Vandaag longfunctie geblazen en heb weer een
PERSOONLIJK RECORD
whiiiiiwhoeee wat ben ik blij!!
65 % ENNNN 2 liter geblazen
yes yes, de eerste keer dat ik 2 liter uit mijn nieuwe longen heb gekregen!
Mijn transplantdokterlief kwam even langs
'Ik kom je feliciteren' daarop antwoorde ik, 'Huh? Waarom?'
'Met je persoonlijk record natuurlijk! Wat een prachtige longfunctie had je Kyara'
aaaah dank u wel dokterlief!
woensdag 27 juni 2012
dinsdag 26 juni 2012
School
De titel zegt genoeg, ik moest naar school ?
WHUUUUUTTT SCHOOL...
Hallo? Ik heb vakantie!
Vorige week deden ze niet moeilijk, het klopt meisje 'Jullie hebben al vakantie, dus dan hoef je niet naar school' en deze week weer precies dezelfde discussie.
Telkens hoor ik van school en van mijn verpleegster die mij verzorgt dat ze willen dat ik naar school ga, dus daar ben ik duidelijk in geweest dat ik het er niet mee eens ben en dat dat wel met ieder ander werd besproken maar niet met mij.
Ik zei : 'Er is hier duidelijk geen sprake van communicatie, en het is mij ook heeeeeeel duidelijk dat hier alles door elkaar heen loopt, vorige week hoefde ik niet naar school omdat ik vakantie had, en nu weer wel. Wat willen jullie nou?'
Dat snap ik Kyara, kreeg ik als antwoord. Het probleem is alleen dat ze willen zien hoe je functioneert als je naar school gaat, hoe je omgaat met je pijn. Daarop antwoordde ik weer: 'Nou ik kan U ook zo vertellen dat ik daar heel veel pijn van krijg.' Ze willen mij observeren. Toen dacht ik bij mezelf...
Hoe kunnen ze mij observeren als ze niet eens meer naar cijferpijn vragen (wat ik jullie laatst al eens heb uitgelegd dat ik met cijfers moest aangeven hoeveel pijn ik had, tussen de 1 - 10.)
Toevallig kwam net mijn verpleegster binnen en zei, je ziet er moe uit, ga vanavond maar lekker vroeg slapen. Wat is je pijn score? En toen dacht ik weer: OH ER WORDT TOCH GEOBSERVEERD!
Na een lange discussie ben ik toch maar naar school gegaan, ze had me namelijk beloofd dat dit dan ook de laatste dag was dat ik naar school moest, daar geloof ik helemaal NIKS van!
Naderhand kwam vandaag ook de zaalarts even binnen, wat zij toen zei daar viel mijn broek toch helemaal van af, 'Ik hoorde dat je maar uit verveling naar school was gegaan?'
WAT VERVELING ? IK MOET VAN JULLIE HOOOOOOOR !
Adem in, Adem uit.
Dat was dat ...
Ik wil jullie laten zien hoeveel leuke en lieve kaartjes ik allemaal krijg, ben er zo super mega trots op! En dat mogen jullie allemaal weten, en kaartjes zijn nog steeds altijd welkom hihi !
Whiiiiii, tot de volgende blog!
CIAO xxxxxxx
WHUUUUUTTT SCHOOL...
Hallo? Ik heb vakantie!
Vorige week deden ze niet moeilijk, het klopt meisje 'Jullie hebben al vakantie, dus dan hoef je niet naar school' en deze week weer precies dezelfde discussie.
Telkens hoor ik van school en van mijn verpleegster die mij verzorgt dat ze willen dat ik naar school ga, dus daar ben ik duidelijk in geweest dat ik het er niet mee eens ben en dat dat wel met ieder ander werd besproken maar niet met mij.
Ik zei : 'Er is hier duidelijk geen sprake van communicatie, en het is mij ook heeeeeeel duidelijk dat hier alles door elkaar heen loopt, vorige week hoefde ik niet naar school omdat ik vakantie had, en nu weer wel. Wat willen jullie nou?'
Dat snap ik Kyara, kreeg ik als antwoord. Het probleem is alleen dat ze willen zien hoe je functioneert als je naar school gaat, hoe je omgaat met je pijn. Daarop antwoordde ik weer: 'Nou ik kan U ook zo vertellen dat ik daar heel veel pijn van krijg.' Ze willen mij observeren. Toen dacht ik bij mezelf...
Hoe kunnen ze mij observeren als ze niet eens meer naar cijferpijn vragen (wat ik jullie laatst al eens heb uitgelegd dat ik met cijfers moest aangeven hoeveel pijn ik had, tussen de 1 - 10.)
