Hoe gewoon klinkt dit? Hoe ongewoon voor iemand die dit nooit heeft gekund? Hoe frustrerend als dit niet lukt zoals Kyara graag zou willen? Heel enthousiast begon Kyara aan de klus om 8 uurtjes verdeeld over de dag zelf te ademen. Haar oude ademhalingspatroon veranderen, machine even vergeten, zuurstofbril niet nodig, niet naar cijfertjes kijken maar vertrouwen krijgen in je nieuwe longen. Pff... wat een klus. Alles wil Kyara zelf doen en liefst zo goed mogelijk. Vooral niet klagen over "ik kan het niet of ik heb pijn" maar doorgaan tot het uiterste. Vechten tegen een eventuele nieuwe intubatie. Helaas hebben de artsen gisteren de uren moeten terugdraaien naar 6 uurtjes zelfstandig ademen. Ze heeft nog niet de kracht om het zolang zelf te doen. Boos, gefrusteerd, verdrietig en paniekerig moest ze het Space Masker vroeger dan gepland opzetten. Zich iedere keer overgeven aan de druk van de beademing is een strijd. Zo'n moment waarop wij verdrietig en angstig moeten toezien hoe moeilijk het is om haar ademhaling onder controle te krijgen. Al hyperventilerend en zich vastgrijpend aan het bed proberen wij haar tot rust te brengen en toe te spreken dat de machine het overneemt. Rustig inademen...rustig uitademen.
De artsen hebben voor haar eigen bestwil vanmorgen besloten de uren van zelf ademen terug te draaien naar 6 uurtjes verdeeld over de dag. Niet erg meisje...we blijven met je trainen en ook dit gevecht ga je winnen. Zoals ieder topsporter een goede coach nodig heeft om zijn einddoel te bereiken, zo heb jij er twee, mama en papa(en niet te vergeten een heel team van lieve zusters) die jou over die eindstreep gaan trekken. Vandaag beginnen we opnieuw met het oefenen: hoe haal ik op een goede manier adem en haal ik het maximale uit mijn longen?
Vandaag het gezeur rondom haar infuzen die weer eens opnieuw gezet moesten worden. Welke voet of hand is nog niet aan de beurt geweest? Tja..." prik maar waar u wilt dokter als het maar niet in mijn rechterhand is want daar wil ik mee schrijven"!! Praten lukt nog niet dus we zijn afhankelijk van pen en papier. Ook meisje... wij begrijpen jou steeds beter. Gelukkig begrijp je dat de infuzen nodig zijn voor al jouw medicijnen en je verbaast ons hoe je dit zonder enige traan allemaal laat gebeuren. Zoals de chrirug zegt: je bent een bikkel.
Kyara heeft vandaag de buik ontdekt met ademhaling. Mooi voor ons om te zien dat ze deze gaat gebruiken bij het ademhalen. Yes, dit zijn grote stappen vooruit. De training werpt zijn vruchten af. We blijven doorgaan met rustig inademen...rustig uitademen!
Vandaag bezoek gehad van: fysiotherapeut, zaalartsen, longartsen, kinderpsychiater, de rontgengirls, thoraxchirurgen, pedagogisch team, prikdienst, dieetiste, ......hoezo rustig inademen...rustig uitademen...
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
21 opmerkingen:
Lieve familie,
Het is moeilijk he.
Mensen lief hoeveel jullie al doorstaan hebben.
Kyara is wat mij betreft een top chick, wat een sterke sterke dame.
Al het beste voor jullie gewenst,
Dikke kus,
Djuna
hoi kyara.
elke dag kijk ik even als er al nieuws geschreven is over jou,meid wat ben jij een door zetter,ik hoop dat het elke dag steeds iets beter met je mag gaan.
wat zou jij er naar uit kijken om straks naar huis te kunnen gaan,uit het ziekenhuis kunnen lopen en lucht in ademen van buiten.
er mag wel een heel groot welkom thuis team bij jou huis staan om jou op tewachten,dat verdien jij,z,n door zetter en knap en dapper meisje.
meid ik duim hard voor jou dat het heel snel weer beter mag gaan met jou.
zou ik misschien het adres mogen hebben van kyara,ik zou haar graag wat leuks toe willen sturen.
ik hoop dat jij een goede nacht mag hebben,slaaplekker kyara.
en voor papa en mama,goed hoor en wat mooi dat jullie haar zo goed helpen,kyara zou wel heel trots zijn met ouders zoals jullie.
grote waardering heb ik voor jullie
vriendelijke groeten marion slag
Hoezo rustig inademen en uitademen. Je kunt dit wel je moet genieten van de momenten dat je het zelf doet. Je bent een kanjer en die zetten door. Op een gegeven moment zul je de machines niet meer nodig hebben en kunnen doen waar je zelf zin in hebt.
