donorvoorlichting.

Hallo allemaal .

Allang niks meer van me laten horen , maar het is alleen maar vooruit gegaan. Vandaag ben ik ook weer naar Groningen gegaan.
De doktoren waren super tevreden over alle uitslagen. Longfoto’s zagen er goed uit en de bloeduitslagen ook ! mijn longfunctie waar ik zelf niet echt tevreden over ben is 55 % , dat die in 4 weken maar 1 % is gestegen valt me een beetje tegen. Maar toch ben ik super trots op mezelf. Want ik heb weer voor het eerst gefietst . ik kan weer zelf douchen en ik kan weer lekker bij vriendinnen logeren zonder dat ik iets vergeet te doen. Zoals medicijnen pakken, prikken of spuiten.

Nu ben ik onderweg naar een vriendin van me. Daar blijf ik 3 daagjes en daar ga ik voor het eerst weer paardrijden. Heb er echt super veel zin in. Vanavond gaan we naar de bioscoop.

Ondertussen heb ik me ook hard gemaakt om nog meer mensen donor te krijgen. Op school heb ik een presentatie gehouden over donorschap. Wat ik allemaal heb meegemaakt en nog veel meer dingen heb ik verteld. Dat hebben jullie misschien al gezien op tv maar voor de mensen die het nog niet gezien hebben heb ik hier de link :

http://www.donorvoorlichting.nl/index.cfm?act=nieuws.detail&varitem=505&vartype=1

http://www.youtube.com/donorvoorlichting#p/u/5/nwlN618fJr8

http://www.hartvannederland.nl/nederland/2011/tieners-krijgen-formulier-donorregistratie/

Zaterdag ga ik met Kylian shoppen in Roermond. Zondag lekker niks doen en maandag weer naar school. Over 6 weken mag ik weer terug komen!

Hai.

Weer terug, alles was goed gegaan.
Longfunctie is weer 4 % gestegen. 54, AMAZING.

Ik had een vaatonderzoek, ik kreeg een kastje mee naar huis wat om het half uur de bloeddruk deed meten. 24 uur lang, en nu hebben we het weer opgestuurd. Dus ben benieuwd naar de uitslag.

Dit was het weer, dus als je niks meer hoort, geen bericht is goed bericht haha !
XXXX

weer in groningen.

hee hallo.

Ik ben weer aangekomen in Groningen. Heb allang niks meer geschreven maar ze zeggen wel eens ; geen nieuws is goed nieuws en dat was inderdaad zo.

Het ging super goed, helaas had ik vrijdag een dompertje en kreeg koorts. Maar dat was weer snel gezakt gelukkig.

2 weken geleden was alles goed gegaan. Onderzoeken waren goed verlopen en was al 2 uur eerder aan de beurt dan verwacht. Morgen weer op controle ben benieuwd wat dan de cijfertjes zijn. 2 weken geleden had ik een longfunctie van 50 % nu hopen dat die weer iets stijgt. Het hoeft niet veel te zijn maar iedere procent telt natuurlijk !

Dit was even een korte maar mijn internet loopt hier af. Een kaartje is voor maar 15 minuten, dat is niks als je even wat op de blog wil schrijven, je hebt niet zo gauw door dat je al zo lang bezig bent.

Slaap lekker en jullie horen zo snel mogelijk weer wat van me !
XXXXX

Heerlijk weekend en even bijkomen

Ik merk toch dat de uren school best vermoeiend zijn. Als ik thuiskom ben ik echt moe maar dat heb ik er graag voor over. Dit weekend heb ik naar mijn gevoel weinig gedaan en als ik dat thuis zeg dan noemen papa en mama mij alle dingen op die ik toch maar even tussendoor doe. Vrijdagmiddag gezellig bezoek gehad en plannetjes gemaakt over de "Nacht van Gulpen" die ik volgend jaar dus echt wil gaan lopen. Haha, ik probeer iedereen in mijn omgeving aan het wandelen te krijgen want ik wil met een grote ploeg aan de start staan. Maar pffff als ik er over praat en denk aan die 70 km wandelen dan krijg ik het toch lichtelijk benauwd. Ik wil het toch proberen en heb genoeg tijd om me voor te bereiden. Zaterdag een echte rustdag. Lang geslapen, getut, de post uit de brievenbus gehaald, jaja zit in mijn trainingsprogramma; 25 trappen omhoog en sávonds weer heerlijk voor de kachel gelegen. Vannacht ben ik om 04.00 uur opgestaan om samen met papa mijn broer naar het vliegveld te brengen. Hij is vertrokken naar Milaan en ik wilde hem graag uitzwaaien. Erg vroeg voor mij maar ben daarna weer heerlijk teruggekropen. Het toppertje van dit weekend was: samen met mijn zus naar Maastricht shoppen. Dit was ook een van mijn grote wensen: zonder rolstoel met mijn kleine tweelingzus (haha zij is 13 minuten jonger) shoppen. Echt genieten!! Volgens mijn zus had ik een "slakkentempo" maar ik heb het toch maar even gedaan. Wacht maar zusje, ik ga je nog eens inhalen :-)
Morgen weer lekker een paar uurtjes naar school en dinsdag vertrek ik naar Groningen met mama en Adele 21. Hopenlijk zijn we donderdag weer terug. Cross your fingers!

