De verraderlijke kuilen in het wad

Gistermiddag hebben we ons uitje gemaakt. Helaas scheen de zon niet in dit gedeelte van Groningen. Dik ingepakt, mondkap voor en in een of andere grote onhandige machine (rolstoel)gingen we aan de wandel. Jij wilde graag weer naar het Ronald MacDonald huis, in ons bed even een dutje doen en in de woonkamer op een echte bank liggen. Zelf dacht ik dat jij het wel leuker zou vinden om even de stad in te gaan en ergens een kopje koffie te gaan drinken. Nee, jij koos voor huiselijke sfeer. Toen wij heerlijk op de bank een kopje thee dronken zei je: "Mama dit is nu wat ik wil. Ik wil naar huis, naar mijn eigen bed, onze woonkamer, onze bank, de kachel, mijn eigen wc", dan knap ik wel op". Dit gaat komen lieverd, even sterker worden. Geduld. Het was een fijn moment samen en ik juichde met beide handen achter mijn rug. Het gaat geloof ik beter. Tot 22.00 uur gisteravond. Koorts, buikpijn, misselijk, desaturatie, 4 liter zuurstof, veel slijm. Artsen werden opgepiept, overleg, foto's maken, bloed prikken, infuus aanleggen Kortom een zware nacht voor Kyara. Vanmorgen kwam de professor je opzoeken. De waardes in je bloed laten een ontsteking zien, de foto's zagen er minder goed uit. Fysiotherapeut wordt opgepiept en gaat met jou aan de slag om het slijm naar boven te halen voor kweek. Zoals de prof zegt zitten er verraderlijke kuilen in het wad. Ook hier halen wij jou weer uit lieverd en zo komen wij bij het strand. De rest van de dag slaap jij en je hebt weinig te missen. Jij had je zo verheugd om vandaag, samen met ons vijfjes in het huis, de heerlijke vispasta van Kaj gezamenlijk te eten. Wij hadden ons hier allemaal op verheugd. Helaas is dit niet gelukt. Kaj heeft natuurlijk iets voor je bewaard :) en er komen nog wel andere momenten, houd dit voor ogen.
Wel wilde je even dat wij allemaal eens de prikpen gingen uitproberen want zo fijn is het niet om 4x per dag te moeten prikken, koolhydraten tellen en spuiten. Voel maar eens wat ik voel. Kylian was de enige die dit nog moest doen en dit viel haar wel tegen. Schatje je doet het zo goed allemaal en je maakt stapjes vooruit. Bljf dit wel zien. Nu is het weer even zwaar maar hier klimmen we weer uit.


AUAUAUAUAUAAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAU

Echte lucht

De morgen begon slecht voor Kyara. Het horror verhaal met de medicijnen dachten wij opgelost te hebben door alles te vijzelen en via de sonde toe te dienen. Omdat Kyara waarschijnlijk de buikgriep heeft kon zij de medicijnen niet binnen houden. Enorm frusterend voor haar. Alles moest opnieuw naar binnen gewerkt worden. Daarbij raakte de sonde verstopt. Ook waren er weer andere geluidjes te horen op de longen, dus weer op de foto. Maar eerst de longfunctie. Deze was iets beter en je blaast steeds krachtiger. Je wordt niet vrolijker van de hele situatie en dit is je duidelijk aan te zien. Je bent moe, wilt slapen en naar huis. Om 12.30 uur is de professor jou komen opzoeken. Gelukkig doet hij dit bijna iedere dag. Het goede nieuws is dat de cijfertjes allemaal kloppen, de foto er zelfs iets beter uitzag dan eerder deze week. Dus geen paniek. Hopenlijk is de buikgriep de grote boosdoener waarom jij je zo voelt. Om jou een duw in de rug te geven richting het strand word jij naar buiten gestuurd. Opstaan, aankleden, wegwezen, dit laat jij je geen tweede keer zeggen. We gaan de frisse lucht opzoeken. Meisje, wat is dit een heerlijk nieuws en wat kijk je hier vrolijk bij. De hemel is blauw en de zon schijnt voor jou, heerlijk. Meer hebben wij niet nodig. Het geluk zit in de kleine dingen. Wij gaan erop uit dametje en gaan genieten.


Eindelijk echte lucht mama; even geen ziekenhuis lucht!


Proost meisje, op jouw nieuwe longen.


Echt genieten; de eerste keer met mijn nieuwe longen buiten ademen;


Na een drukke dag op temperatuur komen en genieten van een heerlijk bad.

The Day After

Hallo lieve allemaal

Geweldig, prachtig, apart, niet te geloven...zijn de woorden van Kyara en Kylian. Iedereen zijn verjaardag is mooi om te vieren maar deze verjaardag was heel speciaal en bijzonder voor ons. Gelukkig hebben we deze kunnen vieren!! Een drukke dag, naast het strakke programma van Kyara, met lieve mensen om ons heen en iedereen die eraan heeft meegewerkt om het voor de meiden speciaal te maken. De felicitaties in welke vorm dan maar ook. Niet te geloven hoe creatief en inventief iedereen is geweest. Tig-kaarten vanuit alle hoeken, boeken, zelfs een heerlijke chocoladetaart via via, een taart van de afdeling, cadeaux, pakketjes, tekeningen. Mama "hoe kan ik nu iedereen bedanken"? Via deze weg bedanken wij iedereen die aan de meiden heeft gedacht, onbeschrijfelijk. Super van jullie.

Jammer genoeg voelde Kyara zich gisteren niet echt goed en begon ze s'morgens met braken en diarree. Vandaag heeft Kyara ook een minder goede dag. Vermoeidheid en spanningen van gisteren? Buikvirus? We weten het niet. We hebben vandaag besloten om haar dagproramma bij te stellen. Het lijkt te zwaar voor haar te zijn. Vanmorgen toen Kyara al haar medicijnen moest innemen zag ze hier erg tegenop, bang om te braken en hikkend tegen de klok en haar programma. "Een grote horror is het mama. Hoe krijg ik dit vandaag allemaal binnen zonder dat het op een andere manier eruit komt?" Schatje vandaag een rustdag; we gaan doen waar we zin in hebben en genieten van elkaar. Even niets moeten...
Je hebt nog een goed gesprek gehad met de dokter en het is duidelijk dat je naar huis wil maar de dokter heeft ook gezegd dat je toch iets sterker hiervoor moet zijn. Het strand van Terschelling is hééél breed, we zoeken nog een plekje waar jij de handdoek kan neerleggen. Het kan nog even duren schatje maar we komen er wel.
Slaap lekker en morgen gaan we rustig starten met jouw programma.

