonlijk record natuurlijk! Wat een prachtige longfunctie had je Kyara'<br />
<br />
<em>aaaah dank u wel dokterlief!</em>Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-15665919711184788982012-06-26T22:21:00.000+02:002012-06-26T22:32:56.125+02:00SchoolDe titel zegt genoeg, ik moest naar school ?<br />
<br />
WHUUUUUTTT SCHOOL... <br />
Hallo? <em>Ik heb vakantie!</em><br />
<br />
Vorige week deden ze niet moeilijk, het klopt meisje 'Jullie hebben al vakantie, dus dan hoef je niet naar school' en deze week weer precies dezelfde discussie. <br />
<br />
Telkens hoor ik van school en van mijn verpleegster die mij verzorgt dat ze willen dat ik naar school ga, dus daar ben ik duidelijk in geweest dat ik het er niet mee eens ben en dat dat wel met ieder ander werd besproken maar niet met mij. <br />
Ik zei : 'Er is hier duidelijk geen sprake van communicatie, en het is mij ook heeeeeeel duidelijk dat hier alles door elkaar heen loopt, vorige week hoefde ik niet naar school omdat ik vakantie had, en nu weer wel. Wat willen jullie nou?' <br />
Dat snap ik Kyara, kreeg ik als antwoord. Het probleem is alleen dat ze willen zien hoe je functioneert als je naar school gaat, hoe je omgaat met je pijn. Daarop antwoordde ik weer: 'Nou ik kan U ook zo vertellen dat ik daar heel veel pijn van krijg.' Ze willen mij observeren. Toen dacht ik bij mezelf...<br />
<br />
<em>Hoe kunnen ze mij observeren als ze niet eens meer naar cijferpijn vragen (wat ik jullie laatst al eens heb uitgelegd dat ik met cijfers moest aangeven hoeveel pijn ik had, tussen de 1 - 10.)</em><br />
<br />
Toevallig kwam net mijn verpleegster binnen en zei, je ziet er moe uit, ga vanavond maar lekker vroeg slapen. Wat is je pijn score? En toen dacht ik weer: OH ER WORDT TOCH GEOBSERVEERD!<br />
<br />
Na een lange discussie ben ik toch maar naar school gegaan, ze had me namelijk beloofd dat dit dan ook de laatste dag was dat ik naar school moest, daar geloof ik helemaal NIKS van!<br />
<br />
Naderhand kwam vandaag ook de zaalarts even binnen, wat zij toen zei daar viel mijn broek toch helemaal van af, 'Ik hoorde dat je maar uit verveling naar school was gegaan?' <br />
<br />
<strong>WAT VERVELING ? IK MOET VAN JULLIE HOOOOOOOR !</strong><br />
<br />
<em>Adem in, Adem uit.</em><br />
<br />
Dat was dat ...<br />
<br />
Ik wil jullie laten zien hoeveel leuke en lieve kaartjes ik allemaal krijg, ben er zo super mega trots op! En dat mogen jullie allemaal weten, en kaartjes zijn nog steeds altijd welkom hihi !<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-WfnjPl8Qi9A/T-oZGOsLhTI/AAAAAAAAAac/62fIyY0Aonk/s1600/IMG-20120626-WA000.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" rca="true" src="http://2.bp.blogspot.com/-WfnjPl8Qi9A/T-oZGOsLhTI/AAAAAAAAAac/62fIyY0Aonk/s320/IMG-20120626-WA000.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
Whiiiiii, tot de volgende blog!<br />
CIAO xxxxxxxKyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-8190917338109987442012-06-25T22:04:00.000+02:002012-06-25T22:04:00.842+02:00'Heb je het goed volgehouden? Niet praten'Donderdag had ik dus de operatie aan mijn stembanden, ik mocht tot zondag niet praten. Nou zal vast iedereen denken <br />
HA-HA DAT KAN KYARA NIET. Maar jawel hoor, IK KAN DAT! <br />
<br />
Alles ging die donderdag als gepland, mocht zelfs een uurtje eerder, mama vroeg nog aan mij zoals ook meerdere verpleegsters het mij vroegen: 'Heb je geen zenuwen?' Nou eerlijk gezegd niet, dit is peanuts voor mij als je ziet wat ik allemaal al heb gehad. Ik had me ook voorgesteld dat het een beetje hetzelfde zou zijn als de vorige keer. Naderhand toen ik wakker werd na dat de doktoren 1,5 uur in mijn keel gerommeld hadden bleek dat niet zo te zijn. Het enige wat ik voelde was PIJN, meteen gemeld aan de zuster die mij verzorgde bij de uitslaapkamer. Daarvoor kreeg ik morfine, maar alles wat bij 'normale' mensen helpt, helpt bij mij natuuuuurlijk weer niet. Dus kreeg alleen maar meer morfine... <br />
<br />
Toen ik eenmaal op mijn kamer was stond vriendjelief me daar op te wachten die 5 uur en 3 kwartier onderweg was geweest voor naar Groningen te komen. Veel kreeg ik toen nog niet mee, was zo duf van de morfine, het enige wat ik toen wilde was slapen... <br />
<br />
Kreeg een heerlijk waterijsje wat de pijn wat deed verlichten maar ...<br />
<br />
<em>De pijn was natuurlijk niet over </em><br />
<br />
De nacht was ook een drama, kreeg daarbij hoofdpijn, en de pijn aan mijn keel bleef aanhouden. Kreeg om de 6 uur 1000 MG Paracetamol en daarbij ook nog eens om de 6 uur Tramadol, alles samen moest het wat verlichte, al deed het dat helaas niet. <br />
<br />
Vrijdag, de dag dat ik naar huis mocht, wat was dat weer leuk ...<br />
<br />
Nogsteeds helemaal kapot van de operatie, de fysiotherapie kwam nog langs, ze had al snel door dat ik niet in staat was om iets te doen, ze zei daarom ook meteen: 'Ik zie je maandag weer!'. Ook een paar andere artsen waren nog langs gekomen, dat had ook vrij weinig zin want ik kon natuurlijk niet praten. Ook die zouden allemaal volgende week dan terug komen. <br />
<br />
Toen mochten we terug naar huis ... <br />
<br />
<strong>Braken, braken en nog eens braken</strong><br />
<br />
Zelfs de MCDONALDS sloeg ik over, slechter kan het niet toch ?<br />
<br />
Eenmaal thuis aangekomen lekker in bed gekropen en flink bijgeslapen met vriendjelief. Zaterdag ging het dan gelukkig ook weer wat beter. <br />
<br />
Zondagavond weer richting Groningen gereden en geslapen in het Ronaldmcdonald huis, zodat we maandagmorgen niet weer zo vroeg hoefde te vertrekken. En nu zijn we dan weer terug in het ziekenhuis en lig ik weer in mijn heerlijke paleisje, gelukkig mocht ik mijn kamer van de vorige week houden. <br />
<br />
Vandaag is de diëtist langsgekomen om mij te vertellen dat het belangrijk is dat ik de kalk tabletten ga slikken en dat ik iedere dag zuivelproducten moet eten, dat deed ik gelukkig al veel! Ook is de MaagDarmLever arts om de hoek komen kijken en heeft mijn verhaal aangeluisterd. Hier kwam al snel uit dat het braken niet aan mijn maag, darm of lever kan liggen. Het zal eerder samenhangen met de hoofdpijn die ik zoveel heb, dus ze zou het doorgeven en kijken of er misschien een onderzoek kon starten naar de hoofdpijn. <br />