3 maanden verder

Alweer 3 maanden verder en bij mijn controle vorige week waren de artsen weer tevreden. Eindelijk was mijn longfunctie redelijk gestegen naar 48%. Yes bijna de helft. Dit heb ik heel mijn leven nog niet geblazen dus ik was dik tevreden. Zoals jullie kunnen zien op de foto is mijn sonde eruit. Wat ben ik blij want ik had het gevoel dat ik door die vervelende slang in mijn neus alleen maar slechter kon eten en drinken en dat kan niet de bedoeling zijn dus...ik heb weer het voordeel van de twijfel gekregen en de slang mocht eruit, mits ik de komende 2 weken laat zien dat ik mijn bijvoeding goed ga drinken en dat de weegschaal laat zien dat ik ben aangekomen. Nou ik ga ervoor!! Slurp, slurp 3x per dag een flesje en de rest gewoon goed eten wat er op de tafel wordt gezet. Deze week hoeven wij niet naar Groningen, jippie en volgende week wordt ik opgenomen voor 2 dagen. Ik krijg dan o.a. een bronchoscopie. Even onder narcose en kijken of alle (rest)schimmels zijn vernietigd. Verder nog wat andere onderzoeken maar we zien het wel. Ik ga me nu nog niet gek maken hierover.



Nu, 3 maanden later, mag ik eindelijk weer dingen eten die eerder niet mochten zoals een lekker biefstukje en wat had ik me daar op verheugd. Goed doorbakken maar oh, dit smaakte zo goed. Heerlijk een etentje met vrienden, Peter zijn verjaardag gevierd, lekker toetje na en gewoon genoten van alle gezelligheid om mij heen.





Een emotioneel moment was het moment dat de zuurstof werd opgehaald. Alle andere hulpmiddelen waren al de deur uit maar mijn "zuurstofmaatje" nog niet. Ik had hier even meer tijd voor nodig en moest echt het vertrouwen hebben dat ik zonder zuurstof verder kon. Iedere week kwam onze lieve Vincent mij bevoorraden en nu is dit over en uit. Met gemengde gevoelens, blij dat ik het niet meer nodig heb maar ook eng dat ik niet meer op mijn "maatje" terug kan vallen. Als alles zo goed bijft gaan hoeft dit natuurlijk ook niet.



Sinds gisteren mag ik een paar uurtjes per dag naar school. Ik ga langzaam starten met 3x in de week 3 uurtjes. Maar pffff, gisteren meteen op de bank voldaan in slaap gevallen. Toch wel vermoeiend, had ik niet verwacht maar ik ben super trots op mijzelf dat ik weer op school kan rondlopen (met mondkap) en fijn om iedereen weer te kunnen zien en om te kunnen lachen. Haha, wat anders als 7 dagen in de week thuis bij mama op de lip zitten. Nee grapje, dat is ook gezellig maar anders natuurlijk. Nu zit de verpleegkundige van school achter mij aan zodat ik op tijd de medicijnen inneem, mijn suiker in de gaten houden en kan de fysiotherapeut van school mij flink aanpakken. Dus het is niet alleen thuis hard werken maar ook op school. Wie had 3 maanden geleden verwacht dat ik nu weer naar school kon gaan? Ik niet, ik zag het helemaal niet zitten maar ben zo blij dat ik dit na 3 maanden alweer bereikt heb.

Nu een "pammetje" en slapen. Welterusten.

Hoog bezoek

Woensdag : THE HOSPITAl. Nou in een woord ging het weer super ! Alle cijfertjes waren goed , longfunctie met 1 %tje gestegen (geen blauwe jurk helaas), de longfoto was ook weer veeeeeeeel mooier, dus mij horen jullie niet klagen!
Volgende week mogen we weer terug komen.

Donderdag : Carnavalsdisco ! Met mijn mondkapje voor was ik klaar met mijn outfit! Het was echt super leuk om iedereen weer te zien !

Vrijdag : Eindelijk na een hele lange tijd weer naar de kapper geweest, haarmaskertjes gekregen, lekkere massage gekregen en veel gewassen. Daarna geknipt en geföhnd. Mijn "kappertje" heeft mij echt verwend, ik heb genoten.




Zaterdag en zondag heb ik genoten van de carnavalsactiviteiten bij ons in de buurt !! We zijn naar de optocht in Teuven gaan kijken, de optocht in ons eigen dorp en even naar mijn tante in Voerendaal. Het was wel lachen met de optocht in ons dorp. Ik werd bezocht door een groep ( de Burgemeester, de Koningin, en Maxima en hun gevolg ) die het thema "Lintesregen" hadden. Geweldig, ik kreeg een zg koninklijke onderscheiding voor de prestatie die ik afgelopen periode heb geleverd en dat ik Reijmerstok in Groningen op de kaart heb gezet. Echt heel lief. S'middags ben ik even naar de feestzaal in ons dorp gegaan. Eigenlijk was ik te moe maar ik wilde toch mijn gezicht, nou ja halve gezicht want mondkap zat er weer voor, laten zien. Wacht maar volgend jaar...dan ga ik knallen en flink vieren. Nu nog even voorzichtig in verband met infectiegevaar.






Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, beetje bijkomen. Ik heb wat getut met mama en een vriendin die op bezoek was. Natuurlijk alle nagellakkleurtjes op haar uitgeprobeerd. Vanavond filmpje kijken met mijn broer. Morgen vertrekken we weer naar Groningen maar eerst langs de dierentuin in Arnhem. Papa heeft vrij en gaat deze keer ook mee, gezellig met z'n 3tjes.

Droom .

Even een paar dagen niks geschreven. Het gaat super goed, ik doe iedere dag mijn oefeningen en nog heeeeeeeeel veel chillen. Moe ben ik wel en dat komt omdat ik slecht slaap. Waarom weet ik niet, ik lig niet te piekeren maar het lukt gewoon niet. Het was een gezellig weekend met bezoek van mijn 'kappertje', ik vond het leuk hun weer te zien en even bij te kletsen!