Zet hem op je kunt het!!
hoi kyara
zet hem op meid, dit gaat jou ook lukken.
het misschien niet zo snel en voor jou zeker te langzaam, maar je komt er wel.
en vooral met zou een ouders, die zijn er voor je.
je hebt hele lieve ouders.
heel veel liefst sjef marion en kids
KOP OP lief sjatteke,
Blijf doorgaan!
Samen met je dreamteam, doorzettingsvermogen en natuurlijk super ouders kom je er wel.
Je bent en blijft een toppertje. 6 zonder is nog altijd meer dan eerst. EN nog steeds zonder snorkel!
Kanjer ga zo door....
Dikke kus Shirani
goedemorgen allemaal,
Even een helen dikke knuffel voor jullie.
liefs gertie
Lieve Kyara en familie,
Ademen..... meisje, ik vind het zo erg voor je dat je hier altijd problemen mee hebt gehad!! Wij denken er niet eens over na... het gaat vanzelf.... al zes uur zonder kap.... joh zes uur!!! Dat is enorm veel!! Je zal merken dat het steeds wat gemakkelijker wordt. Die uurtjes komen er gewoon weer bij, doe het maar rustig aan want jou lichaam moet ook bijkomen van de operatie.
Als ik het verhaal van jou moeder lees dan denk ik..... poe hee en dit meisje is 13??? Je doet het super goed!!
Groet Ingeborg
Just breathe lieve dame!
Op een gegeven moment wijst het zichzelf! En in een keer denk je HEE hopsakee!
Dikke kus en zet hem op, maar dat gaat je lukken, zeker met zo'n top team naast je bed!!
Liefs annelie
Beste Brigitte, Ben en natuurlijk Bikkel Kyra !
Het is me gelukt(met een beetje hulp van een ex-Nuther meisje op de trouwlijst...)om een reactie achter te laten...
Beste kyara,
De achtbaan van de efteling is er niks bij met de tijd die jij doormaakt !
Als ik het al soms zwaar heb met het lezen van je avonturen in Groningen, wat moet het dan voor jouw zijn!...
Ik víndt het super tof, hoe sterk je blijkt te zijn en hoe hard je werkt om elke dag een stapje (voor jouw vaak een mega-stap)te zetten !
Er blijkt dat op dit moment een zonsverduistering buiten plaatsvindt.Hier komen soms vallende sterren bij voor.Nou ik ik weet wel wat ik voor je ga wensen als ik er een zie !
Veel liefs !
Groet Ralph
Vol bewondering lees ik dit verhaal.
Wat zijn jullie een goed team. Samen de schouders eronder zetten. Is de een even te moe. loopt de ander een stapje harder.
En er is resultaat, buikademen.
De manier om ontspannen adem te halen zonder te hyperventileren.
De pijn verbijten met die akelige infuzen want Kyara heeft A gezegd en gaat door toch ze B kan zeggen.
Ongelooflijk wat een vechtlust heeft dit jonge meisje.
Liefs Alida
hey superwomen
het is dinsdagochtend en de zon schijnt, en ook voor jou het valt allemaal niet mee dat ademen en wij hebben aan de zijlijn lekker kletsen bij ons gaat het automatisch en jij moet opnieuw beginnen maar je kunt en je ondergaat het allemaal maar vorr mij (en ons ) ben en blijf je superwomen zet m op je komt er wel
kusjes van ons allemaal en runa
Beste Kyara en familie,
Je zult mij wel niet kennen, maar ik ben de mama van Laura (vriendinnetje van Kylian) en hebt een tijd geleden met je moeder gesproken bij onze wederzijdse vriendin Angelique Huntjens.