<br />
Morgen vroeg bloed prikken en verder is er niet veel meer op de planning, ook nog deze week longfunctie blazen. En het gesprek met alle partijen die mij deze weken hebben gezien, en dan komt er een uitslag... <br />
<br />
<br />Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-76443626523195687842012-06-20T17:43:00.000+02:002012-06-20T17:43:57.238+02:00'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden'Nou, ik zou een strakke planning hebben, waar is die dan, lieve doktertjes?<br />
<br />
Gisteren niet veel soeps meegemaakt, de psychiater kwam langs, voor de 1ste en de laatste keer. Hij vond het wel prima zo! En natuurlijk een stevige conditie test met de fysio. Eerst werd al mijn kracht gemeten,<br />
<br />
Goh Kyara, je been spieren zijn niet zoals ieder ander meisje op jouw leeftijd.<br />
---- OH U MEENT HET MEVROUW?<br />
Arm spieren daar in tegen zijn gelukkig wel normaal. <br />
---- NOU DAT IS DAN FIJN!<br />
<br />
Daarna kwam de loopband test. Iedere 3 minuten veranderde de stand. Ik moest dus berg op lopen in combinatie met een aardig tempo. Na 6 minuten konden ze me al wegdragen. Dit kan ik dus totaal niet. Een snel tempo lopen kan ik wel maar berg op lopen, laten we daar over zwijgen!<br />
<br />
Zo probeerde ik, omdat ik alles een beetje zat was, het ziekenhuis uit te glippen. Ik had heel lief gevraagd, of ik vanavond samen met mijn broerlief in het RonaldMcDonald huis mocht gaan eten.Antwoord: "Nou Kyara, ik denk wel dat dat mag maar ik zal het voor de zekerheid even navragen" . YESYESYES dacht ik toen. Toen zag ik haar weer verschijnen. Ik moet je toch gaan teleurstellen, we mogen je niet laten gaan" de rede was de veiligheid - verantwoordelijkheid en dat soort dingen.<br />
<em>Laat ik maar nooit vertellen dat ik van mijn transplantdokterlief wel gewoon het ziekenhuis uit mocht..</em> <br />
<br />
Nou, vandaag was er ook niet veel meer als gisteren. Ben aardig boos geworden want wat doe ik hier eigenlijk? Ze hadden mij verteld, geen bezoek want je krijgt een strak programma... Allemaal onderzoeken en ieder moment kan er wel iemand binnen komen lopen. 'Oke prima' zei ik daarop. NU is het niet meer OKE PRIMA ! Het enige wat dus nu eigenlijk echt goed loopt is de Fysiotherapie en daar ben ik dan ook super blij mee, dat is namelijk belangrijk. <br />
<br />
Ze proberen me uit te leggen dat ondanks ik het niet merk super veel mensen toch op mij letten. 3 tot 4 x per dag komen ze mij vragen, 'Hoeveel pijn heb je nu als je tussen de 0-10 een cijfer mag geven?' <br />
( 0 = geen pijn<br />
10 = heel veel pijn)<br />
Daar moet ik dan eerlijk antwoord op geven en tot nu toe was mijn laagste cijfer een 6,3 en mijn hoogste toch echt een 8,5. <br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 0pt;">
<br /></div>
<em>Ze doen wel wat hooooooor, alleen heb ik het gewoon niet door!</em><br />
<br />
<strong>Verder vandaag ....</strong><br />
<br />
Dear transplantdokterlief kwam even een bezoekje brengen, heb hem ook verteld dat ik er niet blij mee ben, hij zei daarop ook dat hij de klachten door zal geven. Het is dan ook niet meer dan normaal dat ik mijn mond open trek. Vooral omdat ik hier in Groningen lig, ons dorp niet naast de deur ligt en wij een roteind moeten rijden voor deze onzin!<br />
<br />
Daarbij zei hij dat hij het snapte waarom ik zo reageerde en hij het ook een beetje raar vond... Maar Kyara zei hij 'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden, dat zou ook niet goed zijn' Je moet me bellen als er wat aan de hand is... 'Dat wilde ik ook doen dokter' hij zei daar weer op 'Je moet niet aarzelen om mij te bellen, ik kan het niet ruiken wanneer jij mij nodig hebt', 'Dat weet ik dokter'.<br />
'Ik ben deze keer niet de leidinggevende want ik heb jou niet opgenomen, als het aan mij lag liep het ook allemaal anders'. En dan denk ik: <br />
<br />
OHHHH WAAROM NIET, WAAROM BENT U NIET DEGENE DIE MIJ HEEFT OPGENOMEN... *huil*<br />
<br />
Daarna kwam weer iemand binnenlopen, ik wilde even de planning van deze week en volgende week met je doornemen. 'Oke prima, laat maar horen hoe saai mijn programma eruit ziet.'<br />
<br />
Morgen heb je de operatie aan je stembanden bij de KNO en vrijdag heb je dan nog fysiotherapie waarbij je een aantal testjes moet doen om te kijken hoe sterk je spieren zijn, om precies te zijn 14 testjes, verder wist ze het ook nog niet helemaal. De Maag Darm Lever arts zou ook nog langskomen als die TIJD had. <em>Ik bedoel, voor mij maakt toch iedereen tijd? </em>In verband met het vele overgeven wat ik de afgelopen tijden heb gedaan, waarschijnlijk zit er dan toch ook nog een MRI scan aan te komen. Eerst werd mij verteld dat ik geen MRI mocht vanwege het ijzerdraad in mijn lichaam die mijn longen bij elkaar houden, ze hebben overlegd en dat mag dus wel.<strong> JOEPPPIE</strong><br />
<br />
Volgende week kan het hele team, alle disciplines die ik deze dagen te zien krijg en die met mij gesproken hebben, pas VOLGENDE VRIJDAG bij elkaar komen. Dat betekent dat er de eerste 4 dagen sowieso weinig op het programma zal staan en ik er dus de hele week ben voor alleen maar de laatste testjes die ze nu vergeten zijn en voor het grote gesprek vrijdag. Waar uitkomt wat we deze 2 x 5 dagen bereikt hebben!<br />
<br />
Dan nog even 'leuk' nieuws, <br />
Ik ben superblij maar dan ook superblij met de lieve kaartjes die ik van iedereen krijg! Dit maakt mijn dag weer helemaal goed!<br />
<br />
<br />Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-19150392574023198192012-06-18T17:01:00.000+02:002012-06-18T17:09:55.284+02:00Een tijdje geleden.Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd voor jullie weer op de hoogte te brengen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan !<br />
<br />
HEEL VEEL:<br />
<br />