Maandagmorgen was een gezellige ochtend. De directeur en een leerkracht met een paar kinderen van mijn basisschool hier in ons dorp zijn mij komen bezoeken. Het was een gezellig uurtje. Het leek wel op een biologie en aardrijkskunde les. Alles verteld wat er met mij gebeurd is, waarom ik de pillen moet slikken, moet leren ademhalen, mijn spieren sterker moet maken en waarom ik die slang in mijn neus heb. Ook hebben we over de route verteld van Reijmerstok naar Groningen, welke wateren en bruggen we allemaal tegenkomen, haha volgens mij was dit interessanter dan een les op school !

Vandaag weer met mama de reis gemaakt naar Groningen. Het klinkt misschien saai maar voor ons is het niet zo saai haha ! Natuuuuuuurlijk weer MACDONALDS en ADELE 21 , ADELE 19 vonden we TOTALLY NIKS. Natuurlijk ook mama's lievelings muziek gedraaid, ANOUK en ILSE DE LANGE. Maar helaas mijn stem wil maar niet terug komen dus meezingen lukt nog niet, dan maar playbacken !

Vorige week droomde de prof. van een longfunctie van 42. Zijn droom is uitgekomen. Mijn droom deze week is een longfunctie te blazen van 52%. Morgen horen jullie of mijn droom ook uitgekomen is. Dan ga ik net zoals de prof. uitsprak een blauwe jurk kopen en een zaal afhuren, haha !

GOOOODNIGHT.

Visit school.

Today back to school, it was amazing ! oooh jongens, wat heb ik genoten om iedereen weer te zien en te spreken. Ik had mij zó verheugd om iedereen weer te zien. Vandaag dus een bezoekje gebracht aan school. In de vorm van tekeningen met 'welkom' geschreven hadden de leerlingen een loper voor mij gemaakt. Ik kreeg een warm ontvangst en een lief welkomswoord van Maus (goede vriend) en mijn mentor. Werkelijk alle leerlingen, leerkrachten, directeur, fysiotherapeuten, assistentes, etc. stonden te juichen dat ik eindelijk weer op school was. Wat een heerlijk gevoel en wat wil ik graag weer starten op school. Helaas kon niemand mijn glimlach zien vanwege mijn mondkapje maar mijn ogen spraken boekdelen.

Vanmiddag met een goede schoolvriend aan de keukentafel heerlijk bijgepraat over schooldingetjes die ik gemist heb. Vanavond bezoek gehad van lieve vrienden en daarvan heb ik deze super leuke handdoek gekregen !
Zien jullie de tekst op de handdoek? Haha, als ik zover ben dat ik deze handdoek op het strand kan neerleggen heb ik hard getraind en weet ik wat ik ga doen met al mijn kleuren nagellak !



Vrijdagavond medicijnen avond, mijn bakjes weer vullen met de overheerlijke smarties ! bleeehhhhh.
Ik ga nu pitten, ik ben KO en ga even nagenieten van de superleuke dag ! Oh ja de dokter belde nog vanmiddag met mama en al mijn waardes waren prima, het ziet er goed uit, yoehyehjippie!! Wel een medicijn erbij maar och, dat mag de pret niet drukken. Eentje meer of minder, boeie!!

chille.

Als ik zeg ' zullen we even op de bank chillen ? ' dan zingt mijn vader dit liedje : http://www.youtube.com/watch?v=3OFAc-20Wtk

Letterlijk omver geblazen !

Na een gezellig avondje in het hotel met mama moesten we weer vroeg in het ziekenhuis zijn en aangezien ik voor de bloedonderzoeken nuchter moest zijn was het niet mogelijk om een lekker ontbijtje in het hotel te nemen. Daarna meteen het hele riedeltje afgegaan(bloedprikken, longfunctie en longfoto's) en toen in gesprek met de doc's. Alle uitslagen bekeken en het zag er allemaal goed uit. VOORAL de longfunctie was prima ! 42 % dat heb ik nog NOOIT geblazen!! De prof. vertelde dat hij gedroomd had dat ik een longfunctie van 42 zou blazen, dit vertelde hij voordat hij de uitslagen binnen had. Dat was natuurlijk lachen, gieren, brullen toen hij dat vertelde en hij ook nog gelijk bleek te hebben. Mijn suiker waardes zijn goed dus ze waren weer helemaal tevreden en ik zelf ook natuurlijk. Ondanks de goede uitslagen mag ik volgende week gewoon weer terug komen.

Back in town.

En ja hoor.... we zijn weer terug in Groningen.
Morgen vroeg opstaan en dan naar het ziekenhuis, we mogen niet eens genieten van het ontbijt in het hotelletje waar we nu slapen.

De reis duurde wat langer als verwacht , 4 uur en een kwartier pfffff, 2 keer in een file gestaan omdat er een ongeluk was gebeurd. MAAAAAR de hele weg heeft Adele 21 ons opgevrolijkt en ons flink laten meezingen. Tussendoor even stoppen bij JAWEL HOOR DE MACDONALDS !!!!!

Zometeen omkleden en dan lekker slapen.
Good night everyone !

Bijna 3 maanden oud, hier ben ik weer !