15 Jaar

Longfunctie blazen

Een spannend moment voor jou en dat op de vroege ochtend. Eigenlijk ben je dan niet op je best maar meisje je hebt het goed gedaan. Longfunctie FEV1: 31%. Ik weet zeker dat je morgen al die 15 kaarsjes gaat uitblazen. Geniet nu maar even van het moment samen met je zus. Jij wilde zo graag dat Kylian bij jou bleef slapen en dankzij de tip van jouw dokter is dit gelukt. Geniet dames van jullie zussenavond met cola, chips, nagellakjes en andere smeersels. Pssst...morgenvroeg gaan wij deze dames verrassen.



Zeker weten meisje dat jij niet zoveel hulp nodig hebt gehad bij het blazen van je longfunctie; jij deed het zonder duw in je rug en zonder scheel kijken, haha.

Lief en zoet

Kyara heeft genoten van het weekend. Genoten van het bezoek van haar juffrouw, tante en ooms, neefjes, oma, broer en zus. Genoten van oma's pannekoekjes, genoten van al het gebak (goed voor je suikerspiegel :))vanuit Maastricht, jouw rapport, de vele post, de koffiehoek en na deze drukte genoten van het uitrusten bij papa op schoot. Tussendoor heeft Kyara natuurlijk ook hard moeten trainen en de medicijnentoevoer gaat gewoon door. Alleen daarmee heeft Kyara eigenlijk al een druk programma. Ongelofelijk meisje hoe je al deze tabletten naar binnen werkt. S'morgens lijkt het wel of je een doosje smarties bent leeg aan eten. Allerlei maten en kleuren en je weet heel goed wat je slikt. Als je denkt dat het niet klopt trek je aan de bel. Het lopen, opstaan in en uit bed gaat steeds beter. Dit alles nu echt zonder zuurstof. De artsen zijn niet ontevreden. Vanmorgen was je boos, echt boos. Wij wisten je niet op te vrolijken. De dokter gelukkig wel, hij neemt je serieus en je hebt je zegje kunnen doen. Het idee om gele en rode kaarten uit te delen, leek je wel iets. Haha dit zag je wel zitten. Je hebt een dagprogramma en als iedereen zich hier aan houdt dan kom je niet in de problemen en kom je toe aan je rust. Die heb je ook hard nodig. Waar je vanmiddag gelukkig ook vrolijk van werd was de grote verrassingsdoos die de postbode kwam bezorgen. Leerlingen van PPL (kt1a)hebben deze voor jou gemaakt in het kader van "Iets over hebben voor een ander". Zo lief, leuk en lekker allemaal wat hier in zat. Vanavond zei je nog: "mama hier ben ik echt blij mee; nu kan ik smokey eyes maken". Meisje we gaan jou laten stralen.

Een vrolijke dag

Begin de dag met een dansje,



begin de dag met een lach,



Wie vrolijk kijkt in de morgen die lacht de hele dag, jaaaa die lacht de hele dag.

Kyara werd wakker en had goede zin. Ze heeft genoten van een redelijke goede nacht, nog steeds zonder zuurstof en Space masker. Sinds we besloten hebben dat, óf mama óf papa blijft slapen bij haar zijn de nachten iets ontspannender voor Kyara. Al 2 ochtenden klimt Kyara zelf uit bed en ontbijt ze in de stoel. Dit zijn mega stappen vooruit. Vanmorgen heeft ze geen wandeling gemaakt omdat ze haar krachten wilde sparen voor het bezoek vanmiddag. Wel maakte ze even een dansje, meteen goede oefeningen om het slijm in beweging te krijgen. Ze verheugde zich in een uitstapje. Toestemming kregen wij om met zijn allen gezellig in de koffiehoek beneden in de hal koffie te gaan leuten. Neuskappen ombinden en wegwezen. Meisje, zo mooi om te zien hoe jij geniet van dit uitstapje met allemaal lieve mensen om je heen. Nu nog in je rolstoel maar een van jouw doelstellingen is om deze koffiehoek zonder hulpmiddel te bereiken. Dit gaat je lukken, ik weet het zeker.
Na het bezoek was je echt moe en rillerig maar dat maakte jou niets uit. Je zei: mama ik vond het echt een hele fijne dag. Hier word ik vrolijk van. Morgen loop ik wel een rondje meer en harder, haha".

De derde ronde

Even gebruik maken van de situatie. Weer op de foto, ach... hoe vaak nog? Zal het er beter uitzien? Vlekje weg? Vocht minder? Ik knijp er even tussen uit en ga mijn ronde maken in de winkelstraat, de derde ronde...haha. Foto's status quo. Niet slechter, niet beter.

En ja dan de longfunctie. Spannend. Weer een ritje naar beneden, zittend op mijn funny rollator. Yes, weg tussen die 4 muren. Mijn dag is helemaal goed. Zes keer geblazen ennnnnnnnnn resultaat: 28% fev1! "Papa ik voel me benauwd en heb nu 28%, wat moet dat geven als ik me echt goed voel en deze was beter dan 3 maanden geleden".(26%)

Vandaag het rondje weer gelopen maar nu zonder "pitstop".

Op verzoek hier nog een keer het adres:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
M4VA Kamer 4