Ik ben samen met mijn broerlief, zuslief en ouderslief naar Portugal geweest, lekker 10 dagen op VAKANTIE. Wat heel leuk was totdat ik daar ook nog eens ziek moest worden. De laatste tijden heb ik veel last van hele hevige hoofdpijn waardoor ik ga overgeven. En als we iets niet moeten hebben is het dat wel ! Helaas daarom ook weinig kunnen doen in Portugal, en dan toch kom je er daar eigenlijk achter dat ik eigenlijk nog helemaal geen goede conditie heb. <br />
<br />
Mijn longfunctie is goed maar mijn conditie dus niet...<br />
<br />
------ gewoon om jullie even jaloers te maken!<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-_m-_TYweOJ4/T983MxlQyII/AAAAAAAAAZo/ARRbtAXAT5U/s1600/580047_338517206220381_1063471950_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="172" rca="true" src="http://3.bp.blogspot.com/-_m-_TYweOJ4/T983MxlQyII/AAAAAAAAAZo/ARRbtAXAT5U/s320/580047_338517206220381_1063471950_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">met zusjelief in het zwembad!</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-lQEK2W5aeeI/T983QK6SnsI/AAAAAAAAAZw/LU2I2K8IJjM/s1600/541134_339800172758751_1630959010_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" rca="true" src="http://4.bp.blogspot.com/-lQEK2W5aeeI/T983QK6SnsI/AAAAAAAAAZw/LU2I2K8IJjM/s320/541134_339800172758751_1630959010_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">ons zwembad, hmmmmm.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-i2NOyxxelA8/T983SH1tTPI/AAAAAAAAAZ4/QQ8xk0P7_C8/s1600/525854_339800112758757_1700043217_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="172" rca="true" src="http://3.bp.blogspot.com/-i2NOyxxelA8/T983SH1tTPI/AAAAAAAAAZ4/QQ8xk0P7_C8/s320/525854_339800112758757_1700043217_n.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">en natuurlijk heerlijk eten!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
DAARNA:<br />
<br />
Ben ik met mijn vriendjelief naar pinkpop geweest !<br />
<br />
wiehoeeeee wat een feest! Ik heb genoten!<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-nCq4lTDgtHQ/T989awN6yGI/AAAAAAAAAaE/b_OBk9Msa-k/s1600/IMG-20120529-WA000.jpg" imageanchor="1"><img border="0" height="320" rca="true" src="http://2.bp.blogspot.com/-nCq4lTDgtHQ/T989awN6yGI/AAAAAAAAAaE/b_OBk9Msa-k/s320/IMG-20120529-WA000.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
en dan nu ...<br />
<br />
Lig ik in het ziekenhuis <br />
<br />
Wel natuurlijk voor ik moest gaan nog even lekker ijsje eten met vriendjelief en ouderslief<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-mEc-GHjDUnY/T99BQFUBK7I/AAAAAAAAAaQ/62dKRf9UgXI/s1600/IMG-20120618-WA002.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" rca="true" src="http://4.bp.blogspot.com/-mEc-GHjDUnY/T99BQFUBK7I/AAAAAAAAAaQ/62dKRf9UgXI/s320/IMG-20120618-WA002.jpg" width="320" /></a></div>
We gaan verder waar ik gebleven was <br />
<br />
Dit gebeurt vooral omdat ze nu eindelijk gaan kijken naar mijn pijnklachten waar ik al 16 jaar last van heb. Vandaag m'n eerste dag gemaakt dat betekend dus<br />
<br />
gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken,<br />
onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken<br />
<br />
De bedoeling is dus mij van onder tot boven te onderzoeken, er komt een fysiotherapeut kijken die mij conditioneel gaat testen. Dat gaat morgen al gebeuren. Verder weet ik nog niet helemaal wat me te wachten staat. Donderdag word ik weer geopereerd aan mijn stembanden want ja... dat is nog steeds niet beter. Ook zoeken ze meteen uit hoe het kan dat ik zoveel last heb van overgeven en waar de hoofdpijn vandaan kan komen. Zo ziet het er tot nu toe uit. Deze opnamen gaat 2 x 5 dagen duren, dus heb wel weekendverlof. Weer lekker logeren in Groningen, wat wil je ook anders?<br />
<br />
KAARTJE STUREN? <br />
<br />
NATUUUUUUURLIJK, ALTIJD WELKOM!<br />
<br />
Universitair Medisch Centrum Groningen <br />
Afdeling M1KV <br />
Kamer 11 . Kyara Slenter <br />
Postbus 11120 <br />
9700 CC Groningen<br />
<br />Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-52277447731990691222012-04-01T21:58:00.002+02:002012-04-01T22:20:52.600+02:00BliepmiepGOED NIEUWS <br /><br />Mijn wens was altijd om ooit als 16 jarige een baantje te kunnen krijgen, en YES dit is me gelukt! Ik ben aangenomen bij Plusmarkt Gulpen als bliepmiep (cassiére.) Toen ik na het sollicitatie gesprek thuis kwam was het eerste wat mijn zusje vroeg: 'En wat ga je verdienen?!' Na mijn eerste proefdraaien vroeg ze dit weer. <br />Wat ik ga verdienen weet ik niet, heb ik niet gevraagd en interesseert me eigenlijk ook helemaal niet! Het belangrijkste voor mij is dat ik een baantje heb zoals ieder ander 16 jarige.<br /><br />Vorige week ben ik 3 uurtjes ingewerkt door een leuke bliepmiep collega, pffff ik vond het toch wel zwaar. Heel veel handelingen tegelijk. Het is niet zo makkelijk als dat het eruit is. Maar ach, het was de eerste keer en dit ga ik allemaal nog wel onder de knie krijgen. <br /><br />En dan lopen er ook nog zo'n leuke mensen rond die dan zeggen: 'och meisje, heb je geen stem meer?' toen zei ik : 'nee Mevrouw, dit is mijn eigen stem' waarop die Mevrouw weer antwoorde : 'hoe zou het dan wel niet zijn als je verkouden was?' <br />TJA , ALS IK DAT EENS WIST??!!<br /><br />Donderdag morgen was dan eindelijk de grote dag dat mijn insulinepomp werd aangesloten. 2 x 24 uur mocht ik niet alleen zijn en ook niet naar school vanwege de hypo's die kunnen ontstaan en de veranderingen die mijn lichaam doen. Het is allemaal even wennen maar ben blij dat ik nu niet meer hoef te spuiten. <br />Ziet er leuk uit in mijn spijkerbroek, bepakt en bezakt, aan de rechterkant mijn telefoon en aan de linkerkant de pomp! Ach als dat alles is!