Toevallig kwam net mijn verpleegster binnen en zei, je ziet er moe uit, ga vanavond maar lekker vroeg slapen. Wat is je pijn score? En toen dacht ik weer: OH ER WORDT TOCH GEOBSERVEERD!
Na een lange discussie ben ik toch maar naar school gegaan, ze had me namelijk beloofd dat dit dan ook de laatste dag was dat ik naar school moest, daar geloof ik helemaal NIKS van!
Naderhand kwam vandaag ook de zaalarts even binnen, wat zij toen zei daar viel mijn broek toch helemaal van af, 'Ik hoorde dat je maar uit verveling naar school was gegaan?'
WAT VERVELING ? IK MOET VAN JULLIE HOOOOOOOR !
Adem in, Adem uit.
Dat was dat ...
Ik wil jullie laten zien hoeveel leuke en lieve kaartjes ik allemaal krijg, ben er zo super mega trots op! En dat mogen jullie allemaal weten, en kaartjes zijn nog steeds altijd welkom hihi !
Whiiiiii, tot de volgende blog!
CIAO xxxxxxx
maandag 25 juni 2012
'Heb je het goed volgehouden? Niet praten'
Donderdag had ik dus de operatie aan mijn stembanden, ik mocht tot zondag niet praten. Nou zal vast iedereen denken
HA-HA DAT KAN KYARA NIET. Maar jawel hoor, IK KAN DAT!
Alles ging die donderdag als gepland, mocht zelfs een uurtje eerder, mama vroeg nog aan mij zoals ook meerdere verpleegsters het mij vroegen: 'Heb je geen zenuwen?' Nou eerlijk gezegd niet, dit is peanuts voor mij als je ziet wat ik allemaal al heb gehad. Ik had me ook voorgesteld dat het een beetje hetzelfde zou zijn als de vorige keer. Naderhand toen ik wakker werd na dat de doktoren 1,5 uur in mijn keel gerommeld hadden bleek dat niet zo te zijn. Het enige wat ik voelde was PIJN, meteen gemeld aan de zuster die mij verzorgde bij de uitslaapkamer. Daarvoor kreeg ik morfine, maar alles wat bij 'normale' mensen helpt, helpt bij mij natuuuuurlijk weer niet. Dus kreeg alleen maar meer morfine...
Toen ik eenmaal op mijn kamer was stond vriendjelief me daar op te wachten die 5 uur en 3 kwartier onderweg was geweest voor naar Groningen te komen. Veel kreeg ik toen nog niet mee, was zo duf van de morfine, het enige wat ik toen wilde was slapen...
Kreeg een heerlijk waterijsje wat de pijn wat deed verlichten maar ...
De pijn was natuurlijk niet over
De nacht was ook een drama, kreeg daarbij hoofdpijn, en de pijn aan mijn keel bleef aanhouden. Kreeg om de 6 uur 1000 MG Paracetamol en daarbij ook nog eens om de 6 uur Tramadol, alles samen moest het wat verlichte, al deed het dat helaas niet.
Vrijdag, de dag dat ik naar huis mocht, wat was dat weer leuk ...
Nogsteeds helemaal kapot van de operatie, de fysiotherapie kwam nog langs, ze had al snel door dat ik niet in staat was om iets te doen, ze zei daarom ook meteen: 'Ik zie je maandag weer!'. Ook een paar andere artsen waren nog langs gekomen, dat had ook vrij weinig zin want ik kon natuurlijk niet praten. Ook die zouden allemaal volgende week dan terug komen.
Toen mochten we terug naar huis ...
Braken, braken en nog eens braken
Zelfs de MCDONALDS sloeg ik over, slechter kan het niet toch ?
Eenmaal thuis aangekomen lekker in bed gekropen en flink bijgeslapen met vriendjelief. Zaterdag ging het dan gelukkig ook weer wat beter.
Zondagavond weer richting Groningen gereden en geslapen in het Ronaldmcdonald huis, zodat we maandagmorgen niet weer zo vroeg hoefde te vertrekken. En nu zijn we dan weer terug in het ziekenhuis en lig ik weer in mijn heerlijke paleisje, gelukkig mocht ik mijn kamer van de vorige week houden.