Humor genen

Schatje, de omschrijving "schudden voor gebruik" past wel bij jou vooral in de ochtenduren. Dit heb jij niet van een vreemde !:)
Eigenlijk wel heel logisch als wij zien hoe druk jij het hebt voordat jij aan je ontbijt kan beginnen. Voor ons zijn alle dingen zo normaal maar voor jou is het gewoon wakker worden, even lekker nagenieten in je bedje, even uitstrekken, nog even links om liggen daarna nog rechts om, genieten van je kopje thee en boterhammetje, hoofd onder de kraan, naar de toilet, tanden poetsen, aankleden niet zo eenvoudig. Eigenlijk start jouw programma s'nachts om 03.00 uur, weer even slapen en om 06.00 uur het volgende. Weer even slapen en dan vanaf 08.00 uur tot 10.30 ben je heel druk en hierna uitgeput. Bij veel dingen ben je afhankelijk. En als je iets erg vindt is het afhankelijk zijn van..., een zuster naast je bed die al klaar staat met de nodige pillen en spuiten alvorens je kan gaan eten, een van je ouders die jou moet helpen om je te wassen, verschonen, helpen met uitrekenen hoeveel je moet bijspuiten (dit ivm je diabetici; krijg je er zomaar even bij)je boterham moeten smeren en zoveel meer gewone dingen voor ons maar voor jou een hele klus op een dag. Vorige week kreeg je er nog slechte zin van, vandaag pakte je alles goed op met een dosis humor. Steeds meer dingen probeer jij zelf te doen. Als wij zien hoe jij met die prikpen omgaat zonder ook maar enige uitleg te hebben gehad van een diabetici verpleegkundige zijn wij super trots op jou. Je ondergaat het allemaal zo goed. Het is niet anders en je begrijpt dat het allemaal niet sneller kan. Zo kennen wij je weer. Je relativeerde belangrijke zaken en tijdens gesprekken kwam je met humor op voor jezelf. Wat ben jij sterk! We hebben weer samen kunnen lachen. Jouw mimiek spreekt boekdelen. Als je geen zin hebt om te praten doe je alsof je slaapt. Gelukkig trapt niet iedereen hier in. De fysiotherapeut begint jou aardig te leren kennen, gelukkig maar. Slikken, spuiten, koolhydraten, bewegen, oefenen, trainen, goed in-en uitademen zijn woorden waarmee jij iedere dag geconfronteerd wordt. Aan de ene kant vind je het niet leuk maar aan de andere kant wil jij zo snel mogelijk naar huis. Je verjaardag op 26 januari thuis vieren gaat niet lukken maar dit gaan we op een andere manier vieren. Hoe, bedenken we ons nog. Je hebt zelf aan de dokter gevraagd: "Dokter, aan welke eisen moet ik voldoen willen jullie mij naar huis sturen"? De dokter heeft jou uitgelegd dat er nog steeds vochtproblemen zijn in je longen en waarom deze er zijn. Je hebt nog veel slijm wat jou in de weg zit en waardoor je nog steeds moeite hebt om goed te kunnen ademhalen en te eten. Je stem is nog steeds zoek, je gewicht is te min en je conditie moet aanzienlijk verbeteren. Gelukkig besef je dit zelf ook en geef je toe dat je nu ook niet haar huis zou durven te gaan. De waardes worden steeds beter waardoor de artsen kunnen zien dat de medicijnen hun werk doen. Een tijd kunnen ze niet noemen, dit kan nog weken of nog maanden duren. Afwachten maar en vooral door blijven trainen. De longarts was heel trots op jou dat jij het vannacht zo goed hebt gedaan. Morgen de longfunctie: "Maar dokter hoe wil ik dit nu doen, ik kan amper 3 woorden achter elkaar uitspreken, laat staan dat ik kan blazen"? was jouw reactie. De dokter heeft jou uitgelegd dat dit een oefening is en het percentage niet zo belangrijk is. Een goed percentage zien we pas na ruim één jaar. Longfunctie blazen en dan gezellig beneden een kopje koffie drinken met papa en genieten van de dingen om je heen. Haha, je had er al beelden bij en de pretlichtjes in je ogen waren duidelijk te zien. Meisje, we gaan er een uitje van maken morgen, net als Djuna's(MissPiggy) uitje bij de longfunctie. Dat was heerlijk meegenieten.
Vanmiddag had je goede zin. Bezoek uit Limburg met heerlijke truffels en wafels maakten jouw dag helemaal goed. Rekenen, prikpen, koolhydraten maar och heerlijke vingers vol chocolade mocht de pret niet drukken. Je hebt gelachen, je had lol en was iedereen voor de gek aan houden. Gelukkig, je humor genen zijn terug. Denk eraan lieverd: Laugh your way to the top.

Pimp my ride

Hallo lieve allemaal, verhuizing gelukt, gezellige afdeling, saai behang maar daar wordt aan gewerkt, heerlijke tosti's, een welness ruimte daar zeg je U tegen, TV, helaas geen PC aansluiting(wordt aan gewerkt), eigen luxe toiletstoel, mooi uitzicht, eigen dekbed en kussen en last but not least een eigen rollator. Voor degene die denken dat rollators alleen voor oma's en opa's zijn die hebben het mis. De VandeZandetjes maken van alles een feestje dus zij hadden zich bedacht om van jouw eerste trainingsrit op de afdeling ook een feestje te maken. Haha zij hebben zich even kunnen uitleven. Tada...hier is ie dan, bling bling. Een rollator voor hippe meiden.



Gisteren heeft Kyara haar eerste sightseeing gedaan. Wauw meisje knap van jou een heel rondje heb je gemaakt op de afdeling. Allemaal nieuwe gezichtjes en mensen die je aanmoedigen maar hier ging je aandacht even niet naar uit. Jij concentreerde je helemaal op je ademhaling en hier heb je het druk genoeg mee. Dit gaat steeds beter meisje. Onderweg zei je: "Papa dit lijkt wel een beetje op de eerste trainingstocht van de Nacht van Gulpen".




Voor de niet kenners: De nacht van Gulpen is een wandeling over 70 km die in de nacht plaats vindt in het Heuvelland. Ieder jaar zijn er zeker 1500 deelnemers. Kyara heeft er altijd van gedroomd om deze ooit te kunnen lopen. "Mam en Pap, juni 2012 ben ik zover; ik heb het plan helemaal in mijn hoofd, wandelen samen met vrienden, familie en andere mensen die zich uitgedaagd voelen, T-shirts maken, sponsoren zoeken en lopen voor een goed doel". Dus...wie zich geroepen voelt, begin maar alvast met trainen. Rollators te krijgen bij: www. rollatorwinkel.com en zuurstof hebben wij nog in huis. Goed hoor meisje dat jij zoveel plannen maakt, dit houd jou op de been.

Een mooie afsluiter was onze Welness avond. Voor de eerste keer sinds 5 weken heb jij kunnen badderen. Jij vond het eng. Eigenlijk wilde je het niet omdat je moe was en angstig dat het water via je hechtingen je lijf naar binnen zou stromen. Toch hebben wij jou om weten te praten. Uiteindelijk heb je echt genoten. Toen pap de deur uitgejaagd en even vrouwendingetjes gedaan. Nagellakje, massage, haren gefohnd en uiteindelijk ben je als een blok in slaap gevallen.



Ik had nog geen tijd meer om het Space masker aan te sluiten. Vertrokken was je...
Wat nu? Afspraak was een halve nacht Space Masker en een halve nacht op eigen krachten. Samen met de verpleegster heeft mama het plannetje bedacht om jou niet meer wakker te maken en kijken wanneer je vannacht zou ontdekken dat je helemaal op eigen krachten ademt en hoe je dan reageert.

Jij hebt heerlijk geslapen en ja....Kyara heeft helemaal zelf geademd. 24 Uur op dit moment zonder Space Masker, zonder zuurstof. Meisje we zijn zo trots op jou. Ik denk de artsen ook. Hun gezicht wil jij wel zien vanmiddag als je dit goede nieuws gaat fluisteren.