<br /><br />Jullie geloven het niet maar gisteren ben ik voor de eerste keer sinds jaren op mijn fiets gestapt. Samen met mijn vriendje van Reijmerstok naar Partij gefietst. Het was geweldig om op de fiets te zitten, de wind te voelen en weer aan het verkeer te mogen deelnemen. Ik moet hier doorheen ondanks de pijn in m'n lijf en ik denk dat ik mijn spieren goed gekieteld heb. Ben ik goed bezig of ben ik goed bezig?? Mama zwaaide me uit en had de tranen in haar ogen staan. YES Kyara weer op de fiets, dit is waar we het allemaal voor doen! Eenmaal aangekomen in Partij zijn mijn 32 pillen er allemaal net zo makkelijk uitgekomen als dat het er iedere dag ingaat. OH wat was ik kapot misselijk! Maar .... ik ga het morgen gewoon weer proberen, mijn lijf moet hier gewoon aan wennen. <br /><br />Morgen gaat deze bliepmiep weer verder bliepen bij de plus !<br />Wish me luck .Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-26909202610804338722012-03-24T21:41:00.003+01:002012-03-24T21:55:47.553+01:00Home sweet home.Gisteren ontslag dag gehad, lekker naar huis kunnen gaan en niet alleen voor weekendverlof, ik mag lekker thuisblijven.<br /><br />Wat ze nou verder gaan doen wordt woensdag tijdens een poliafspraak allemaal besproken. Reumatoloog is nog langs geweest en die vond het niet nodig om bloed te prikken. Ze had niet echt het idee dat het Reuma was. Het zou natuurlijk altijd nog kunnen zei ze, maar nu heb ik geen rede om verder te onderzoeken. JEEEEJ<br /><br />Na 4 dagen ziekenhuis ben ik me lekker gaan bezatten op het terras in Maastricht. Haha grapje natuurlijk. Heerlijk de zon op mijn lijf en lekker mensen bekijken en bekletsen. De zon is goed tegen botontkalking beter dat dan al die pillen in mijn lijf. <br /><br />Fijn weekend<br />ADIOS.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-61484353311553111562012-03-22T21:41:00.002+01:002012-03-22T21:57:47.087+01:00Stront dag !!De hele afdeling stinkt naar stront ik ben al eens op onderzoek uitgegaan maar ik kan de boosdoener niet vinden ! Wel ruiken natuurlijk. Ik houd de deuren van mijn kamer dicht maar dat betekent wel dat ik mijn kamer uitdrijf omdat de zon pal op mijn raam staat. Mijn zweet geur blijft op deze manier ook op mijn kamer hangen. De verdere details bespaar ik jullie ! <br /><br />Verdere stront was ook dat ik vandaag de uitslag van de botscan heb gekregen. Ik heb botontkalking (osteoporose.) Dit verklaart de pijn in mijn lijf. De reumatoloog wordt erbij gehaald en deze gaat bepalen of er nog onderzoek wordt gedaan naar Reuma. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik hier niet vrolijk van word. Eigenlijk ben ik vandaag erg boos en opstandig. De mensen die in mijn buurt komen kunnen maar beter aardig tegen mij zijn. Echt gezellig ben ik niet vandaag.<br /><br />En als dit nog niet genoeg is kreeg ik vandaag NIET de insuline pomp geplaatst, omdat er geen tijd was. Het is een giller, 1 diabetesverpleegkundige voor de kinderafdeling, hoe verzinnen ze het ? Ik had gehoopt dat dit ging lukken tijdens deze opname zodat ik dadelijk weer eens gewoon naar school kan gaan zonder dat ik iedere dag wel lessen moet missen omdat ik een afspraak heb met de een of de andere arts in het ziekenhuis Maastricht of Groningen.<br /><br />Het leuke van de dag was mijn zwemmoment met de fysiotherapeute. Het was heerlijk om in het warme water te liggen en een keer geen pijn te voelen.<br /><br />Vandaag werd ik verrast met veel bezoek, de grootste verrassing was dat mijn lieve zus mij verwende met een maaltijd van de gouden drietand (mcdonalds). <br />OOH WAT WAS DAT LEKKER !<br /><br />OAT MOAN!Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-76840237951102978782012-03-21T21:46:00.003+01:002012-03-21T22:35:01.956+01:00Druk dagje.Hallo lieve allemaal,<br /> <br />Vandaag de Dexa scan (bot onderzoek) gehad en een paar keer flink lek geprikt, na 4 pogingen was de infuus geplaatst die uiteindelijk, bleek achteraf, niet nodig was. Ze dachten dat bij het nemen van de Dexa scan een contra vloeistof via het infuus nodig was. Jammer maar dit alles bleek niet nodig te zijn. Voor niks pijn gehad. De volgende keer hoop ik dat ze eerst gewoon overleggen voordat ze mij weer lek gaan prikken!<br /> <br />Vandaag zijn een paar artsen langs gekomen die goed naar mijn klachten geluisterd hebben en het lijkt wel op Reuma klachten. Vandaar dat ze morgen bloed willen gaan prikken. Maar eerst komt er nog een arts voordat ze weer gaan prikken. Misschien is het bloedprikken dan niet meer nodig en hebben ze het bij het verkeerde eind. Laten we het hopen!<br /> <br />Ook zijn vandaag de fysiotherapeut en de psycholoog langsgekomen. Met de psychologe kennis gemaakt en gesproken over mijn leven na de transplantatie. Hierna met de fysiotherapeute aan het werk gegaan. Vandaag maar liefst 8 minuten gefietst ! Super benauwd daarna maar de zuurstof waarde blijft gewoon mooi. Yes, dat is een mooi gegeven. <br /> <br />Zoals het er nu naar uit ziet ga ik morgenvroeg lekker zwemmen met de fysiotherapeut. Morgen komt de diabetes verpleegkundige om mijn insuline pomp te plaatsten. Spannend allemaal!Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-51626516978216824142012-03-20T23:28:00.002+01:002012-03-20T23:36:52.962+01:00TerugvalHallo lieve allemaal,<br /><br />Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.<br /><br />Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.<br /><br />Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.<br /><br />Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis. <br /><br />Ik houd jullie op de hoogte !Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-69155968463852368812011-05-04T16:06:00.000+02:002011-05-04T16:07:42.946+02:00donorvoorlichting.Hallo allemaal .<br /><br />Allang niks meer van me laten horen , maar het is alleen maar vooruit gegaan. Vandaag ben ik ook weer naar Groningen gegaan.<br />De doktoren waren super tevreden over alle uitslagen. Longfoto’s zagen er goed uit en de bloeduitslagen ook ! mijn longfunctie waar ik zelf niet echt tevreden over ben is 55 % , dat die in 4 weken maar 1 % is gestegen valt me een beetje tegen. Maar toch ben ik super trots op mezelf. Want ik heb weer voor het eerst gefietst . ik kan weer zelf douchen en ik kan weer lekker bij vriendinnen logeren zonder dat ik iets vergeet te doen. Zoals medicijnen pakken, prikken of spuiten.