Na bijna 3 maanden kan ik dan eindelijk weer over mijn eigen blog beheren.
Het voelt goed want het lijkt net alsof ik weer een stapje heb gemaakt , dat ik weer meer kan !
Ik voel mezelf heel goed en dat zeg ik niet om andere mensen blij te maken, ik zeg het omdat ik me echt goed voel, maar toch blijft het heel raar. Je kende je eigen ziekte zo goed en nu weet je gewoon even niet wat nou wel of niet goed is. Als ik pijn heb bijvoorbeeld, hoort dat erbij of is dat iets geks waarover ik me zorgen moet maken? Die vraag stel ik mezelf dan.

Ik zit nu heerlijk aan de keukentafel met een kopje koffie en daarnaast mijn hele smartie doos met pillen. Sommigen blijven gewoon een echte horror. Zometeen eens aankleden en verzorgen en dan kijken wat er vandaag te doen valt.

Het eerste weekend thuis; dankjewel!

Het eerste weekend thuis, heerlijk. Wij hebben genoten van elkaar, het ontbijtje samen, het gezamenlijk koken, eten en bijkletsen met vrienden, het samen een stukje wandelen met de hond, samen voor de tv hangen, het bioscoopbezoek, samen tutten, genoten van alle nieuwe "welkom thuis" kaarten, genoten dat ieder weer zijn dagelijkse bezigheden probeert op te pakken, genoten van de gezelligheid en humor die vrienden van onze kinderen meebrengen, genoten van de sneeuw, gewoon genoten van het eenvoudige maar bijzondere, het besef dat alles wat we nodig hebben om gelukkig te zijn wij 'nu' bezitten. Kyara heeft vanavond wel 10 keer uitgesproken: "mama wat was het toch een gezellig weekend". Schatje, fijn dat je geniet en blijf dit vooral doen. Blijf jezelf ontdekken, tegenkomen, overwinnen en vooral doorgaan. Die kracht heb jij lieverd!

Vanavond heb ik met Kyara afgesproken dat nu het moment is gekomen dat Kyara zelf weer de regie gaat nemen over haar blog. Ik heb mijn best gedaan, vond het niet altijd gemakkelijk. De reacties waren hartverwarmend, humoristisch en zoals Kyara zegt: "onvoorstelbaar hoeveel mensen en ook veel onbekende mensen, er reageren en meeleven met mij en mij moed toespreken".

Wij willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes die jullie hebben aangestoken, peptalks, sms'jes, telefoontjes, reacties, kaarten, cadeaux, sokken :), nagellakken, tekeningen, bloemen, taarten, bezoeken, etc. Jullie zijn een geweldige steun voor Kyara en ons. We zijn er nog niet en blijven dus nog heel hard werken om het strandlaken een plaatsje te geven.
Dankjewel lieve volgers.

Echt rust

We hebben er bijna een week "thuis zijn" op zitten. Een week met spanningen rondom de medicatie, het vinden van een ritme en de spanningen voor het ziekenhuisbezoek. We zijn er nog niet want de week was te kort om een draai te vinden. Kyara doet het op haar tempo. S'morgens(7.00 uur) maakt papa haar wakker voor de Tacro (afstotingsmedicijnen) en 2 uurtjes daarna mag zij eten dus dan draait mama het programma verder. De andere medicijnen, douchen, tutten en dit alles is vermoeiend. Dan even lekker terug het bed in, rusten, msn-en, huiswerk maken en een middagdutje. S'middags proberen wij te bewegen; even de tuin in lopen, kijken naar de activiteiten van de mol die onze tuin aan verbouwen is en genieten van het zonnetje en een kopje thee. De trap van 25 trede zit in het programma van Kyara en dit doet zij fantastisch. Boven aan de trap hangt haar tong eruit maar we zijn iedere keer weer trots op haar prestaties. Kyara zelf is niet echt tevreden over haar prestaties, zij vindt het allemaal maar te langzaam gaan en zij wil zoveel doen maar begrijpt niet goed dat het niet sneller gaat en zij nog steeds zo vermoeid is van alle stappen die zij zet. Frusterend voor haar. Vanavond lag zij weer lekker voor de kachel op de bank en zegt te genieten van de rust en het samenzijn. Heerlijk toch...het zijn de kleine dingen die het doen!!

Cijfertjes

In de politiek hebben ze het over cijfertjes en in de medische wereld draait er ook veel om cijfertjes. Vandaag de eerste controle in Groningen en de cijfertjes waren GOED!! Hoera, Kyara en, eerlijk gezegd, wij waren best zenuwachtig. Vanaf zondag heeft Kyara al diarree en dit mag absoluut niet aangezien de afstotingsmedicijnen dan veel heftiger worden opgenomen door de darmen. Kyara was heel bang dat de artsen zouden beslissen dat zij weer opgenomen moest worden. Slechte zin had zij ervan.

Vanmorgen ontving de professor Kyara met open armen. Zo'n controle dag is best druk en inspannend voor haar. Eerst naar de prikdienst; longfunctie blazen; longfoto's maken; gesprek en onderzoek door de professor; gesprek met diëtiste; gesprek met fysiotherapeute; gesprek met medisch maatschappelijk werk en de KNO arts. Allemaal super betrokken mensen en iedereen heeft het beste voor met onze dochter. Voor Kyara best vermoeiend want zoveel uren achter elkaar zitten kan zij nog niet. Tussendoor eten en zorgen dat zij de medicijnen binnen krijgt, zorgt voor wat organisatie. Een ware afleiding van de dag was de POST. Sokken, sokken en nog een sokken. Geweldig en mensen, bedankt!
Het is je allemaal gelukt vandaag. Resultaat...goede uitslagen; 32 pillen per dag worden er nu 29. Yes, hopenlijk worden dit er nog minder. Een tevreden professor en we mogen terug naar huis. Definitief afscheid genomen van het Ronald MacDonald huis en veel lieve, zorgzame mensen die wij hebben mogen leren kennen. Spanning viel bij ons weg. Nu voelt het "echt" als naar huis gaan.