"De grote verhuizing"

He Kanjer het is je weer gelukt. Na 5 weken mag je eindelijk de IC verlaten. Tranen van blijdschap. Eindelijk rust, zeg jij. Dat is dan nog maar afwachten want volgens mij ligt je trainingsprogramma al klaar. Je hoopte naar de 2e afdeling te kunnen, dichter bij de uitgang maar je gaat nu naar de top. De plek voor de echte "Toppers". De 4e afdeling. Dit betekent ook voor mama en papa dat wij nu 4 trappen omhoog moeten lopen want de lift weigeren wij te nemen. Ja ja wij trainen met jou mee. Pff was nog niet eens gewend aan 3 hoog. Jij klaagt niet dus wij ook niet.

De afspraak met de artsen is dat jij vannacht nog met het Space Masker gaat slapen en dat je morgennacht gaat proberen het een halve nacht vol te houden zonder hulp. Dit vind je spannend en eng tegelijk daarom blijft papa bij je slapen. Vandaag weer een dag zonder zuurstof.

Vandaag mocht je weer op de foto. Toen je dit hoorde begon jouw koppie meteen te schakelen. Jij dacht meteen "De tweede ronde...". Op naar de winkelstraat. Langs je favoriete winkels: Arke reizen en Rituals.
Morgen gaan we een beauty dagje organiseren. Wij hebben gehoord dat er op deze afdeling een douche brancard aanwezig is en jouw wens na 5 weken is om water langs je lijf te voelen. Jij hoopt je dan beter te gaan voelen. Schatje wij gaan lekker badderen morgen.

Dealtje sluiten

Vandaag had Kyara een minder goede dag. Zelf zegt ze dat het gisteren voor haar erg spannend was om papa te verrassen maar toch iets te hoog gegrepen. Teveel meters gelopen en niet willen toegeven. Wakker geworden met hoofdpijn, slecht geslapen, pijn in haar zij en veel gerochel. Vandaar dat ze vanmorgen direct zei: "vandaag rustdag! Ik doe echt niets mama, ik kom mijn bed niet uit en probeer me niet over te halen". Tja nu moest ik met papa een plannetje smeden. Kyara weet dat onder in het restaurant zondags fritesdag is. Zij snakte naar frites met satésaus en een klodder mayonaise. Oké Kyara we sluiten een dealtje. Mama gaat frites halen en als ik terug kom zit jij in de stoel en ga jij zittend je frietjes eten. Deal! :) Ja ja soms luistert ze wel...

Ondanks dat Kyara zelf zegt zich niet goed te voelen heeft ze de hele dag geademd zonder zuurstof en..... is ze zonder het Space Masker de dag doorgekomen. Kyara zegt: "ik ben helemaal trots op mijzelf". Nog even meisje en dan mogen we naar een andere afdeling, wellicht dichter bij de uitgang. Morgen gaat Kyara een dealtje sluiten met de artsen. Zij wil naar een andere afdeling. Hier gaan we voor kanjer.

Op naar de 'Nacht van Gulpen' !!!

Vrijdag, generale repetitie. Mijn eerste 10 meter.


Zaterdag, surprise! Hier ben ik dan! 30 meter, pff. Een snufje zuurstof mag de pret niet drukken.


Big smile van Papa en Kylian.


Zusje, wij gaan samen nog veel tijd inhalen.


Dat ben je zeker!

Rustdag???

Met haar oude longen zou Kyara normaliter na een dagje shoppen één week plat liggen en bij moeten tanken. Dat had zij er graag voor over. Vooral niet in een rolstoel zitten en de zuurstof in want dat is niet kicks voor een puber van 14 jaar. Toen ik vanmorgen met papa belde (is in Limburg een paar daagjes)zei hij: houd vandaag maar een rustdag na al jullie activiteiten van gisteren. Haha wij tweetjes lachen; Rustdag?? Dat willen wij niet horen; volgende plannetje zijn we aan smeden. Vandaag heb jij heel hard gewerkt, wauw uit bed, in de stoel, haren wassen, fysio en dan nog met mama 10 meter gelopen op de zaal, gezwaaid naar de arts die niet wist wat ze zag en dan ook nog goed ademen. Ons plannetje is...pssssst (papa slaapt toch al en morgen is hij al heel vroeg onderweg naar Groningen, dus hij leest dit niet meer)Kyara wil hem morgen op de gang van de afdeling opwachten met een big smile, zonder zuurstof, zonder infuzen. Dit zijn wel 30 meter mama, kan ik dat wel?...pfff; Meisje dit gaan we doen, we gaan papa helemaal verrassen, mama daagt jou uit en de hele afdeling werkt mee dus dit moet gaan lukken. Denk aan die bol boven je bed en het strandlaken. Oh ja en denk aan Djuna(MissPiggy) die vandaag haar 70 meter heeft gelopen. Dit wil jij ook meisje.

Een spannende week waar heel veel is gebeurt en gesproken. De echo was goed. Geen abces in de longen, geen longontsteking maar het vocht blijft haar vervelen. Hoe krijgen we het eruit? Huffen, huffen. Medicijnen zijn goed aangeslagen (God zij dank) Neuskapbeademing zijn we behoorlijk aan minderen, zuurstof wordt ook steeds minder en zelfs uren zonder. Wij klagen niet. Zij krijgt steeds meer vertrouwen in haar nieuwe longen. Jij gaat de goede kant op meisje. 15 Uur neuskapbeademing en 9 uren op eigen kracht.

Dus Rustdag papa??? Echt niet, wacht maar als jij morgen komt, je weet niet wat je ziet.

(ps; Hallo Reymerstok; veel plezier morgen bij de carnavalszitting; wij denken aan jullie en willen er volgend jaar weer bij zijn; Laat snel weten wie prins en prinses is)

Het shoppen "ligt" mij wel

Vandaag hebben wij misbruik gemaakt van de gelegenheid en zuster Veronique heeft ons geholpen met jouw plannetje. Vanmorgen kregen wij te horen dat er vandaag een echo van je longen gemaakt moest worden. Tot nu toe gebeurt dit alles op jouw kamer. Maar je wilde wel eens tussen die 4 muren uit na bijna 5 weken. Afgesproken werd er dat we dit onder op de rontgenafdeling gingen doen. Haha jij was meteen het plannetje verder aan smeden. Even langs de winkelstraat van het UMCG. Even wat anderen mensen zien. Meisje wat heb jij genoten. De echo was ook spannend maar vooral de uitslag. Deze krijgen we morgen te horen. Was even niet belangrijk voor jou, jij was druk met je allerleukste hobby: onder de mensen zijn en shoppen. Gelukkig ben je ondanks deze shit je humor niet vergeten. Terug op je kamer zeg jij: "Dat shoppen ligt me wel in mijn winkelwagen". Alweer een Happy Day. Toen je grote broer vanavond onverwachts langs kwam werd je verwend met een heerlijke Kwekkeboomkroket. Ook hier heb je van genoten en hopenlijk de weegschaal morgenvroeg ook.

