donderdag 6 januari 2011

mmm....erg lekker! Even genieten...

Wat heeft Kyara genoten vanmiddag van de kipfilet, aardappelpuree en.....tja daar trok je toch een raar gezicht bij... een mengelmoes van groene en gele dingen op een hoop...doperwten en mais. Met smaak heb je een paar stukjes vlees en puree gegeten. Goed hoor meisje omdat we weten hoeveel energie je het 'doen' eten kost. In principe moet Kyara 2 liter sondevoeding binnen krijgen. Eten is altijd een probleem geweest en wij zijn van mening dat dit wel allemaal gaat komen op het moment dat zij weer energie heeft en gewoon rondloopt. Kyara heeft duidelijk met haar "fluisterstemmetje" uitgesproken dat wanneer zij 2 liter sondevoeding toegediend krijgt per dag, niemand moet verwachten dat zij dan een hongergevoel heeft. Geweldig hoe zij voor zichzelf opkomt. Uiteindelijk hebben we in overleg het sondevoedingsprogramma verandert. Alles wat aan eten langskomt bij Kyara wil ze proeven. Wij vinden dit een goed teken.

Vanmiddag heeft Kyara vanuit haar bed Bingo gespeeld via de ziekenhuistv. Even helemaal iets anders en totale afleiding voor Kyara. Bingo had Kyara maar mama en papa waren niet zo handig en waren te laat met bellen. Haar mimiek spreekt boekdelen. Kyara kon immers niet zelf bellen omdat ze haar stem nog niet terug heeft. Vervelend meisje om zo afhankelijk te zijn en dat Bingo spelen niet het favoriete spel is van je ouders...maar het is maar bingo. Je kan niet nog meer geluk hebben, de hoofdprijs heb jij op 12 december al gekregen.

Het slapen wil niet echt lukken. Kyara is erg moe, ze vecht tegen haar slaap en komt niet echt aan rust toe en dit terwijl we haar moeten mobiliseren. Is niet haalbaar momenteel. Belangrijk is dat zij s'nachts rust krijgt en vertrouwen gaat krijgen in haar eigen ademhaling. Vandaag gingen constant de piepers af van de saturatie(zuurstofwaarde). De machine gaf aan dat jij een saturatie had van 80%. Artsen werden er bij gehaald en prikken, prikken, prikken, tot vervelends toe. De waardes in het bloed waren goed, machine was fout. Zo ook bij de Kalium metingen. Verkeerde metingen, niets schokkends aan de hand. Gelukkig meisje, een zorg minder. Foto's van de longen waren minder positief (ontsteking???) maar deze worden morgen opnieuw gemaakt. Laten we daar maar op wachten. Wie weet heeft deze machine ook kuren.
Schatje wij vinden het super om te zien dat je heerlijk hebt genoten van je maaltijd, het bezoek uit Limburg, de Bingo, de post, jij zo hard werkt om je ademhaling onder controle te krijgen en vanmorgen 10 minuten in een stoel hebt gezeten, wauw wat ben jij een harde werker. Neem je tijd, heb geduld. Dit alles zijn mega-stappen voor jou en wij zien vooruitgang. Wij hopen dat je vannacht eens kan genieten van een rustige nacht. Welterusten kanjer...

19 opmerkingen:

jordy frings zei

pfff , steeds als ik het lees krijg ik een brok in m'n keel en vooral omdat ik weet hoe het is om ook door een hel te gaan maar kyara kan het en het is en blijft een vechter , en zou ze die instelling niet gehad hebben was ze er al niet meer geweest daarom bewonder ik de wilskracht zo erg !

ik denk elke dag aan kyara en houd ook elke dag bij hoe het met haar gaat.

met kerstavond en oud en nieuw heb ik in het speciaal aan haar gedacht , met het vuurwerk vooral .. ik stak een vuurpijl af en dacht bij mezelf deze is voor kyara !
kyara , blijven vechten lieverd tot we over een tijdje weer leuke dingen kunnen gaan doen.

ik denk aan je en hou van je
Liefs Jordy (L')

marion zei

hoi kanjer


meid wat ben jij een super vechter.
daar kunnen wij een voorbeeld aan nemen.
wij denken de hele tijd aan je en aan je ouders.
ga zo door meid en je komt er wel.


dikke kus en een dikke knuffel


veel liefst sjef marion en kids

Els zei

Kyara,

Blijf doorzetten. Dat een machine problemen geeft wil niet zeggen dat jij het niet goed doet. Geweldig wat Birgitte aangeeft dat je op 12 december in plaats van Bingo wat ook leuk is de hoofdprijs al hebt. Zet door he meisje je haalt nu al zelfstandig 6 uur adem maak 12, 24, 48 uur van dan is alles goed.