Je moeder vertelde toen van de moelijke tijd die jullie moesten doormaken en hoe jullie met smart op donorlongen wachtten.
Via Angelique ben ik op deze blog terechtgekomen en heb met bewondering (en vaak ook met een brok in mijn keel) gelezen wat jij en je familie moeten doormaken.
ECHT RESPECT zoals jullie hiermee omgaan.
Ik wens jullie allemaal heel veel succes en sterkte in de komende tijd en hoop voor jullie dat Kyara weer snel in Reijmerstok in haar vertrouwde omgeving is.
Groetjes,
Lianne
Lieve allemaal,
Wow ik krijg kippenvel als ik alles lees. Over topsport weten wij alles zoals jullie weten. Alleen bij ons op een ander vlak. Maar ook bij ons is het belangrijk om samen als een blok te staan. En zonder de liefde van elkaar red je het niet.
Maar weer een dikke kus, en ik blijf jullie volgen,
Jolanda en schwester Sandra.
Lieve Kyara, Brigitte en Ben,
Ik vind het fantastisch om te lezen hoe jullie samen een superteam vormen. Kyara, ik heb echt bewondering voor je, dat je vanuit zo'n diep dal omhoog gesnorkeld bent en deze nu nog steeds af hebt kunnen houden! Die 6 uurtjes zijn 6 UREN en worden vanzelf 7, 8, 9, enz... totdat je het helemaal zelf kunt. Er komt snel een dag dat je denkt, ik heb er niet bij na hoeven denken! Wauw, ongelooflijk!
Blijf zo doorgaan,
liefs Inge
Het zelf ademen, ow wat is dat moeilijk, maar het gaat je lukken meis, en dat hyperen bah heb met je te doen this zo angstig en benauwd als je gaat hyperen, maar kan alleen maar zeggen KYARA je bent een TOPPER.
Het gaat je lukken ;)
Liefs voor jullie allemaal Janetta
Lieve Kyara,
Vanmiddag jouw blog gelezen met een traan en een dikke brok in de keel.
Voor mij is het nu alweer bijna vier jaar geleden dat ik een hart- operatie heb ondergaan en daardoor kan ik een heel klein beetje begrijpen hoe zwaar je het nu hebt.
Hoewel je ouders,Kai,Kilian en al de andere betrokkenen in deze je met hun beste zorgen en veel liefde omringen,moet het toch in de eerste plaats van jou komen!
Je bent het vechten door de jaren wel gewoon geraakt en dit gevecht zal je uiteindelijk ook winnen, daarvan ben ik overtuigd.
Weet, dat ik (wij)dagelijks de denkbeeldige reis naar Groningen maken om even heel dicht bij jou te zijn!
Lieve meid, ik zou je alle sterren van de hemel willen geven om te zorgen dat je deze beleving snel achter je kan laten.
Heel veel liefs, je oom Leo
hee moppii.
Ik check elke dag. EN ik wil dat je weet dat ik elke dag aan je denk!!
Je kunt het Ky!!! Je bent zó ongelofelijk sterk! Je kunt het! Je hebt het al zover gehaald eh!! En zeker weten met jullie gezin, de steun die je krijgt!! Je kan het!! Over een jaartje ( of eerder) ren jij weer lekker rond!!
totsnel moppie.
iloveyouu <3
Ashley
Lieve Kyara,
Ik heb met tranen in de ogen jouw berichten gelezen. Ik heb ontzettend veel respect voor jouw gekregen. Wat een gevecht is het om te ademen en lucht te krijgen. Voor ons is dit zo vanzelfsprekend. je bent een top meid met als papa en mama een top team. We wensen jullie het allerbeste, en blijven jullie berichten volgen.
Liefs Regina, Keelin en Cianan Dautzenberg
Kyara,
Als je oude oud therapeut leef ik van harte met jullie mee!
Kom snel terug naar Adelante!
Beste Kyara,
Hoewel ver weg….
Wij zijn in gedachten bij je.
wij wensen je sterkte en een heel voorspoedig herstel.
Je bent een SUPER Kanjer !!
Groetjes en een dikke knuffel.
Bianca en Peter
Demy en Veronique
Ylanick
Een reactie posten