Happy Day, Happy Meal

Afgelopen maandag hebben wij een goed gesprek gevoerd met het transplantatieteam waarin wij om hulp hebben gevraagd van de professor om met Kyara in gesprek te gaan. Kyara heeft een goed gesprek met deze fijne man gevoerd waarin zij ook haar vragen zelf heeft kunnen stellen. Hij heeft haar het verhaal van "een reis" verteld. Ook heeft zij zelf met de stethoscoop kunnen luisteren naar het geluid die haar nieuwe longen produceren. Geen geluid dus!! :) Kyara was helemaal happy en het lijkt erop dat ze op deze manier vertrouwen gaat krijgen. Ons hoor je niet klagen meisje over de afgelopen 2 dagen. Je werkt heel hard en vandaag was mama helemaal trots op jou want je hebt zelf alle envelopen van alle kaarten opengemaakt en zelfs gelezen. Je lijkt er weer zin in te hebben. Je geniet van alle momenten samen en wilt het liefste papa en mama 24 uur om je heen hebben. Ook moet je weer vertrouwen krijgen dat je de nacht alleen kan blijven, dus de kroelmomenten doen we lekker door de dag. We hebben vandaag een heerlijke actieve, vrolijke dag samen gehad meisje. Wij genieten hiervan. Bij een HAPPY DAY hoort een HAPPY MEAL. Het water liep jou al uit je mond toen papa nog moest vertrekken. Wat heb jij genoten van je kipnuggets en je beker cola.

Een reis...

Op een dag ben je aan het zeilen op de Waddenzee als het plotseling eb wordt. Je boot komt vast te zitten in het zand en in de verte zie je het strand. Dus nu moet je uit de boot om op het strand te komen want je wil graag je strandlaken daar neerleggen. Alleen in het begin is het water nog te hoog en moet je op de schouders van mama en papa. Na een tijdje is het water al wat lager en kan je zelf al lopen, maar wel ga je hand in hand van mama en papa. Af en toe zit er een kuil in het zand en is het water plotseling heel erg diep en ga je kopje onder. Maar ook hier klim je weer uit. Op het laatst is het water bijna weg maar de zand is nog steeds zwaar om doorheen te lopen. Toch probeer je het nu alleen want je wilt dat strand bereiken. Uiteindelijk bereik je alléén dat strand en ben je dolgelukkig dat je op dat strandlaken kan liggen en kan gaan genieten.

(p.s. meisje denk aan het strand in... :)je weet wel wat papa en mama beloofd hebben, daar waar wij met ons 5jes naar toe gaan en ons strandlaken neerleggen)

Vertrouwen

"Vertrouwen" is het woord waar we vandaag samen met jou en met de artsen heel vaak over hebben gesproken. Vandaag voelde jij je echt beroerd. De draai in bed kon je niet vinden. Logisch schatje als je al 4 weken tussen deze 4 muren ligt. Overal heb je pijn, je saturatie blijft laag en de druk van de neuskapbeademing is weer verhoogd. Vergeet niet meisje dat je 24 uur per dag bezig bent met sporten; leren ademen; leren praten; leren hoesten; eten;huffen, dan willen wij je nog lekker wassen en proberen je in een stoel te laten zitten. Daar krijg je ook echt spierpijn van. Wij zouden morgen dan een "time Out" of een lekker "warm bad" nemen maar jij moet doorgaan met trainen. Geen rustpauze is er voor jou. Het gaat jou te langzaam en je wilt naar huis. Zelf zie je geen vooruitgang. Die is er wel dame. Heb vertrouwen in je nieuwe longen, je lijf en in je zelf.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met alle artsen. Ook jouw vragen hebben we gesteld. Of het medicijn is aangeslagen valt te bezien de komende dagen. Goed nieuws is dat de longfoto's er beter uit zien. Het vocht in de longen wordt minder. YES hier moet je even een traantje van blijdschap om laten. De artsen hebben vertrouwen in jouw herstel en in jouw nieuwe longen. Je moet van ver komen en het zal langer duren maar het komt goed. Hier moet je op vertrouwen kanjer.

Wij zijn nu 4 weken verder en zoals mama en papa iedere keer weer zeggen: Wat zijn nu deze 4 weken terugkijkende naar de afgelopen 14 jaar! Ook hier komen we samen doorheen.

Vannacht blijft papa weer bij je slapen; dit is voor jou het beste medicijn en papa's staan niet op de dopinglijst :) Dus is geoorloofd.
Toen mama jou vanavond welterusten kuste keek je mij aan, gaf jij mij met jou Space Masker een dikke kus en al liplezend zei je: Komt goed schatje!!
Hier vertrouwen wij helemaal op.

Dopinglijst

He topsporter, je bent 24 uur per dag bezig met Topsport. 24 Uur bezig in je prive sportschooltje versierd met een super leuk behangetje, met je "personal coaches" en papa als je privé masseur om je heen. Een beter coach en masseur dan papa is er niet. Maar nu...die dopingcontrole?? Wie of wat heeft nu de regie over jouw lijf?

Melatonine; Nexium; magnesiumgluconaat; Fraxiparine: Atenolol; Amlodipine; Prednisolon; Cefuroxim; Cotrimoxazol; Abelcet; Zelitrex; Tacrolimus; Celcept; Framadol; Paracetamol; Risperdal; Lorazepam; Pulmozyme; mytyl prednisolon.

Where abouts: UMCG

Mama wordt al misselijk bij het intypen ervan en jij Kanjer presteert iedere dag maar weer met al die zooi in je lijf. Ik ben zo trots op jou. Jij gaat voor die gouden medaille (*L). Gaat je lukken schatje.

Gedachten

De ander Ik Oorsprong Lef Heimwee Verlangen Sprakeloos Ontroerd Menselijk Thuis Liefde Openheid Eenzaam Boos Geloof Levenslust Oefenen Beslissing Humor Woede Verleden Nu Toekomst Leven Vertrouwen God Tegendraads Ontmoeting Rode Draad Kaarten Tekeningen Balanceren Muziek Pijn Zwijgen Dood Meedoen Waardevol Zorg Samen Vertellen Lichaam Teleurstelling Ziel Geest Vol Leeg Mens Creatief Hoop Rust Verantwoordelijkheid Toekomst Machteloos Assertief Hobby's Moeten Donor Zingen Kaarsen School

"365 dagen onderweg"

He Kanjer, jij hebt mij gevraagd om jouw blog bij te houden zolang jij het niet kan. Pfff al twee dagen heb ik een black-out. Moeilijk hoor maar ik doe het graag voor jou.