<br /><br />Nu ben ik onderweg naar een vriendin van me. Daar blijf ik 3 daagjes en daar ga ik voor het eerst weer paardrijden. Heb er echt super veel zin in. Vanavond gaan we naar de bioscoop. <br /> <br />Ondertussen heb ik me ook hard gemaakt om nog meer mensen donor te krijgen. Op school heb ik een presentatie gehouden over donorschap. Wat ik allemaal heb meegemaakt en nog veel meer dingen heb ik verteld. Dat hebben jullie misschien al gezien op tv maar voor de mensen die het nog niet gezien hebben heb ik hier de link : <br /><br />http://www.donorvoorlichting.nl/index.cfm?act=nieuws.detail&varitem=505&vartype=1<br /><br />http://www.youtube.com/donorvoorlichting#p/u/5/nwlN618fJr8<br /><br />http://www.hartvannederland.nl/nederland/2011/tieners-krijgen-formulier-donorregistratie/<br /><br />Zaterdag ga ik met Kylian shoppen in Roermond. Zondag lekker niks doen en maandag weer naar school. Over 6 weken mag ik weer terug komen!Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-67319624504670321342011-04-07T20:09:00.002+02:002011-04-07T20:18:43.484+02:00Hai.<br /><br />Weer terug, alles was goed gegaan. <br />Longfunctie is weer 4 % gestegen. 54, AMAZING. <br /><br />Ik had een vaatonderzoek, ik kreeg een kastje mee naar huis wat om het half uur de bloeddruk deed meten. 24 uur lang, en nu hebben we het weer opgestuurd. Dus ben benieuwd naar de uitslag. <br /><br />Dit was het weer, dus als je niks meer hoort, geen bericht is goed bericht haha !<br />XXXXKyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-21575913204455149752011-04-05T22:33:00.003+02:002011-04-05T22:40:25.906+02:00weer in groningen.hee hallo.<br /><br />Ik ben weer aangekomen in Groningen. Heb allang niks meer geschreven maar ze zeggen wel eens ; geen nieuws is goed nieuws en dat was inderdaad zo. <br /><br />Het ging super goed, helaas had ik vrijdag een dompertje en kreeg koorts. Maar dat was weer snel gezakt gelukkig. <br /><br />2 weken geleden was alles goed gegaan. Onderzoeken waren goed verlopen en was al 2 uur eerder aan de beurt dan verwacht. Morgen weer op controle ben benieuwd wat dan de cijfertjes zijn. 2 weken geleden had ik een longfunctie van 50 % nu hopen dat die weer iets stijgt. Het hoeft niet veel te zijn maar iedere procent telt natuurlijk !<br /><br />Dit was even een korte maar mijn internet loopt hier af. Een kaartje is voor maar 15 minuten, dat is niks als je even wat op de blog wil schrijven, je hebt niet zo gauw door dat je al zo lang bezig bent. <br /><br />Slaap lekker en jullie horen zo snel mogelijk weer wat van me !<br />XXXXXKyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-14266404337352227552011-03-20T21:56:00.005+01:002011-03-20T22:19:22.621+01:00Heerlijk weekend en even bijkomenIk merk toch dat de uren school best vermoeiend zijn. Als ik thuiskom ben ik echt moe maar dat heb ik er graag voor over. Dit weekend heb ik naar mijn gevoel weinig gedaan en als ik dat thuis zeg dan noemen papa en mama mij alle dingen op die ik toch maar even tussendoor doe. Vrijdagmiddag gezellig bezoek gehad en plannetjes gemaakt over de "Nacht van Gulpen" die ik volgend jaar dus echt wil gaan lopen. Haha, ik probeer iedereen in mijn omgeving aan het wandelen te krijgen want ik wil met een grote ploeg aan de start staan. Maar pffff als ik er over praat en denk aan die 70 km wandelen dan krijg ik het toch lichtelijk benauwd. Ik wil het toch proberen en heb genoeg tijd om me voor te bereiden. Zaterdag een echte rustdag. Lang geslapen, getut, de post uit de brievenbus gehaald, jaja zit in mijn trainingsprogramma; 25 trappen omhoog en sávonds weer heerlijk voor de kachel gelegen. Vannacht ben ik om 04.00 uur opgestaan om samen met papa mijn broer naar het vliegveld te brengen. Hij is vertrokken naar Milaan en ik wilde hem graag uitzwaaien. Erg vroeg voor mij maar ben daarna weer heerlijk teruggekropen. Het toppertje van dit weekend was: samen met mijn zus naar Maastricht shoppen. Dit was ook een van mijn grote wensen: zonder rolstoel met mijn kleine tweelingzus (haha zij is 13 minuten jonger) shoppen. Echt genieten!! Volgens mijn zus had ik een "slakkentempo" maar ik heb het toch maar even gedaan. Wacht maar zusje, ik ga je nog eens inhalen :-) <br />Morgen weer lekker een paar uurtjes naar school en dinsdag vertrek ik naar Groningen met mama en Adele 21. Hopenlijk zijn we donderdag weer terug. Cross your fingers!Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-77848744988668734532011-03-15T21:43:00.010+01:002011-03-15T23:04:27.893+01:003 maanden verderAlweer 3 maanden verder en bij mijn controle vorige week waren de artsen weer tevreden. Eindelijk was mijn longfunctie redelijk gestegen naar 48%. Yes bijna de helft. Dit heb ik heel mijn leven nog niet geblazen dus ik was dik tevreden. Zoals jullie kunnen zien op de foto is mijn sonde eruit. Wat ben ik blij want ik had het gevoel dat ik door die vervelende slang in mijn neus alleen maar slechter kon eten en drinken en dat kan niet de bedoeling zijn dus...ik heb weer het voordeel van de twijfel gekregen en de slang mocht eruit, mits ik de komende 2 weken laat zien dat ik mijn bijvoeding goed ga drinken en dat de weegschaal laat zien dat ik ben aangekomen. Nou ik ga ervoor!! Slurp, slurp 3x per dag een flesje en de rest gewoon goed eten wat er op de tafel wordt gezet. Deze week hoeven wij niet naar Groningen, jippie en volgende week wordt ik opgenomen voor 2 dagen. Ik krijg dan o.a. een bronchoscopie. Even onder narcose en kijken of alle (rest)schimmels zijn vernietigd. Verder nog wat andere onderzoeken maar we zien het wel. Ik ga me nu nog niet gek maken hierover. <br /><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-kfC9l_xVwc8/TX_RPymsOOI/AAAAAAAAAZA/Q23BWEil0dg/s1600/kyara3.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 180px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-kfC9l_xVwc8/TX_RPymsOOI/AAAAAAAAAZA/Q23BWEil0dg/s320/kyara3.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584412132175001826" /></a><br /><br />Nu, 3 maanden later, mag ik eindelijk weer dingen eten die eerder niet mochten zoals een lekker biefstukje en wat had ik me daar op verheugd. Goed doorbakken maar oh, dit smaakte zo goed. Heerlijk een etentje met vrienden, Peter zijn verjaardag gevierd, lekker toetje na en gewoon genoten van alle gezelligheid om mij heen.