Vandaag is de diëtist langsgekomen om mij te vertellen dat het belangrijk is dat ik de kalk tabletten ga slikken en dat ik iedere dag zuivelproducten moet eten, dat deed ik gelukkig al veel! Ook is de MaagDarmLever arts om de hoek komen kijken en heeft mijn verhaal aangeluisterd. Hier kwam al snel uit dat het braken niet aan mijn maag, darm of lever kan liggen. Het zal eerder samenhangen met de hoofdpijn die ik zoveel heb, dus ze zou het doorgeven en kijken of er misschien een onderzoek kon starten naar de hoofdpijn.
Morgen vroeg bloed prikken en verder is er niet veel meer op de planning, ook nog deze week longfunctie blazen. En het gesprek met alle partijen die mij deze weken hebben gezien, en dan komt er een uitslag...
HA-HA DAT KAN KYARA NIET. Maar jawel hoor, IK KAN DAT!
Alles ging die donderdag als gepland, mocht zelfs een uurtje eerder, mama vroeg nog aan mij zoals ook meerdere verpleegsters het mij vroegen: 'Heb je geen zenuwen?' Nou eerlijk gezegd niet, dit is peanuts voor mij als je ziet wat ik allemaal al heb gehad. Ik had me ook voorgesteld dat het een beetje hetzelfde zou zijn als de vorige keer. Naderhand toen ik wakker werd na dat de doktoren 1,5 uur in mijn keel gerommeld hadden bleek dat niet zo te zijn. Het enige wat ik voelde was PIJN, meteen gemeld aan de zuster die mij verzorgde bij de uitslaapkamer. Daarvoor kreeg ik morfine, maar alles wat bij 'normale' mensen helpt, helpt bij mij natuuuuurlijk weer niet. Dus kreeg alleen maar meer morfine...
Toen ik eenmaal op mijn kamer was stond vriendjelief me daar op te wachten die 5 uur en 3 kwartier onderweg was geweest voor naar Groningen te komen. Veel kreeg ik toen nog niet mee, was zo duf van de morfine, het enige wat ik toen wilde was slapen...
Kreeg een heerlijk waterijsje wat de pijn wat deed verlichten maar ...
De pijn was natuurlijk niet over
De nacht was ook een drama, kreeg daarbij hoofdpijn, en de pijn aan mijn keel bleef aanhouden. Kreeg om de 6 uur 1000 MG Paracetamol en daarbij ook nog eens om de 6 uur Tramadol, alles samen moest het wat verlichte, al deed het dat helaas niet.
Vrijdag, de dag dat ik naar huis mocht, wat was dat weer leuk ...
Nogsteeds helemaal kapot van de operatie, de fysiotherapie kwam nog langs, ze had al snel door dat ik niet in staat was om iets te doen, ze zei daarom ook meteen: 'Ik zie je maandag weer!'. Ook een paar andere artsen waren nog langs gekomen, dat had ook vrij weinig zin want ik kon natuurlijk niet praten. Ook die zouden allemaal volgende week dan terug komen.
Toen mochten we terug naar huis ...
Braken, braken en nog eens braken
Zelfs de MCDONALDS sloeg ik over, slechter kan het niet toch ?
Eenmaal thuis aangekomen lekker in bed gekropen en flink bijgeslapen met vriendjelief. Zaterdag ging het dan gelukkig ook weer wat beter.
Zondagavond weer richting Groningen gereden en geslapen in het Ronaldmcdonald huis, zodat we maandagmorgen niet weer zo vroeg hoefde te vertrekken. En nu zijn we dan weer terug in het ziekenhuis en lig ik weer in mijn heerlijke paleisje, gelukkig mocht ik mijn kamer van de vorige week houden.
Vandaag is de diëtist langsgekomen om mij te vertellen dat het belangrijk is dat ik de kalk tabletten ga slikken en dat ik iedere dag zuivelproducten moet eten, dat deed ik gelukkig al veel! Ook is de MaagDarmLever arts om de hoek komen kijken en heeft mijn verhaal aangeluisterd. Hier kwam al snel uit dat het braken niet aan mijn maag, darm of lever kan liggen. Het zal eerder samenhangen met de hoofdpijn die ik zoveel heb, dus ze zou het doorgeven en kijken of er misschien een onderzoek kon starten naar de hoofdpijn.
Morgen vroeg bloed prikken en verder is er niet veel meer op de planning, ook nog deze week longfunctie blazen. En het gesprek met alle partijen die mij deze weken hebben gezien, en dan komt er een uitslag...
woensdag 20 juni 2012
'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden'
Nou, ik zou een strakke planning hebben, waar is die dan, lieve doktertjes?