Gisteren...een zware emotionele dag voor zowel Kyara als voor ons. Veel tranen zijn er gevloeid. Kyara zag het allemaal niet meer zitten en leek het op te geven. Haar lijfje doet veel pijn waardoor het moment van uit bed komen erg moeilijk is geworden. Ademen lukt niet zoals zij wilt. Angst om te gaan slapen en om niet meer wakker te worden. Angstig vertel je ons dat je bang bent, dat je de dingen die je zo graag wilt gaan doen niet meer kan gaan doen.

De druk van het Space Masker is opgevoerd. Suiker blijft te hoog, waarde van de kalium is goed ( was foute meting ), longfoto's status quo, ademen gaat moeilijk, saturatie blijft laag, nog steeds geen stem, na 4 weken nog steeds op de IC/HC.
Meisje, hoe krijgen we jou uit dit dal? Hoe halen wij jou angsten weg? Je bent boos en dat mag je ook zijn omdat je zo hard vecht en je ziet het eigenlijk weinig vooruitgaan. Dit is ook wat de artsen zeggen. Het medicijn dat je nu krijgt, moet binnen 2 dagen zijn werk gaan doen.

Vandaag...je bent wat vrolijker, je ligt lekker fris in je nieuwe pyama (cadeautje vanuit het Limburgse) en je geniet dat we met ons vijfjes zijn. 100 Keer per dag fluister jij in ons oor hoeveel je van ons houdt. Je pakt ons vast en wilt alleen maar kroelen. Je wordt verwend met goulash (je lievelingseten), we dollen met de slagroomspuit, ook vanuit het Limburgse. Vanaf een afstand willen ze je volproppen en vet mesten. Alles wat je ziet wil je eten. Een complete maaltijd vanmiddag, een sinaasappel, danoontje, 2 bekers cola, chocolade met nootjes, een bord goulash, sla, kersen vla met slagroom rechtstreeks uit de spuit zo in je mond, je eet de croissantjes van je broer en zus op en niet te vergeten...al die K...medicijnen! Het voordeel van het medicijn dat je nu krijgt is dat je héél veel honger hebt en dat de sondevoeding even gehalveerd kan worden. Jij kan het wel hebben :), mama en papa doen hier niet aan mee! (haha)

Morgen...denk eraan meisje, je hebt jezelf en Kaj beloofd om die wereldreis te gaan maken. Kaj is zich aan het voorbereiden en heeft wilde plannen met jou. Morgen gaat hij jou voorlezen uit het boek van Floortje Dessing "365 dagen onderweg". Een verhaal dat jij hebt uitgezocht en gaat waarmaken. Over een aantal jaren schrijf jij het boek: "Kyara Slenter 365 dagen onderweg!!"

Papa blijft vanavond nog een nachtje bij je slapen en hier geniet je van. Quality time...



Slagroomspuit rechtstreeks uit het Limburgse.




Goulash, je favoriete maaltijd.


Heerlijk knuffelen met je tweelingzus.

Beste medicijn...

Vannacht heeft Kyara rustig geslapen. Het beste medicijn was dat Papa de hele nacht bij haar is gebleven.

Nu hopenlijk beter...

Vandaag heeft Kyara een zware dag gehad. Gevochten heeft zij en gedacht aan al haar toekomstdromen. Vanaf een uur of 21.00 gaat het beter en wij hopen dat de medicijnen zijn aangeslagen. De warmte van de kaarsjes hebben wij vandaag gevoeld en nodig gehad. Nu hopenlijk beter...

Alweer een nieuwe morgen ...

Kanjer, zoals wij jou heel vaak toefluisteren maak jij voor ons mega stappen. Zelf zou je graag willen dat het allemaal sneller gaat en zoals je gisteren zei, wil je 26 januari graag je 15e verjaardag thuis vieren. Mocht dit niet lukken zou je heel boos zijn. Als mama dan vraagt op wie je boos zou zijn, geef jij als antwoord: op mijzelf! Wees niet zo streng voor jezelf schatje, je doet zo je best en moet je iets meer "beestjes" te lijf gaan, deze heb jij zelf niet in de hand. Mocht het lukken maken wij er een knalfeest van, geloof mij.
Het frustrerende voor jou is dat je lijf en je nieuwe longen niet helemaal meewerken. De artsen hebben daarom vanmiddag besloten om jou extra medicijnen te geven, die jou uit dit dal halen.
Je moet veel te hard werken, zowel zonder als met Space Masker, je saturatie blijft te laag, je ontstekingswaardes zijn niet goed en je suikerspiegel is veel te hoog. Vannacht ga je weer gepest worden. Om het half uur gaan ze jou in je vinger prikken. Hierdoor krijg je weer geen rust en dit is ten nadele van ons dagprogramma: je post plakken in het mooie plakboek, die papa heeft gekocht voor jou, want die extra muur op je kamer gaat er maar niet komen.
De medicijnen die jij nu krijgt moeten de longen een extra boost geven om aan jouw lichaam te wennen. Volgens de artsen zou je hierdoor binnen 2 dagen behoorlijk moeten opknappen.
Vandaag heeft mama veel moeten denken aan de momenten die wij samen in de auto beleven. Muziek aan, volume knop op 10 en jij maar meezingen met je favoriete plaatje "Maanlicht". Meisje, jij zong dit uit volle borst en vaker hebben wij samen dan een traantje moeten wegpinken. Ieder onze eigen gedachten, er werd niet gepraat maar we voelden elkaar helemaal aan. Vooral de tekst: "Aan een nieuw leven denken, ik moet sterk zijn vol kracht... Alweer een nieuwe morgen.
Morgen ziet het er weer allemaal anders uit kanjer...we gaan voor de 26e!
http://www.youtube.com/watch?v=3Ls8i5Q2Myg

mmm....erg lekker! Even genieten...

Wat heeft Kyara genoten vanmiddag van de kipfilet, aardappelpuree en.....tja daar trok je toch een raar gezicht bij... een mengelmoes van groene en gele dingen op een hoop...doperwten en mais. Met smaak heb je een paar stukjes vlees en puree gegeten. Goed hoor meisje omdat we weten hoeveel energie je het 'doen' eten kost. In principe moet Kyara 2 liter sondevoeding binnen krijgen. Eten is altijd een probleem geweest en wij zijn van mening dat dit wel allemaal gaat komen op het moment dat zij weer energie heeft en gewoon rondloopt. Kyara heeft duidelijk met haar "fluisterstemmetje" uitgesproken dat wanneer zij 2 liter sondevoeding toegediend krijgt per dag, niemand moet verwachten dat zij dan een hongergevoel heeft. Geweldig hoe zij voor zichzelf opkomt. Uiteindelijk hebben we in overleg het sondevoedingsprogramma verandert. Alles wat aan eten langskomt bij Kyara wil ze proeven. Wij vinden dit een goed teken.