Er is van mij een kaartje onderweg ik hoop dat je hem mooi vind ik verklap niet wat er op staat daar moet je zelf achter komen. Papa en mama vonden het leeftijdsverschil wel groot jij 14 en ik bijna 25 jaar. Maar ik zei het gaat om het gebaar om jou er boven op te helpen.

Shirani zei

Goedemorgen lieve kanjer!

Hoop dat je dit keer rustig hebt kunnen slapen en weer energie hebt voor een nieuwe dag:

- Rustig aan nog meer lekkere dingen proeven :)
- Nieuwe ronde en nieuwe kansen bij de Bingo. ( pap en mam hebben gisteren kunnen oefenen ;))
- Misschien nog een keertje 10 minuten uit bed, op een stoel, heel even iets anders dan liggen.
- Genieten van vele kaarten, tekeningen die maar binnen blijven komen. Je ziet ook al ben je "ver weg", er zijn heel veel mensen die 24/7 aan je blijven denken...

En ga zo maar door.... Want dat is wat jij doet: doorgaan en doorgaan en doorgaan....

12-12-2010 was inderdaad een dag die je niet vergeten mag, er zullen nu echter nog heeeeeel veel dagen komen die je niet gaat vergeten. Al die dagen zullen je iets moois, positiefs en heel veel goeds brengen.

Mupke, geniet ook weer van deze dag...

Ik ben aan het aftellen, dus kan nu wederom zeggen: tot heel heel gauw.

Dikke kus en knuffel....

jantine zei

wat een super kanjer!!!! wij leven mee! duimen, bidden en steken een kaarsje op! x jantine

Mieke zei

Lieve Kyara,

Na vele pogingen is het me dan eindelijk gelukt een berichtje achter te laten op je site ;-) We denken hier veel aan je en houden de berichten van je moeder goed bij (wat schrijft ze mooi trouwens!). Het lijkt nu de goede kant op te gaan, daar ben ik echt heel blij om. Blijf moed houden, blijf vechten - en we weten allemaal dat je dat kan als geen ander - dan kom je er wel meid. Ik kan niet wachten tot je je eerste noten weer bij ons komt zingen! Groetjes, Mieke (van Joko)

Janetta zei

Goeiemorgen lieve Kyara,
ik lees dat je gisteren heerlijk wat gegeten hebt dat zal je wel goed gedaan hebben, alleen sondevoeding is ook niet alles je smaakpupillen wil ook wel iets toch ;)

Gelukkig dat het apparaat niet goed was, een saturatie van 80 pffff word je wel wat beroerd van is mijn ervaring maar gelukkig was het niet zo.

Ik hoop dat de foto's ook beter uitvallen dan gisteren, hopelijk zit er geen onsteking.

Maar je bent een TOPPER die heel hard werkt, dus ook daar werk jij je met goede moed bovenop.

Voor vandaag weer veel
sterkte.

Liefs voor jullie allemaal.

ingeborg zei

Lieve Kyara,

Je gaat vooruit en vooruit.... al op de stoel gezeten.... tv gekeken... en zelfs gegeten!! SUPER!!!
Ook je nieuwe foto is geweldig! Je bent een knappe dame!

Groeten Ingeborg

Claudia zei

Hey schat!,

Wat goed van je dat je gegeten hebt! en ff andere dingen doet, je werkt er keihard voor, kanjer!!
Heb je mijn kaartjes al ontvangen?
Ik mis je! Heel veel knuffels en dikke kus! Claudia, Ottie & Ashley, love you.....

Mieke zei

hey superwomen
erwten en mais zijn ook niet mijn lievelings eten maar alles (wat onder de neus verdwijnt) zou peter zeggen is meegenomen je bent geweldig dat je zo je stinkende best doet om zo snel mogelijk opkrachten te komen en de bingo kun je nog heel vaak spelen je moeder heeft gelijk je heb de hoofdprijs al, je moet . de beker alleen nog wat oppoetsen
zet m op we denken aan je tot snel
kusjes van ons allemaal en van een snurkende runa op de bank. de vanderzandetjes xx

jetkempen zei

Inderdaad met sondevoeding is je buikie ook al vol.
Maar alle kleine beetjes gewoon eten proeven is gewoon goed tussen door.
Alles komt goed meid.