Kyara dacht dat zij na de carnaval weer halve dagen school mocht bezoeken maar helaas mag zij dit pas na de paasvakantie. Dit heeft te maken met infectiegevaar. Hier baalde zij enorm van want school vindt Kyara erg leuk en op dit moment is zij heel gemotiveerd om bezig te zijn met school, doubleren is het laatse wat zij wil. Schatje, wij gaan eerst hard werken om jou de dagelijkse eenvoudige dingen zoals opstaan, aankleden, verzorgen, eten, medicatie zelfstandig aan te leren en dan zien we verder. Overgaan naar 3 gaat jou lukken en ook die cijfertjes gaan we samen aanpakken. Samen ben je sterker. Stapje voor stapje lieverd. Geduld!

Gezonde mensen hebben duizend wensen, zieke mensen maar 1

Wat is het heerlijk om thuis te zijn. Gewoon...heerlijk met zijn vijfjes ontbijten, heerlijk met zijn vijfjes op de bank hangen voor de kachel, heerlijk met ons vijfjes een spelletje doen, heerlijk weer om de verhalen te horen als Kaj en Kylian uit school komen, heerlijk om de buren even te spreken, heerlijk om even met Runa de wei in te lopen, heerlijk om onze vrienden en familie weer allemaal gezien te hebben, heerlijk om te zien hoe Kyara de trappen oploopt en door het huis wandelt, genieten van elkaar, zo gewoon...maar toch anders.

Nu we weer thuis zijn en we echt alles zonder verpleging moeten doen is het toch hectisch. De vermoeidheid en onze tranen van zowel blijdschap als verdriet komen er nu uit. We zijn heel druk bezig om een ritme te vinden wat betreft de medicatie. Oude medicatie hebben we opgeruimd, de zuurstof wordt opgehaald, de neuskapbeademing kan de deur uit, de saturatiemeter weg en dit alles moet plaatsmaken voor de nieuwe spullen. Raar, de vertrouwde en voor ons veilige attributen die we al 14 jaar in huis hebben gaan we inleveren. Onwerkelijk allemaal maar fijn dat dit gebeurt en jij dit bewust kan meemaken. De oude medicijnen leveren we in en deze gaan mee naar Afrika waar de kindjes daar, misschien wel mee geholpen kunnen worden. De kinderen gillen hier al dat het de hele dag over medicijnen gaat. Slikken en spuiten is nu het onderwerp hier. De klok wordt goed in de gaten gehouden anders raken we in de knel. Alles is even onwennig maar wij zijn er zeker van dat ook dit ons gaat lukken. Vandaag klaagde Kyara over pijn in haar kuiten en bovenbenen. Haha schatje, je hebt gewoon spierpijn. De trap zomaar oplopen is niet niks. Je hebt hard gewerkt afgelopen 9 weken maar nu is het werken met je spieren en ook nu bewijs je maar weer dat je talent hebt. Talent...het geloof in je eigen kunnen en kracht. Wauw je bewijst dat thuis zijn het beste medicijn is. De artsen zullen woensdag versteld staan wat jij al allemaal doet thuis. Ja ja, ook zeggen wij dat je veel op de bank voor je kacheltje lui ligt te wezen en geniet van het uitzicht naar buiten. Jouw wens is in vervulling gegaan lieverd en wij gaan het maximale uit je nieuwe longen halen. Het goede seizoen staat voor de deur. Morgen start de fysio thuis en deze zal jij hard nodig hebben als ik al je plannen beluister. Vanavond waren wij op bezoek bij vrienden en je vertelde voluit over "De Nacht van Gulpen" in 2012. Jij hebt je voorgenomen deze te lopen. Ik ken jou. Als jij iets in je hoofdje hebt zitten dan ga jij ervoor. Met die ene wens van jou die in vervulling is gegaan gaat het helemaal goed komen lieverd. Eerder voegde wij dagen aan het leven, maar vanaf nu gaan wij leven voegen aan de dagen.

Today is gonna be the day.

http://www.youtube.com/watch?v=5NmjJeNFUVU

Vandaag een bijzondere dag. Vanmorgen sneeuwde het in Groningen, terwijl in Limburg de zon scheen. De zon scheen voor Kyara vandaag. 2 Weken geleden zei Kyara nog; ik wil naar huis, mijn eigen bedje, op de bank voor de kachel. Nu is het dan zo ver. Eindelijk! Hier hebben we naar toe gewerkt meisje. Wat een heerlijk warm welkom. Lieve mensen om ons heen, heel veel kaartjes, bloemen, cadeautjes en liefde. Dankjewel allemaal! Dit is heerlijk thuis komen! De zon schijnt, jij die de trappen oploopt, waar je altijd al zo een moeite mee had, dit is geluk. Hier heb je hard voor moeten werken. Het lijkt voor velen heel 'gewoon' , voor jou was het niet heel 'gewoon' , maar je doet het nu heel 'gewoon' . We zijn trots op je.

Welkom thuis Kyara!


Pffff, boven! Oh wat fijn om thuis te zijn!


Alcohol onder de 16? Natuurlijk niet! --------- CHAMPAGNE! proost op jou schatje.


Een van je wensen, een toastje brie. ( met gepasteuriseerde melk hoor, dokter ).


Heerlijk, dit is wat je wilde, op de bank voor de kachel.


De beloofde kipnuggets van Peter. ( uiteraard direct vanuit het vet, dokter ).


Hierbij mag natuurlijk geen vuurwerk ontbreken.