<br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-N5DmKgobgfA/TX_S47MJRPI/AAAAAAAAAZI/5a2B9t4fDPs/s1600/IMG_7418.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 214px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-N5DmKgobgfA/TX_S47MJRPI/AAAAAAAAAZI/5a2B9t4fDPs/s320/IMG_7418.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584413938365842674" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-i4zc5oAhw84/TX_TK5UxEaI/AAAAAAAAAZQ/XJsOZWwE6-w/s1600/kyara"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 198px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-i4zc5oAhw84/TX_TK5UxEaI/AAAAAAAAAZQ/XJsOZWwE6-w/s320/kyara" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584414247102779810" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-gUV26i6KW0A/TX_V3lzRW8I/AAAAAAAAAZg/zL65jWekTNI/s1600/kyara%2B2.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 300px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-gUV26i6KW0A/TX_V3lzRW8I/AAAAAAAAAZg/zL65jWekTNI/s320/kyara%2B2.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584417213979384770" /></a><br /><br />Een emotioneel moment was het moment dat de zuurstof werd opgehaald. Alle andere hulpmiddelen waren al de deur uit maar mijn "zuurstofmaatje" nog niet. Ik had hier even meer tijd voor nodig en moest echt het vertrouwen hebben dat ik zonder zuurstof verder kon. Iedere week kwam onze lieve Vincent mij bevoorraden en nu is dit over en uit. Met gemengde gevoelens, blij dat ik het niet meer nodig heb maar ook eng dat ik niet meer op mijn "maatje" terug kan vallen. Als alles zo goed bijft gaan hoeft dit natuurlijk ook niet. <br /><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-FWg1pLt81ac/TX_QILH7u3I/AAAAAAAAAY4/AXfQvjfmKr4/s1600/DSC06397%255B1%255D.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 180px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-FWg1pLt81ac/TX_QILH7u3I/AAAAAAAAAY4/AXfQvjfmKr4/s320/DSC06397%255B1%255D.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5584410901806300018" /></a><br /><br />Sinds gisteren mag ik een paar uurtjes per dag naar school. Ik ga langzaam starten met 3x in de week 3 uurtjes. Maar pffff, gisteren meteen op de bank voldaan in slaap gevallen. Toch wel vermoeiend, had ik niet verwacht maar ik ben super trots op mijzelf dat ik weer op school kan rondlopen (met mondkap) en fijn om iedereen weer te kunnen zien en om te kunnen lachen. Haha, wat anders als 7 dagen in de week thuis bij mama op de lip zitten. Nee grapje, dat is ook gezellig maar anders natuurlijk. Nu zit de verpleegkundige van school achter mij aan zodat ik op tijd de medicijnen inneem, mijn suiker in de gaten houden en kan de fysiotherapeut van school mij flink aanpakken. Dus het is niet alleen thuis hard werken maar ook op school. Wie had 3 maanden geleden verwacht dat ik nu weer naar school kon gaan? Ik niet, ik zag het helemaal niet zitten maar ben zo blij dat ik dit na 3 maanden alweer bereikt heb. <br /><br />Nu een "pammetje" en slapen. Welterusten.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com14tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-72525888584801824522011-03-05T19:54:00.016+01:002011-03-07T20:46:29.704+01:00Hoog bezoekWoensdag : THE HOSPITAl. Nou in een woord ging het weer super ! Alle cijfertjes waren goed , longfunctie met 1 %tje gestegen (geen blauwe jurk helaas), de longfoto was ook weer veeeeeeeel mooier, dus mij horen jullie niet klagen!<br />Volgende week mogen we weer terug komen. <br /><br />Donderdag : Carnavalsdisco ! Met mijn mondkapje voor was ik klaar met mijn outfit! Het was echt super leuk om iedereen weer te zien !<br /><br />Vrijdag : Eindelijk na een hele lange tijd weer naar de kapper geweest, haarmaskertjes gekregen, lekkere massage gekregen en veel gewassen. Daarna geknipt en geföhnd. Mijn "kappertje" heeft mij echt verwend, ik heb genoten. <br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-JQ6KYIRWV1U/TXUPdwhvI6I/AAAAAAAAAYQ/UYj4YfJ6VUA/s1600/foto.JPGg.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 239px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-JQ6KYIRWV1U/TXUPdwhvI6I/AAAAAAAAAYQ/UYj4YfJ6VUA/s320/foto.JPGg.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581384317112624034" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-X0tW7j7s8Sc/TXUH-A6iKnI/AAAAAAAAAYA/OIKd0EJx6qQ/s1600/foto%255B1%255D%255D.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 239px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-X0tW7j7s8Sc/TXUH-A6iKnI/AAAAAAAAAYA/OIKd0EJx6qQ/s320/foto%255B1%255D%255D.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581376075174390386" /></a><br /><br />Zaterdag en zondag heb ik genoten van de carnavalsactiviteiten bij ons in de buurt !! We zijn naar de optocht in Teuven gaan kijken, de optocht in ons eigen dorp en even naar mijn tante in Voerendaal. Het was wel lachen met de optocht in ons dorp. Ik werd bezocht door een groep ( de Burgemeester, de Koningin, en Maxima en hun gevolg ) die het thema "Lintesregen" hadden. Geweldig, ik kreeg een zg koninklijke onderscheiding voor de prestatie die ik afgelopen periode heb geleverd en dat ik Reijmerstok in Groningen op de kaart heb gezet. Echt heel lief. S'middags ben ik even naar de feestzaal in ons dorp gegaan. Eigenlijk was ik te moe maar ik wilde toch mijn gezicht, nou ja halve gezicht want mondkap zat er weer voor, laten zien. Wacht maar volgend jaar...dan ga ik knallen en flink vieren. Nu nog even voorzichtig in verband met infectiegevaar.<br /> <br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/-JvDEzJ-XDck/TXU17XgcG4I/AAAAAAAAAYw/_o8_Shkodb0/s1600/DSCN1032.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-JvDEzJ-XDck/TXU17XgcG4I/AAAAAAAAAYw/_o8_Shkodb0/s320/DSCN1032.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581426607234227074" /></a><a href="http://3.bp.blogspot.com/-lVZN7kdlcD8/TXU0OzHwMpI/AAAAAAAAAYo/HPMJ6iK2-sk/s1600/DSCN1024.