Groetjes Jet

moniquejanssen zei

Hey schat,

Hier staat de goulash lekker te pruttelen, die nemen we zaterdag mee. Hopelijk gaat die een beetje smaken.....want ja die wordt door mijn aanstaande gemaakt....maar dat komt meestal wel goed.
We zijn blij als we je weer zien, en ja ook papa en mama natuurlijk.
Maar jij ben belangrijker..
Dag lieverd tot zaterdag,
Dikke kus
Monique en Marc.

Anne-Marie zei

Lieve Kyara, Ben en Brigitte,

Kyara,iedere avond kijk ik hoe je dag is geweest.Vanaf 12 december werd ik op de hoogte gehouden door smsjes en nu kan ik je belevenissen volgen op de computer.
Brigitte, je bent een schrijftalent!
Geweldig om te lezen hoe jullie samen vechten. Kyara,je laat duidelijk zien dat je een pittige meid bent die weet wat ze wil!
Zometeen steek ik het zoveelste kaarsje voor je op en hoop dat dit kleine vlammetje bij jou het vuur aan kan houden om door te gaan.
Hou vol!
Heel veel liefs en groetjes voor jullie allemaal.
Anne-Marie
(mama van Suzanne, Eveline en Charlotte)

Maurits zei

Lieve lieve Kyara!

ik vind het allemaal vrij heftig waar jij nu allemaal door heen gaat. en heb dan ook heel veel respect voor jou, hoe jij er mee omgaat.

We weten allemaal dat jij er wel door heen komt met zoveel wilskracht schat!

blijf erin geloven dan komt het allemaal wel goed!

ik blijf aan je denken ieder moment van de dag. en ik hoop dat je weer snel minder dat space masker hoeft te dragen ik weet hoe vervelend dat is.

ik hoop dat je snel weer helemaal beter bent. en wij weer heel veel leuke tijden kunnen beleven schat!

heel veel kusjes
je betekent zoveel voor mij!
Maus

Alida zei

Ik maak een diepe buiging vol respect voor jou Kyara, maar ook voor je papa en mama.
Jij werkt hard, maar zij ook.
Maar met zoveel vechtlust komen jullie er wel. Maar het kost tijd. En die tijd heb je en krijg je ook.

Dus je hebt het eten je lekker laten smaken?
Goed zo!!

Ik wens je een hele goede nachtrust.

Lieve groetjes van Alida

Karin zei

Hallo lieve Kyara en B&B en K&K,

Ik volg alle verhalen op jouw blog en ga mama niet nog eens een compliment maken, dat ze zo mooi kan schrijven, want dan gaat ze naast haar schoenen lopen. En dat is lastig, als ze naast haar schoenen gaat lopen, want dan kan ze al helemaal niet meer bellen als jij eens een keertje BINGO hebt. Jeetje, wat een vader en moeder heb jij, zeg. Ik kan me voorstellen wat voor gezicht je dan trekt..
Hé Kyara, ik denk elke dag aan je!!! Net als zovelen.....jeetje, wat ken jij veel mensen en hoeveel mensen kennen jou???
Je bent en blijft gewoon heel bijzonder. Maar nu stop ik met de complimenten, anders lig jij zo meteen ook nog naast je bed (lees: naast je schoenen, maar die staan mogelijk ook naast je bed...)
Sorry, dat ik zo melig ben... Ik dacht...laat ik eens even flauw doen, dan kunnen die Slentertjes lekker even lachen. Of niet...ligt eraan of ze humor hebben. Hahaha.
Veel liefs en weer eens een hele dikke kus voor jullie alle vijf!!!

Karin zei

Heej Brigitte,

Het is weer gelukt!! (Fijn, dat ik niet de enige ben, die het moeilijk vond...)
Gelukkig maar, hoef ik niet meer met je te sms-en...
Grapje.

Groetjes en ga zo door, met schrijven en eigenlijk alles!!

Liefs,
moi.

lielie zei

Lief dametje,

Je doet het goed, Op naar je eerste verjaardag met nieuwe longen, en als het even kan gewoon lekker thuis!!!
Vandaag is mijn eerste verjaardag....

liefs Dikke kus Annelie

henkroos zei

Hoi lieverd, ik moet wel even zeggen dat jij het klaar
hebt gekregen dat ik elke dag achter de computer
kruip. Had ik nooit gedaan. Nu kijk ik snel even elke dag wat je mamma geschreven heeft. Oma uit Amby
heeft Dinsdag zelfs achter de computer gezeten om alles te lezen. En lekker toch dat het eten smaakt....
Ga zo door dan lukt het wel... Wij denken veel aan
jullie in Groningen.
Dikke kus Roos en Henk