Gisteren niet veel soeps meegemaakt, de psychiater kwam langs, voor de 1ste en de laatste keer. Hij vond het wel prima zo! En natuurlijk een stevige conditie test met de fysio. Eerst werd al mijn kracht gemeten,
Goh Kyara, je been spieren zijn niet zoals ieder ander meisje op jouw leeftijd.
---- OH U MEENT HET MEVROUW?
Arm spieren daar in tegen zijn gelukkig wel normaal.
---- NOU DAT IS DAN FIJN!
Daarna kwam de loopband test. Iedere 3 minuten veranderde de stand. Ik moest dus berg op lopen in combinatie met een aardig tempo. Na 6 minuten konden ze me al wegdragen. Dit kan ik dus totaal niet. Een snel tempo lopen kan ik wel maar berg op lopen, laten we daar over zwijgen!
Zo probeerde ik, omdat ik alles een beetje zat was, het ziekenhuis uit te glippen. Ik had heel lief gevraagd, of ik vanavond samen met mijn broerlief in het RonaldMcDonald huis mocht gaan eten.Antwoord: "Nou Kyara, ik denk wel dat dat mag maar ik zal het voor de zekerheid even navragen" . YESYESYES dacht ik toen. Toen zag ik haar weer verschijnen. Ik moet je toch gaan teleurstellen, we mogen je niet laten gaan" de rede was de veiligheid - verantwoordelijkheid en dat soort dingen.
Laat ik maar nooit vertellen dat ik van mijn transplantdokterlief wel gewoon het ziekenhuis uit mocht..
Nou, vandaag was er ook niet veel meer als gisteren. Ben aardig boos geworden want wat doe ik hier eigenlijk? Ze hadden mij verteld, geen bezoek want je krijgt een strak programma... Allemaal onderzoeken en ieder moment kan er wel iemand binnen komen lopen. 'Oke prima' zei ik daarop. NU is het niet meer OKE PRIMA ! Het enige wat dus nu eigenlijk echt goed loopt is de Fysiotherapie en daar ben ik dan ook super blij mee, dat is namelijk belangrijk.
Ze proberen me uit te leggen dat ondanks ik het niet merk super veel mensen toch op mij letten. 3 tot 4 x per dag komen ze mij vragen, 'Hoeveel pijn heb je nu als je tussen de 0-10 een cijfer mag geven?'
( 0 = geen pijn
10 = heel veel pijn)
Daar moet ik dan eerlijk antwoord op geven en tot nu toe was mijn laagste cijfer een 6,3 en mijn hoogste toch echt een 8,5.
Ze doen wel wat hooooooor, alleen heb ik het gewoon niet door!
Verder vandaag ....
Dear transplantdokterlief kwam even een bezoekje brengen, heb hem ook verteld dat ik er niet blij mee ben, hij zei daarop ook dat hij de klachten door zal geven. Het is dan ook niet meer dan normaal dat ik mijn mond open trek. Vooral omdat ik hier in Groningen lig, ons dorp niet naast de deur ligt en wij een roteind moeten rijden voor deze onzin!
Daarbij zei hij dat hij het snapte waarom ik zo reageerde en hij het ook een beetje raar vond... Maar Kyara zei hij 'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden, dat zou ook niet goed zijn' Je moet me bellen als er wat aan de hand is... 'Dat wilde ik ook doen dokter' hij zei daar weer op 'Je moet niet aarzelen om mij te bellen, ik kan het niet ruiken wanneer jij mij nodig hebt', 'Dat weet ik dokter'.
'Ik ben deze keer niet de leidinggevende want ik heb jou niet opgenomen, als het aan mij lag liep het ook allemaal anders'. En dan denk ik:
OHHHH WAAROM NIET, WAAROM BENT U NIET DEGENE DIE MIJ HEEFT OPGENOMEN... *huil*
Daarna kwam weer iemand binnenlopen, ik wilde even de planning van deze week en volgende week met je doornemen. 'Oke prima, laat maar horen hoe saai mijn programma eruit ziet.'