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-lVZN7kdlcD8/TXU0OzHwMpI/AAAAAAAAAYo/HPMJ6iK2-sk/s320/DSCN1024.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581424742041137810" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-74aWRHdZhIw/TXUzCBF-SlI/AAAAAAAAAYg/LjGRFhI8aRo/s1600/DSCN1030.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-74aWRHdZhIw/TXUzCBF-SlI/AAAAAAAAAYg/LjGRFhI8aRo/s320/DSCN1030.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581423422941842002" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-v3ngYIt5pKo/TXUMaFJCIfI/AAAAAAAAAYI/9lzQ_LbyKr8/s1600/DSC06393%255B1%255D.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 180px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-v3ngYIt5pKo/TXUMaFJCIfI/AAAAAAAAAYI/9lzQ_LbyKr8/s320/DSC06393%255B1%255D.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581380955391795698" /></a><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-RLJwatHgBuE/TXUoYqfI7dI/AAAAAAAAAYY/Lk8yW8651RE/s1600/DSCN1025.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-RLJwatHgBuE/TXUoYqfI7dI/AAAAAAAAAYY/Lk8yW8651RE/s320/DSCN1025.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5581411717382467026" /></a><br /><br />Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, beetje bijkomen. Ik heb wat getut met mama en een vriendin die op bezoek was. Natuurlijk alle nagellakkleurtjes op haar uitgeprobeerd. Vanavond filmpje kijken met mijn broer. Morgen vertrekken we weer naar Groningen maar eerst langs de dierentuin in Arnhem. Papa heeft vrij en gaat deze keer ook mee, gezellig met z'n 3tjes.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-13091098299360813672011-03-01T23:24:00.007+01:002011-03-02T00:01:56.050+01:00Droom .Even een paar dagen niks geschreven. Het gaat super goed, ik doe iedere dag mijn oefeningen en nog heeeeeeeeel veel chillen. Moe ben ik wel en dat komt omdat ik slecht slaap. Waarom weet ik niet, ik lig niet te piekeren maar het lukt gewoon niet. Het was een gezellig weekend met bezoek van mijn 'kappertje', ik vond het leuk hun weer te zien en even bij te kletsen!<br /> <br />Maandagmorgen was een gezellige ochtend. De directeur en een leerkracht met een paar kinderen van mijn basisschool hier in ons dorp zijn mij komen bezoeken. Het was een gezellig uurtje. Het leek wel op een biologie en aardrijkskunde les. Alles verteld wat er met mij gebeurd is, waarom ik de pillen moet slikken, moet leren ademhalen, mijn spieren sterker moet maken en waarom ik die slang in mijn neus heb. Ook hebben we over de route verteld van Reijmerstok naar Groningen, welke wateren en bruggen we allemaal tegenkomen, haha volgens mij was dit interessanter dan een les op school !<br /><br />Vandaag weer met mama de reis gemaakt naar Groningen. Het klinkt misschien saai maar voor ons is het niet zo saai haha ! Natuuuuuuurlijk weer MACDONALDS en ADELE 21 , ADELE 19 vonden we TOTALLY NIKS. Natuurlijk ook mama's lievelings muziek gedraaid, ANOUK en ILSE DE LANGE. Maar helaas mijn stem wil maar niet terug komen dus meezingen lukt nog niet, dan maar playbacken !<br /><br />Vorige week droomde de prof. van een longfunctie van 42. Zijn droom is uitgekomen. Mijn droom deze week is een longfunctie te blazen van 52%. Morgen horen jullie of mijn droom ook uitgekomen is. Dan ga ik net zoals de prof. uitsprak een blauwe jurk kopen en een zaal afhuren, haha !<br /><br />GOOOODNIGHT.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-76087062200105200912011-02-25T22:50:00.007+01:002011-02-26T00:06:14.659+01:00Visit school.Today back to school, it was amazing ! oooh jongens, wat heb ik genoten om iedereen weer te zien en te spreken. Ik had mij zó verheugd om iedereen weer te zien. Vandaag dus een bezoekje gebracht aan school. In de vorm van tekeningen met 'welkom' geschreven hadden de leerlingen een loper voor mij gemaakt. Ik kreeg een warm ontvangst en een lief welkomswoord van Maus (goede vriend) en mijn mentor. Werkelijk alle leerlingen, leerkrachten, directeur, fysiotherapeuten, assistentes, etc. stonden te juichen dat ik eindelijk weer op school was. Wat een heerlijk gevoel en wat wil ik graag weer starten op school. Helaas kon niemand mijn glimlach zien vanwege mijn mondkapje maar mijn ogen spraken boekdelen.<br /><br />Vanmiddag met een goede schoolvriend aan de keukentafel heerlijk bijgepraat over schooldingetjes die ik gemist heb. Vanavond bezoek gehad van lieve vrienden en daarvan heb ik deze super leuke handdoek gekregen !<br />Zien jullie de tekst op de handdoek? Haha, als ik zover ben dat ik deze handdoek op het strand kan neerleggen heb ik hard getraind en weet ik wat ik ga doen met al mijn kleuren nagellak ! <br /><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/-v9w43zOwfx8/TWgx3n2ysXI/AAAAAAAAAXw/pIgVqT9Zgh0/s1600/1.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 180px; height: 320px;" src="http://3.bp.blogspot.com/-v9w43zOwfx8/TWgx3n2ysXI/AAAAAAAAAXw/pIgVqT9Zgh0/s320/1.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5577762970159722866" /></a><br /><br />Vrijdagavond medicijnen avond, mijn bakjes weer vullen met de overheerlijke smarties ! bleeehhhhh. <br />Ik ga nu pitten, ik ben KO en ga even nagenieten van de superleuke dag ! Oh ja de dokter belde nog vanmiddag met mama en al mijn waardes waren prima, het ziet er goed uit, yoehyehjippie!! Wel een medicijn erbij maar och, dat mag de pret niet drukken. Eentje meer of minder, boeie!!<br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-R73MuCuTDOY/TWgzrunpPSI/AAAAAAAAAX4/j65f2sDRjhk/s1600/DSC06375.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 180px;" src="http://2.bp.blogspot.com/-R73MuCuTDOY/TWgzrunpPSI/AAAAAAAAAX4/j65f2sDRjhk/s320/DSC06375.