Dankjewel Rob en dankjewel dames van FC Twente! Wat een verrassing.


Heerlijk, mijn eigen bedje!



Lieve donor, ook vandaag was je veel in onze gedachten. Dankjewel dat we dit mogen meemaken.

Hoera ontslagdag; Morgen naar huis

We hebben ons goed voorbereid en zijn klaar voor de terugreis dankzij alle hulp van zoveel doktoren, artsen, verplegend personeel, assistentes, etc. Het allerbelangrijkste zijn de medicijnen. Jazeker....de Apotheker!!!



Duwen met die kar!! Waar is de uitgang?



Nu wegwezen voor ze mij terug roepen. Rennen?! Haha, ben blij dat ik zit.



Eindelijk het strand bereikt. Meisje, je hebt vreselijk hard gewerkt. Doorzetten en dan kan jij je strandlaken neerleggen.

Een dag vol verrassingen.

"Goedemorgen mama, kijk eens verrassing voor jou, lekker ontbijtje" .




De grote verhuizing van het UMCG naar het Ronald McDonald Huis. Morgen ontslag!!!

Vandaag heeeeel veeel nieuwe sokken gekregen van allemaal onbekende mensen. Zelfs volgers van de blog zijn ze persoonlijk komen langs brengen. Dit was heel apart en speciaal.


Bezoek van een lief transmaatje ! Samen gezelllig gegeten en natuurlijk heel veel gekwebbeld.

Shop till you drop

"Mama help, kijk in die pot, dit ziet er niet goed uit; met diarree mag ik niet naar huis", riep Kyara vanmorgen. Geen paniek meisje, vanavond ziet het er misschien weer anders uit. Wij willen geen beestjes, schimmels en virussen meer, wij willen gewoon naar huis. Tijd voor te p..had je amper maar gelukkig zag het er vanavond weer beter uit.

Druk hadden wij het vandaag en wat waren wij een team. Soms deden wij net alsof wij sliepen, pffff. Het begon vanmorgen met de prikdienst, toen het pedagogisch team, maatschappelijk werk, neuroloog, even in bad, eten en proberen te slapen toen kwamen de longartsen, de zaalarts, de diabetici verpleegkundige, de dieetiste, de apotheker, fysiotherapeut, tussendoor de post, altijd een gezellig moment; sokken passen (haha). Alles moet goed geregeld worden zodat wij thuis ons programma verder kunnen draaien. Wat een dag, allemaal heel belangrijk en iedereen wil het gelukkig goed voor jou regelen maar om 16.00 uur zijn we samen gillend weggelopen. Shoppen, dat had ik jou beloofd. We hebben genoten van het zonnetje, het windje en jij geniet van alles wat je tegen komt. Heerlijk meid om dit samen met jou te kunnen doen.

Shop till you drop!!

Het is een kwestie van geduld

Een vrolijke dag vandaag waar Kyara eerst heel hard heeft moeten trainen, (3 maal 3); gepresteerd heeft een longfunctie van 35% te blazen en al haar 24 tabletten nu weer zelf aan slikken is, genoten heeft van het bezoek uit het Limburgse en we heerlijk hebben gelachen en geswingd met de Clini Clowns op de muziek van Rowwen Heze. Een Limburgs deuntje in het hoge Noorden met een swingende afdeling.



Het is een kwestie van geduld (Rowwen Heze)
Rustig wachten op de dag
dat Kyara naar limburg toe mag
lalalalalalalal




"Dokter, kijk eens wat er vandaag is aangekomen met de post" zegt Kyara. Sokken!!! Dankjewel lieve volgers, het moment van 'naar huis' gaan komt steeds dichterbij; Haha. Dokter ik ben er bijna klaar voor; morgen een nieuwe outfit halen en dan nog 3 lange nachten :)



"These socks are made for walking"
Are jou ready socks? I'am.
Lieve lieve allemaal, geloof me ik ga een versnelling zwaarder trainen deze week; Ik wil hier uit, ik kom eraan!!

Bijna droge voeten

Wat was jij verdrietig en boos vanmorgen lieverd. Het lukte ons niet jou te troosten. Afscheid nemen van je broer en zus na een gezellig weekend, van een heel lief meisje op de afdeling waar jij leuk contact mee had, van papa die dadelijk naar Limburg vertrekt; "ik gun iedereen het beste mama maar ook een beetje veel mijzelf; ik wil ook weg hier en naar huis", zei jij. Heimwee heb jij, je bent het zat. Terwijl wij jou aan troosten zijn komen de artsen op bezoek. Goed nieuws!!! De medicijnen verjagen de schimmel en over jouw prestaties dit weekend is men tevreden. Je hebt mega stappen gemaakt afgelopen dagen. De prof zegt dat jij bijna droge voeten gaat krijgen en het strand in zicht is. Het strandlaken neerleggen kan nog iets langer duren maar ook dit gaat jou lukken. De longfoto vandaag zag er goed uit. En.............als alle kweken die vandaag nog genomen gaan worden goede cijfertjes geven dan............mag jij het weekend naar huis!!!



Gelukkig jij kon weer lachen. De artsen zijn op een goed moment gekomen en hebben jou heel blij gemaakt. Wij waren er stil van. Precies één week geleden had je niets te missen en nu dit. Dit is nu wat ik bedoel als ik spreek over het zitten in een achtbaan met ons gevoel. Het is niet te bevatten. We gaan ervoor schatje, knallen komende dagen, trainen tot je er bij neervalt haha, niet echt doen he? Geweldig voor je lieve schat, je werkt keihard, de medicijnen werken, je lichaam werkt mee en eindelijk dit bericht. Bewonderingswaardig meid hoe jij dit alles doet, je bent gewoon de beste voor ons.