Vanmiddag heeft Kyara vanuit haar bed Bingo gespeeld via de ziekenhuistv. Even helemaal iets anders en totale afleiding voor Kyara. Bingo had Kyara maar mama en papa waren niet zo handig en waren te laat met bellen. Haar mimiek spreekt boekdelen. Kyara kon immers niet zelf bellen omdat ze haar stem nog niet terug heeft. Vervelend meisje om zo afhankelijk te zijn en dat Bingo spelen niet het favoriete spel is van je ouders...maar het is maar bingo. Je kan niet nog meer geluk hebben, de hoofdprijs heb jij op 12 december al gekregen.

Het slapen wil niet echt lukken. Kyara is erg moe, ze vecht tegen haar slaap en komt niet echt aan rust toe en dit terwijl we haar moeten mobiliseren. Is niet haalbaar momenteel. Belangrijk is dat zij s'nachts rust krijgt en vertrouwen gaat krijgen in haar eigen ademhaling. Vandaag gingen constant de piepers af van de saturatie(zuurstofwaarde). De machine gaf aan dat jij een saturatie had van 80%. Artsen werden er bij gehaald en prikken, prikken, prikken, tot vervelends toe. De waardes in het bloed waren goed, machine was fout. Zo ook bij de Kalium metingen. Verkeerde metingen, niets schokkends aan de hand. Gelukkig meisje, een zorg minder. Foto's van de longen waren minder positief (ontsteking???) maar deze worden morgen opnieuw gemaakt. Laten we daar maar op wachten. Wie weet heeft deze machine ook kuren.
Schatje wij vinden het super om te zien dat je heerlijk hebt genoten van je maaltijd, het bezoek uit Limburg, de Bingo, de post, jij zo hard werkt om je ademhaling onder controle te krijgen en vanmorgen 10 minuten in een stoel hebt gezeten, wauw wat ben jij een harde werker. Neem je tijd, heb geduld. Dit alles zijn mega-stappen voor jou en wij zien vooruitgang. Wij hopen dat je vannacht eens kan genieten van een rustige nacht. Welterusten kanjer...

smakelijk eten...

Hallo lieve allemaal

Jullie reacties zijn geweldig en ik lees deze iedere dag voor. Kyara verbaast het hoeveel mensen er met haar meeleven. Zij vindt het leuk en gezellig als ik haar de kaarten en de reacties voorlees. De tekeningen en kunstwerkjes sieren de witte muur op haar kamer. Leuk behang :)
Kyara ligt nu lekker te slapen omdat dit niet helemaal gelukt is vannacht. Vannacht hebben ze haar weer moeten plagen en er is toch een infuus geplaatst in haar rechter arm. Maar gelukkig....boven in de arm zodat zij toch kan schrijven. Daarna bloed prikken en het blijkt dat de waarde van de Kalium véél te hoog is. Niet goed en dit wordt nu in de gaten gehouden. Met de beademing zit Kyara nog steeds op 18 uur Space Masker en 6 uurtjes door de dag zelf ademen. Deze 6 uurtjes gaan heel goed en haar buik werkt goed mee. Helemaal trots zijn wij hoe je dit voor elkaar hebt gekregen. En raad eens...vanmiddag gaan we proberen om een paar hapjes van een warme maaltijd te nemen. Yes...het danootje en een beker Fristi heb je al binnen. Dit begint te smaken. Die warme maaltijd gaan we haar eens lekker geven....smakelijk eten meisje, ook hier krijg je energie van.

Gezellig daar komt de secretaresse van de afdeling...Post
Voor de liefhebbers hieronder nog even het adres:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
Afd. Kinder IC t.a.v. Kyara Slenter

Voor nu even rust...morgen nieuwe dag

Wat een dag! Tropendiensten...
Eerst wel of geen interne kamerruil? Wel of geen nieuw infuus? Wel of niet veranderen van neuskapbeademing? De dag begon vrij relaxed totdat Kyara last kreeg van alle twijfels en besloot alleen maar te liggen en zich te concentreren op haar ademhaling.
Even geen polonaise aan mijn lijf. Papa druk in de weer om het behangetje(lees: kaarten en tekeningen) van de muur te halen en uiteindelijk werd besloten dat Kyara toch deze kamer bleef behouden. Kaarten weer ophangen en de kamer weer oppimpen. Bezigheidstherapie @#$?&
Toen werd besloten dat Kyara toch met haar eigen neuskapbeademing van thuis, aan de slag mocht. Dit zorgde voor pyschische rust bij haar. Het gaf haar een veilig en vertrouwd gevoel. Na weer een dikke, rode voet bleek het infuus van gisteren het weer begeven te hebben. Opnieuw zoeken naar een ader. Na 3x geprobeerd te prikken besloten de artsen ermee te stoppen en het medicijn tegen afstoting oraal te gaan toedienen. Kyara gaat dit proberen want ze wil absoluut geen infuus in haar rechter "schrijf" handje. Goed zo meid, kom maar op voor jezelf en je moet er toch aan gaan geloven om die medicijnen te slikken. Uitgeput ben je, balend van het nieuwe "beestje" wat er gevonden is in je bloed die jou pest en zorgt voor de koortspieken. Ook dit "beestje" gaan we aanpakken. Laat je niet kisten meisje...samen staan we sterk. Je doet het fantastisch en beestje of geen beestje, verhuizing of geen verhuizing, eigen of geen eigen Space Masker, infuus in linker of rechter voet, linker of rechter arm...veel kan je hebben. Dat laat je ons iedere keer weer zien. Voor nu rust...eindelijk lekker slapen. Morgen nieuwe dag kanjer.

rustig inademen...rustig uitademen...

Hoe gewoon klinkt dit? Hoe ongewoon voor iemand die dit nooit heeft gekund? Hoe frustrerend als dit niet lukt zoals Kyara graag zou willen? Heel enthousiast begon Kyara aan de klus om 8 uurtjes verdeeld over de dag zelf te ademen. Haar oude ademhalingspatroon veranderen, machine even vergeten, zuurstofbril niet nodig, niet naar cijfertjes kijken maar vertrouwen krijgen in je nieuwe longen. Pff... wat een klus. Alles wil Kyara zelf doen en liefst zo goed mogelijk. Vooral niet klagen over "ik kan het niet of ik heb pijn" maar doorgaan tot het uiterste. Vechten tegen een eventuele nieuwe intubatie. Helaas hebben de artsen gisteren de uren moeten terugdraaien naar 6 uurtjes zelfstandig ademen. Ze heeft nog niet de kracht om het zolang zelf te doen. Boos, gefrusteerd, verdrietig en paniekerig moest ze het Space Masker vroeger dan gepland opzetten. Zich iedere keer overgeven aan de druk van de beademing is een strijd. Zo'n moment waarop wij verdrietig en angstig moeten toezien hoe moeilijk het is om haar ademhaling onder controle te krijgen. Al hyperventilerend en zich vastgrijpend aan het bed proberen wij haar tot rust te brengen en toe te spreken dat de machine het overneemt. Rustig inademen...rustig uitademen.

