'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden'

Nou, ik zou een strakke planning hebben, waar is die dan, lieve doktertjes?

Gisteren niet veel soeps meegemaakt, de psychiater kwam langs, voor de 1ste en de laatste keer. Hij vond het wel prima zo! En natuurlijk een stevige conditie test met de fysio. Eerst werd al mijn kracht gemeten,

Goh Kyara, je been spieren zijn niet zoals ieder ander meisje op jouw leeftijd.
---- OH U MEENT HET MEVROUW?
Arm spieren daar in tegen zijn gelukkig wel normaal.
---- NOU DAT IS DAN FIJN!

Daarna kwam de loopband test. Iedere 3 minuten veranderde de stand. Ik moest dus berg op lopen in combinatie met een aardig tempo. Na 6 minuten konden ze me al wegdragen. Dit kan ik dus totaal niet. Een snel tempo lopen kan ik wel maar berg op lopen, laten we daar over zwijgen!

Zo probeerde ik, omdat ik alles een beetje zat was, het ziekenhuis uit te glippen. Ik had heel lief gevraagd, of ik vanavond samen met mijn broerlief in het RonaldMcDonald huis mocht gaan eten.Antwoord:  "Nou Kyara, ik denk wel dat dat mag maar ik zal het voor de zekerheid even navragen" . YESYESYES dacht ik toen. Toen zag ik haar weer verschijnen. Ik moet je toch gaan teleurstellen, we mogen je niet laten gaan" de rede was de veiligheid - verantwoordelijkheid en dat soort dingen.
Laat ik maar nooit vertellen dat ik van mijn transplantdokterlief wel gewoon het ziekenhuis uit mocht..

Nou, vandaag was er ook niet veel meer als gisteren. Ben aardig boos geworden want wat doe ik hier eigenlijk? Ze hadden mij verteld, geen bezoek want je krijgt een strak programma... Allemaal onderzoeken en ieder moment kan er wel iemand binnen komen lopen. 'Oke prima' zei ik daarop. NU is het niet meer OKE PRIMA ! Het enige wat dus nu eigenlijk echt goed loopt is de Fysiotherapie en daar ben ik dan ook super blij mee, dat is namelijk belangrijk.

Ze proberen me uit te leggen dat ondanks ik het niet merk super veel mensen toch op mij letten. 3 tot 4 x per dag komen ze mij vragen, 'Hoeveel pijn heb je nu als je tussen de 0-10 een cijfer mag geven?'
( 0 = geen pijn
  10 = heel veel pijn)
Daar moet ik dan eerlijk antwoord op geven en tot nu toe was mijn laagste cijfer een 6,3 en mijn hoogste toch echt een 8,5.

Ze doen wel wat hooooooor, alleen heb ik het gewoon niet door!

Verder vandaag ....

Dear transplantdokterlief kwam even een bezoekje brengen, heb hem ook verteld dat ik er niet blij mee ben, hij zei daarop ook dat hij de klachten door zal geven. Het is dan ook niet meer dan normaal dat ik mijn mond open trek. Vooral omdat ik hier in Groningen lig, ons dorp niet naast de deur ligt en wij een roteind moeten rijden voor deze onzin!

Daarbij zei hij dat hij het snapte waarom ik zo reageerde en hij het ook een beetje raar vond... Maar Kyara zei hij 'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden, dat zou ook niet goed zijn' Je moet me bellen als er wat aan de hand is... 'Dat wilde ik ook doen dokter' hij zei daar weer op 'Je moet niet aarzelen om mij te bellen, ik kan het niet ruiken wanneer jij mij nodig hebt', 'Dat weet ik dokter'.
'Ik ben deze keer niet de leidinggevende want ik heb jou niet opgenomen, als het aan mij lag liep het ook allemaal anders'. En dan denk ik:

OHHHH WAAROM NIET, WAAROM BENT U NIET DEGENE DIE MIJ HEEFT OPGENOMEN... *huil*

Daarna kwam weer iemand binnenlopen, ik wilde even de planning van deze week en volgende week met je doornemen. 'Oke prima, laat maar horen hoe saai mijn programma eruit ziet.'

Morgen heb je de operatie aan je stembanden bij de KNO en vrijdag heb je dan nog fysiotherapie waarbij je een aantal testjes moet doen om te kijken hoe sterk je spieren zijn, om precies te zijn 14 testjes, verder wist ze het ook nog niet helemaal. De Maag Darm Lever arts zou ook nog langskomen als die TIJD had. Ik bedoel, voor mij maakt toch iedereen tijd? In verband met het vele overgeven wat ik de afgelopen tijden heb gedaan, waarschijnlijk zit er dan toch ook nog een MRI scan aan te komen. Eerst werd mij verteld dat ik geen MRI mocht vanwege het ijzerdraad in mijn lichaam die mijn longen bij elkaar houden, ze hebben overlegd en dat mag dus wel. JOEPPPIE

Volgende week kan het hele team, alle disciplines die ik deze dagen te zien krijg en die met mij gesproken hebben, pas VOLGENDE VRIJDAG bij elkaar komen. Dat betekent dat er de eerste 4 dagen sowieso weinig op het programma zal staan en ik er dus de hele week ben voor alleen maar de laatste testjes die ze nu vergeten zijn en voor het grote gesprek vrijdag. Waar uitkomt wat we deze 2 x 5 dagen bereikt hebben!

Dan nog even 'leuk' nieuws,
Ik ben superblij maar dan ook superblij met de lieve kaartjes die ik van iedereen krijg! Dit maakt mijn dag weer helemaal goed!