WEEEEEEEKEND :-)

Heerlijk ontbijten met papa en Kaj op mijn eigen kamer.

Tutten met mijn zus.

Vandaag worden het groene nagels met blauwe sokken.

Welke kleur wil je morgen schatje ?

Avondeten voorbereiden en daar hoort een glaasje wijn bij.

Met Kaj de vispasta voorbereiden die ik vorige week helaas voorbij moest laten gaan.

Het gaat goed komen zo te ruiken!

Mmm, zalm mijn favorite food!

Hier heb ik nu naar verlangd, heerlijk met ons vijfjes aan tafel :) De volgende vispasta eten wij THUIS !

Nu allemaal niet denken dat ik niet getraind heb. Als jullie goed kijken zie je mij rechtop zitten en zelfstandig achter de pannen staan. Pfff hierna was ik wel echt moe maar ik ben blij dat ik me zo goed heb gevoeld dit weekend.

Nieuwe moed

Eindelijk meisje je kan weer lachen, eindelijk maak je weer grapjes, eindelijk klim je langzaam uit die kuil, eindelijk uitslag, eindelijk weer inspiratie, eindelijk heb je weer nieuwe moed, eindelijk zien we weer geluk in je ogen, eindelijk is het minder donker nu! Vandaag kwamen de doktoren vertellen dat er n.a.v. de kweken een schimmel is gevonden. Niet het paard van Sinterklaas :-) lekker flauw he schatje! Maar een schimmel die ervoor zorgt dat jij last hebt van zoveel slijm in je longen. Er komt een medicijn bij. De hoeveelste pil, spuit, drankje? "Maakt niet uit papa" zeg jij, "als het maar stopt! Ik wil naar huis". Dat is het beste medicijn volgens jou. De dokter heeft toegezegd dat wanneer jij alléén je sokken aan kan trekken je héél dicht bij huis bent. Dit soort dingen onthoud jij wel! Het viel de dokter op dat jij nu groene sokken aan had, normaal roze. Wat onder die sokken zat wilde jij even laten zien. "Zit u dokter? Wilt u eens kijken naar mijn tenen? Die zijn erg blauw". Grapje, dat was de nagellak kleur van gisteren, morgen trek jij blauwe sokken aan en gaan we de kleur groen proberen. Haha, we hebben toch niets te doen(nou ja..) en zoveel kleuren nog die we moeten uitproberen. Wat je eigenlijk wilde laten zien was dat jij de sokken zelf kon aandoen. Je ging zelf rechtop zitten in bed, dit kost jou heel veel kracht maar je deed dit gewoon. "Dus dokter, volgens mij mag ik nu naar huis?" Big smile van de dokter. Schatje de doktoren houden je geen dag langer in het ziekenhuis dan nodig, vertrouw daar op. Eerst nu die schimmel zien kwijt te raken en hopenlijk gaat het dan snel vooruit. Je had ook een cadeautje voor de dokter. Al weken wachten ze dat jij slijm ophoest, dit in een potje spuugt om te kweken. Dit lukt jou niet, kost je teveel kracht en veroorzaakt stress en frustratie bij jou. Eindelijk kwam de flinke hoestbui, mond vol slijm, snel potje erbij en gemikt in het potje. Eigenlijk is het niet meer nodig omdat ze genoeg troep bij de bronchoscopie hebben weggehaald maar jij zag het anders. "Dokter, ik heb een cadeautje voor u; Kweek of geen kweek, dit potje wordt gekweekt!!!" De dokter zag hier wel de humor van in en heeft beloofd dit te kweken.
Vandaag kwam ik de tekst tegen en moest aan jou denken:
Tegenslag is de beste gelegenheid om te tonen dat je karakter hebt
En of jij karakter hebt kanjer. Keer op keer, jaar in jaar uit. Vanaf het weekend had je niets te missen, je zag het niet meer zitten en niets boeide jou meer, ellendig was je, heel verdrietig waren wij allemaal, veel gedachten gingen door ons hoofd, veel gepraat, gehuild, peptalks, noem maar op. Nu zit je weer rechtop in je bed en geniet je weer van allerlei kleine dingen. Je maakt weer plannetjes. Morgen gaan we trainen. Gelukkig hebben allerlei lieve medewerkers van Welzorg (Die meneer van Wiki-leaks en die Tante uit V) gezorgd voor een nieuwe rolstoel, en dat binnen 2 dagen. Wauw, wat een samenwerking. Hiermee kunnen we hopenlijk in het weekend lekker naar buiten; Je hebt namelijk een opdracht van de fysiotherapeut uit te voeren: goed trainen als jij je lekker voelt; 3 minuten lopen achter de rolstoel; 3 minuten zitten en dit 3 x per dag herhalen. Een nieuwe start en gelukkig heb jij weer moed.