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5577764964840062242" /></a>Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-45235043855777011462011-02-24T22:49:00.002+01:002011-02-24T22:51:24.074+01:00chille.Als ik zeg ' zullen we even op de bank chillen ? ' dan zingt mijn vader dit liedje : http://www.youtube.com/watch?v=3OFAc-20WtkKyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-34211815797466625112011-02-23T20:52:00.004+01:002011-02-23T22:23:50.277+01:00Letterlijk omver geblazen !Na een gezellig avondje in het hotel met mama moesten we weer vroeg in het ziekenhuis zijn en aangezien ik voor de bloedonderzoeken nuchter moest zijn was het niet mogelijk om een lekker ontbijtje in het hotel te nemen. Daarna meteen het hele riedeltje afgegaan(bloedprikken, longfunctie en longfoto's) en toen in gesprek met de doc's. Alle uitslagen bekeken en het zag er allemaal goed uit. VOORAL de longfunctie was prima ! 42 % dat heb ik nog NOOIT geblazen!! De prof. vertelde dat hij gedroomd had dat ik een longfunctie van 42 zou blazen, dit vertelde hij voordat hij de uitslagen binnen had. Dat was natuurlijk lachen, gieren, brullen toen hij dat vertelde en hij ook nog gelijk bleek te hebben. Mijn suiker waardes zijn goed dus ze waren weer helemaal tevreden en ik zelf ook natuurlijk. Ondanks de goede uitslagen mag ik volgende week gewoon weer terug komen.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-42793647641910799022011-02-22T23:18:00.002+01:002011-02-22T23:24:35.977+01:00Back in town.En ja hoor.... we zijn weer terug in Groningen.<br />Morgen vroeg opstaan en dan naar het ziekenhuis, we mogen niet eens genieten van het ontbijt in het hotelletje waar we nu slapen. <br /><br />De reis duurde wat langer als verwacht , 4 uur en een kwartier pfffff, 2 keer in een file gestaan omdat er een ongeluk was gebeurd. MAAAAAR de hele weg heeft Adele 21 ons opgevrolijkt en ons flink laten meezingen. Tussendoor even stoppen bij JAWEL HOOR DE MACDONALDS !!!!! <br /><br />Zometeen omkleden en dan lekker slapen.<br />Good night everyone !Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-84691026205046927642011-02-21T12:20:00.003+01:002011-02-21T12:30:29.694+01:00Bijna 3 maanden oud, hier ben ik weer !Na bijna 3 maanden kan ik dan eindelijk weer over mijn eigen blog beheren.<br />Het voelt goed want het lijkt net alsof ik weer een stapje heb gemaakt , dat ik weer meer kan !<br />Ik voel mezelf heel goed en dat zeg ik niet om andere mensen blij te maken, ik zeg het omdat ik me echt goed voel, maar toch blijft het heel raar. Je kende je eigen ziekte zo goed en nu weet je gewoon even niet wat nou wel of niet goed is. Als ik pijn heb bijvoorbeeld, hoort dat erbij of is dat iets geks waarover ik me zorgen moet maken? Die vraag stel ik mezelf dan. <br /><br />Ik zit nu heerlijk aan de keukentafel met een kopje koffie en daarnaast mijn hele smartie doos met pillen. Sommigen blijven gewoon een echte horror. Zometeen eens aankleden en verzorgen en dan kijken wat er vandaag te doen valt.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com16tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-1034499339233199312011-02-20T22:48:00.009+01:002011-02-21T01:06:16.964+01:00Het eerste weekend thuis; dankjewel!Het eerste weekend thuis, heerlijk. Wij hebben genoten van elkaar, het ontbijtje samen, het gezamenlijk koken, eten en bijkletsen met vrienden, het samen een stukje wandelen met de hond, samen voor de tv hangen, het bioscoopbezoek, samen tutten, genoten van alle nieuwe "welkom thuis" kaarten, genoten dat ieder weer zijn dagelijkse bezigheden probeert op te pakken, genoten van de gezelligheid en humor die vrienden van onze kinderen meebrengen, genoten van de sneeuw, gewoon genoten van het eenvoudige maar bijzondere, het besef dat alles wat we nodig hebben om gelukkig te zijn wij 'nu' bezitten. Kyara heeft vanavond wel 10 keer uitgesproken: "mama wat was het toch een gezellig weekend". Schatje, fijn dat je geniet en blijf dit vooral doen. Blijf jezelf ontdekken, tegenkomen, overwinnen en vooral doorgaan. Die kracht heb jij lieverd!<br /><br />Vanavond heb ik met Kyara afgesproken dat nu het moment is gekomen dat Kyara zelf weer de regie gaat nemen over haar blog. Ik heb mijn best gedaan, vond het niet altijd gemakkelijk. De reacties waren hartverwarmend, humoristisch en zoals Kyara zegt: "onvoorstelbaar hoeveel mensen en ook veel onbekende mensen, er reageren en meeleven met mij en mij moed toespreken". <br /><br />Wij willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes die jullie hebben aangestoken, peptalks, sms'jes, telefoontjes, reacties, kaarten, cadeaux, sokken :), nagellakken, tekeningen, bloemen, taarten, bezoeken, etc. Jullie zijn een geweldige steun voor Kyara en ons. We zijn er nog niet en blijven dus nog heel hard werken om het strandlaken een plaatsje te geven. <br />Dankjewel lieve volgers.Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-6495812039288210244.post-38312766918188904412011-02-18T23:34:00.003+01:002011-02-19T00:09:03.316+01:00Echt rustWe hebben er bijna een week "thuis zijn" op zitten. Een week met spanningen rondom de medicatie, het vinden van een ritme en de spanningen voor het ziekenhuisbezoek. We zijn er nog niet want de week was te kort om een draai te vinden. Kyara doet het op haar tempo. S'morgens(7.00 uur) maakt papa haar wakker voor de Tacro (afstotingsmedicijnen) en 2 uurtjes daarna mag zij eten dus dan draait mama het programma verder. De andere medicijnen, douchen, tutten en dit alles is vermoeiend. Dan even lekker terug het bed in, rusten, msn-en, huiswerk maken en een middagdutje. S'middags proberen wij te bewegen; even de tuin in lopen, kijken naar de activiteiten van de mol die onze tuin aan verbouwen is en genieten van het zonnetje en een kopje thee. De trap van 25 trede zit in het programma van Kyara en dit doet zij fantastisch. Boven aan de trap hangt haar tong eruit maar we zijn iedere keer weer trots op haar prestaties. Kyara zelf is niet echt tevreden over haar prestaties, zij vindt het allemaal maar te langzaam gaan en zij wil zoveel doen maar begrijpt niet goed dat het niet sneller gaat en zij nog steeds zo vermoeid is van alle stappen die zij zet. Frusterend voor haar. Vanavond lag zij weer lekker voor de kachel op de bank en zegt te genieten van de rust en het samenzijn. Heerlijk toch...het zijn de kleine dingen die het doen!!Kyarahttp://www.blogger.com/profile/05146290750181084831noreply@blogger.com8