De artsen hebben voor haar eigen bestwil vanmorgen besloten de uren van zelf ademen terug te draaien naar 6 uurtjes verdeeld over de dag. Niet erg meisje...we blijven met je trainen en ook dit gevecht ga je winnen. Zoals ieder topsporter een goede coach nodig heeft om zijn einddoel te bereiken, zo heb jij er twee, mama en papa(en niet te vergeten een heel team van lieve zusters) die jou over die eindstreep gaan trekken. Vandaag beginnen we opnieuw met het oefenen: hoe haal ik op een goede manier adem en haal ik het maximale uit mijn longen?


Vandaag het gezeur rondom haar infuzen die weer eens opnieuw gezet moesten worden. Welke voet of hand is nog niet aan de beurt geweest? Tja..." prik maar waar u wilt dokter als het maar niet in mijn rechterhand is want daar wil ik mee schrijven"!! Praten lukt nog niet dus we zijn afhankelijk van pen en papier. Ook meisje... wij begrijpen jou steeds beter. Gelukkig begrijp je dat de infuzen nodig zijn voor al jouw medicijnen en je verbaast ons hoe je dit zonder enige traan allemaal laat gebeuren. Zoals de chrirug zegt: je bent een bikkel.

Kyara heeft vandaag de buik ontdekt met ademhaling. Mooi voor ons om te zien dat ze deze gaat gebruiken bij het ademhalen. Yes, dit zijn grote stappen vooruit. De training werpt zijn vruchten af. We blijven doorgaan met rustig inademen...rustig uitademen!

Vandaag bezoek gehad van: fysiotherapeut, zaalartsen, longartsen, kinderpsychiater, de rontgengirls, thoraxchirurgen, pedagogisch team, prikdienst, dieetiste, ......hoezo rustig inademen...rustig uitademen...

Topsport...

Gisteren was het een lange dag voor zowel Kyara als voor ons. Spannend of het allemaal zou gaan lukken mét en zonder de neuskap beademing. Kyara noemt dit ding "Space Masker". Deze houden we er in. Ze wordt er niet altijd vrolijk van om deze op te zetten, maar de artsen hebben haar duidelijk gemaakt dat dit echt nodig is anders raakt zij uitgeput en zal dan terug naar de "snorkel" moeten. Dit willen we echt niet dus....Kyara luistert en doet wat goed voor haar is. De nacht is super gegaan. Tot 07.00 uur vanmorgen geslapen met het Space Masker. Daarna weer op eigen krachten. Omdat Kyara nooit echt goede longen heeft gehad en niet gewend is om echt haar ademhalingspieren te gebruiken komt vanaf nu iedere dag een fysiotherapeut om samen met haar te trainen. Trainen hoe te moeten hoesten zodat zij zelf het slijm kan ophoesten. Trainen om goed en diep te leren ademen. Wij kunnen ons dit niet voorstellen maar het is Topsport wat Kyara nu doet. Keihard werken en vandaar dat zij nog 16 uren per dag het Space Masker moet opzetten om uitputting te voorkomen. Als Kyara het masker af heeft proberen we haar smaakpapillen te trainen. Wennen aan lekkere dingen. Gisteren een lepeltje yoghurt gevoerd. Vanmorgen vroeg Kyara om een kopje koffie....mmmm dit slokje smaakte jou heerlijk. Even iets anders als de sondevoeding die ze erbij krijgt om het gewicht op te krikken. Gisteren gewogen en de weegschaal gaf 37 kg aan. Wij waren niet ontevreden. 3 Kg minder na deze 3 zware weken is niet verkeerd. Vanmorgen heeft onze kanjer ook besloten om vanaf nu haar behoeften in de rijdende toilet neer te leggen. Geen luier meer. Als ik zie wat zij hiervoor allemaal moet doen en hoeveel kracht dit kost, dik het zweet op haar hoofd om in en uit bed te stappen, denk ik ...wauw meisje wat heb jij een wilskracht om zo snel mogelijk weer alles alleen te kunnen doen. Wij zouden volgens mij gewoon om een luier vragen ....het verschil is, wij bedrijven geen topsport!

Meer lucht...

Voor Kyara is het nieuwe jaar super goed begonnen. Eerst vannacht met ons 5-jes en het "dreamteam" van zusters op de IC samen een borrel (nou ja... rode zoete kinderchampagne) gedronken op het nieuwe jaar. Ook Kyara hebben wij langs haar tube een paar druppeltjes naar binnen laten glijden. Hoest, proest...spugen of niet? Het blijft gelukkig binnen. Toen haar een spiegel gegeven zodat zij via de spiegel achter haar naar buiten het vuurwerkspel kon bekijken. Hoe inventief word je? We hebben in ieder geval genoten en heerlijk om dit samen met ons gezin te vieren.

Na een paar dagen van stress rondom de tube en het feit dat Kyara dit zo zat was en er alleen maar angstig en depri van werd hebben we gisteren met de artsen een gesprek gehad over hoe verder. Wij hadden echt het gevoel dat wanneer dit ding eruit kon het zeker beter zou gaan met Kyara en wij hopenlijk weer een lachje kunnen verwachten. Gezocht werd er naar een oplossing en besloten werd om over te stappen naar de neuskap beademing. (16 uur neuskap beademing en 8 uren zelf ademen;) Eerst een bronchoscopie om te kijken of alles er goed uit ziet. Veel slijm is er weggehaald en besloten is dat zij gedetubeerd gaat worden. Yes, dit rot ding kan er in ieder geval uit. Kyara lacht !!

Vanmiddag om 14.00 was het team van artsen paraat. Wat een spannend moment. Angstzweet stond op Kyara's lijfje. Het gaat nu echt gebeuren meisje......de snorkel is NU eruit!! Kyara maakt een dikke vuist en het gebaar van YES, dit is me gelukt. Even bijkomen.
Het voelt voor ons alsof we kilometers verder zijn. Na een paar uur vragen wij aan Kyara wat ze nu precies voelt. Zij antwoordt: Meer lucht heb ik!
Hoe mooier kan het nieuwe jaar beginnen?