Kuil dieper dan gedacht

Met ons gevoel zaten wij goed maar helaas kunnen wij daar in de medische wereld niet zoveel mee omdat cijfertjes doorslaggevend zijn. Dit zijn feiten. De cijfertjes en de medicijnen hebben de regie over het lijfje van Kyara en begrijpelijk dat artsen hiermee een plan van aanpak kunnen maken. Het zijn heftige, spannende en emotionele dagen waarbij we ons heel erg zorgen maken over hoe het verder gaat. Kyara slaapt alleen maar en heeft niets te missen. Komt even niet het bed uit, is haar allemaal te vermoeiend. Van alles halen wij uit de trukendoos maar Kyara zegt duidelijk: "mama ik wil zo graag maar mijn lijf kan het niet".
Ondertussen is het Rono virus (diarree) uit de kweek gekomen. Een beestje die voor veel "schijt" op de afdeling zorgt. Dit gaat gelukkig over. Na een gesprek met de artsen is duidelijk uitgesproken dat er onderzoek noodzakelijk is om erachter te komen waarom de longen van Kyara niet goed werken alvorens er gestart gaat worden met een stootkuur. Gisteren een scan en vandaag een bronchoscopie. Spannend en beangstigend voor Kyara omdat intubatie en verhuizing naar de IC het gevolg kon zijn. Er is veel vocht weggehaald en alles is op kweek gezet. Blij was Kyara dat ze uit haar narcose kwam zonder tube en niet hoefde te verhuizen. Ook zegt ze nu weer meer lucht te krijgen. Sinds dagen kon er een lachje van af. Nu afwachten wat de resultaten zijn. Tja,konden we inderdaad maar die cementwagen inschakelen...

Op verzoek hier het adres van Kyara:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
M4VA Kamer 4

De verraderlijke kuilen in het wad

Gistermiddag hebben we ons uitje gemaakt. Helaas scheen de zon niet in dit gedeelte van Groningen. Dik ingepakt, mondkap voor en in een of andere grote onhandige machine (rolstoel)gingen we aan de wandel. Jij wilde graag weer naar het Ronald MacDonald huis, in ons bed even een dutje doen en in de woonkamer op een echte bank liggen. Zelf dacht ik dat jij het wel leuker zou vinden om even de stad in te gaan en ergens een kopje koffie te gaan drinken. Nee, jij koos voor huiselijke sfeer. Toen wij heerlijk op de bank een kopje thee dronken zei je: "Mama dit is nu wat ik wil. Ik wil naar huis, naar mijn eigen bed, onze woonkamer, onze bank, de kachel, mijn eigen wc", dan knap ik wel op". Dit gaat komen lieverd, even sterker worden. Geduld. Het was een fijn moment samen en ik juichde met beide handen achter mijn rug. Het gaat geloof ik beter. Tot 22.00 uur gisteravond. Koorts, buikpijn, misselijk, desaturatie, 4 liter zuurstof, veel slijm. Artsen werden opgepiept, overleg, foto's maken, bloed prikken, infuus aanleggen Kortom een zware nacht voor Kyara. Vanmorgen kwam de professor je opzoeken. De waardes in je bloed laten een ontsteking zien, de foto's zagen er minder goed uit. Fysiotherapeut wordt opgepiept en gaat met jou aan de slag om het slijm naar boven te halen voor kweek. Zoals de prof zegt zitten er verraderlijke kuilen in het wad. Ook hier halen wij jou weer uit lieverd en zo komen wij bij het strand. De rest van de dag slaap jij en je hebt weinig te missen. Jij had je zo verheugd om vandaag, samen met ons vijfjes in het huis, de heerlijke vispasta van Kaj gezamenlijk te eten. Wij hadden ons hier allemaal op verheugd. Helaas is dit niet gelukt. Kaj heeft natuurlijk iets voor je bewaard :) en er komen nog wel andere momenten, houd dit voor ogen.
Wel wilde je even dat wij allemaal eens de prikpen gingen uitproberen want zo fijn is het niet om 4x per dag te moeten prikken, koolhydraten tellen en spuiten. Voel maar eens wat ik voel. Kylian was de enige die dit nog moest doen en dit viel haar wel tegen. Schatje je doet het zo goed allemaal en je maakt stapjes vooruit. Bljf dit wel zien. Nu is het weer even zwaar maar hier klimmen we weer uit.


AUAUAUAUAUAAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAUAU

Echte lucht

De morgen begon slecht voor Kyara. Het horror verhaal met de medicijnen dachten wij opgelost te hebben door alles te vijzelen en via de sonde toe te dienen. Omdat Kyara waarschijnlijk de buikgriep heeft kon zij de medicijnen niet binnen houden. Enorm frusterend voor haar. Alles moest opnieuw naar binnen gewerkt worden. Daarbij raakte de sonde verstopt. Ook waren er weer andere geluidjes te horen op de longen, dus weer op de foto. Maar eerst de longfunctie. Deze was iets beter en je blaast steeds krachtiger. Je wordt niet vrolijker van de hele situatie en dit is je duidelijk aan te zien. Je bent moe, wilt slapen en naar huis. Om 12.30 uur is de professor jou komen opzoeken. Gelukkig doet hij dit bijna iedere dag. Het goede nieuws is dat de cijfertjes allemaal kloppen, de foto er zelfs iets beter uitzag dan eerder deze week. Dus geen paniek. Hopenlijk is de buikgriep de grote boosdoener waarom jij je zo voelt. Om jou een duw in de rug te geven richting het strand word jij naar buiten gestuurd. Opstaan, aankleden, wegwezen, dit laat jij je geen tweede keer zeggen. We gaan de frisse lucht opzoeken. Meisje, wat is dit een heerlijk nieuws en wat kijk je hier vrolijk bij. De hemel is blauw en de zon schijnt voor jou, heerlijk. Meer hebben wij niet nodig. Het geluk zit in de kleine dingen. Wij gaan erop uit dametje en gaan genieten.


Eindelijk echte lucht mama; even geen ziekenhuis lucht!


Proost meisje, op jouw nieuwe longen.


Echt genieten; de eerste keer met mijn nieuwe longen buiten ademen;


Na een drukke dag op temperatuur komen en genieten van een heerlijk bad.