mmm....erg lekker! Even genieten...

Wat heeft Kyara genoten vanmiddag van de kipfilet, aardappelpuree en.....tja daar trok je toch een raar gezicht bij... een mengelmoes van groene en gele dingen op een hoop...doperwten en mais. Met smaak heb je een paar stukjes vlees en puree gegeten. Goed hoor meisje omdat we weten hoeveel energie je het 'doen' eten kost. In principe moet Kyara 2 liter sondevoeding binnen krijgen. Eten is altijd een probleem geweest en wij zijn van mening dat dit wel allemaal gaat komen op het moment dat zij weer energie heeft en gewoon rondloopt. Kyara heeft duidelijk met haar "fluisterstemmetje" uitgesproken dat wanneer zij 2 liter sondevoeding toegediend krijgt per dag, niemand moet verwachten dat zij dan een hongergevoel heeft. Geweldig hoe zij voor zichzelf opkomt. Uiteindelijk hebben we in overleg het sondevoedingsprogramma verandert. Alles wat aan eten langskomt bij Kyara wil ze proeven. Wij vinden dit een goed teken.

Vanmiddag heeft Kyara vanuit haar bed Bingo gespeeld via de ziekenhuistv. Even helemaal iets anders en totale afleiding voor Kyara. Bingo had Kyara maar mama en papa waren niet zo handig en waren te laat met bellen. Haar mimiek spreekt boekdelen. Kyara kon immers niet zelf bellen omdat ze haar stem nog niet terug heeft. Vervelend meisje om zo afhankelijk te zijn en dat Bingo spelen niet het favoriete spel is van je ouders...maar het is maar bingo. Je kan niet nog meer geluk hebben, de hoofdprijs heb jij op 12 december al gekregen.

Het slapen wil niet echt lukken. Kyara is erg moe, ze vecht tegen haar slaap en komt niet echt aan rust toe en dit terwijl we haar moeten mobiliseren. Is niet haalbaar momenteel. Belangrijk is dat zij s'nachts rust krijgt en vertrouwen gaat krijgen in haar eigen ademhaling. Vandaag gingen constant de piepers af van de saturatie(zuurstofwaarde). De machine gaf aan dat jij een saturatie had van 80%. Artsen werden er bij gehaald en prikken, prikken, prikken, tot vervelends toe. De waardes in het bloed waren goed, machine was fout. Zo ook bij de Kalium metingen. Verkeerde metingen, niets schokkends aan de hand. Gelukkig meisje, een zorg minder. Foto's van de longen waren minder positief (ontsteking???) maar deze worden morgen opnieuw gemaakt. Laten we daar maar op wachten. Wie weet heeft deze machine ook kuren.
Schatje wij vinden het super om te zien dat je heerlijk hebt genoten van je maaltijd, het bezoek uit Limburg, de Bingo, de post, jij zo hard werkt om je ademhaling onder controle te krijgen en vanmorgen 10 minuten in een stoel hebt gezeten, wauw wat ben jij een harde werker. Neem je tijd, heb geduld. Dit alles zijn mega-stappen voor jou en wij zien vooruitgang. Wij hopen dat je vannacht eens kan genieten van een rustige nacht. Welterusten kanjer...