Morgen heb je de operatie aan je stembanden bij de KNO en vrijdag heb je dan nog fysiotherapie waarbij je een aantal testjes moet doen om te kijken hoe sterk je spieren zijn, om precies te zijn 14 testjes, verder wist ze het ook nog niet helemaal. De Maag Darm Lever arts zou ook nog langskomen als die TIJD had. Ik bedoel, voor mij maakt toch iedereen tijd? In verband met het vele overgeven wat ik de afgelopen tijden heb gedaan, waarschijnlijk zit er dan toch ook nog een MRI scan aan te komen. Eerst werd mij verteld dat ik geen MRI mocht vanwege het ijzerdraad in mijn lichaam die mijn longen bij elkaar houden, ze hebben overlegd en dat mag dus wel. JOEPPPIE
Volgende week kan het hele team, alle disciplines die ik deze dagen te zien krijg en die met mij gesproken hebben, pas VOLGENDE VRIJDAG bij elkaar komen. Dat betekent dat er de eerste 4 dagen sowieso weinig op het programma zal staan en ik er dus de hele week ben voor alleen maar de laatste testjes die ze nu vergeten zijn en voor het grote gesprek vrijdag. Waar uitkomt wat we deze 2 x 5 dagen bereikt hebben!
Dan nog even 'leuk' nieuws,
Ik ben superblij maar dan ook superblij met de lieve kaartjes die ik van iedereen krijg! Dit maakt mijn dag weer helemaal goed!
Gisteren niet veel soeps meegemaakt, de psychiater kwam langs, voor de 1ste en de laatste keer. Hij vond het wel prima zo! En natuurlijk een stevige conditie test met de fysio. Eerst werd al mijn kracht gemeten,
Goh Kyara, je been spieren zijn niet zoals ieder ander meisje op jouw leeftijd.
---- OH U MEENT HET MEVROUW?
Arm spieren daar in tegen zijn gelukkig wel normaal.
---- NOU DAT IS DAN FIJN!
Daarna kwam de loopband test. Iedere 3 minuten veranderde de stand. Ik moest dus berg op lopen in combinatie met een aardig tempo. Na 6 minuten konden ze me al wegdragen. Dit kan ik dus totaal niet. Een snel tempo lopen kan ik wel maar berg op lopen, laten we daar over zwijgen!
Zo probeerde ik, omdat ik alles een beetje zat was, het ziekenhuis uit te glippen. Ik had heel lief gevraagd, of ik vanavond samen met mijn broerlief in het RonaldMcDonald huis mocht gaan eten.Antwoord: "Nou Kyara, ik denk wel dat dat mag maar ik zal het voor de zekerheid even navragen" . YESYESYES dacht ik toen. Toen zag ik haar weer verschijnen. Ik moet je toch gaan teleurstellen, we mogen je niet laten gaan" de rede was de veiligheid - verantwoordelijkheid en dat soort dingen.
Laat ik maar nooit vertellen dat ik van mijn transplantdokterlief wel gewoon het ziekenhuis uit mocht..
Nou, vandaag was er ook niet veel meer als gisteren. Ben aardig boos geworden want wat doe ik hier eigenlijk? Ze hadden mij verteld, geen bezoek want je krijgt een strak programma... Allemaal onderzoeken en ieder moment kan er wel iemand binnen komen lopen. 'Oke prima' zei ik daarop. NU is het niet meer OKE PRIMA ! Het enige wat dus nu eigenlijk echt goed loopt is de Fysiotherapie en daar ben ik dan ook super blij mee, dat is namelijk belangrijk.
Ze proberen me uit te leggen dat ondanks ik het niet merk super veel mensen toch op mij letten. 3 tot 4 x per dag komen ze mij vragen, 'Hoeveel pijn heb je nu als je tussen de 0-10 een cijfer mag geven?'
( 0 = geen pijn
10 = heel veel pijn)
Daar moet ik dan eerlijk antwoord op geven en tot nu toe was mijn laagste cijfer een 6,3 en mijn hoogste toch echt een 8,5.
Verder vandaag ....
Dear transplantdokterlief kwam even een bezoekje brengen, heb hem ook verteld dat ik er niet blij mee ben, hij zei daarop ook dat hij de klachten door zal geven. Het is dan ook niet meer dan normaal dat ik mijn mond open trek. Vooral omdat ik hier in Groningen lig, ons dorp niet naast de deur ligt en wij een roteind moeten rijden voor deze onzin!
Daarbij zei hij dat hij het snapte waarom ik zo reageerde en hij het ook een beetje raar vond... Maar Kyara zei hij 'Ik kan niet de hele dag je handje vast houden, dat zou ook niet goed zijn' Je moet me bellen als er wat aan de hand is... 'Dat wilde ik ook doen dokter' hij zei daar weer op 'Je moet niet aarzelen om mij te bellen, ik kan het niet ruiken wanneer jij mij nodig hebt', 'Dat weet ik dokter'.
'Ik ben deze keer niet de leidinggevende want ik heb jou niet opgenomen, als het aan mij lag liep het ook allemaal anders'. En dan denk ik:
OHHHH WAAROM NIET, WAAROM BENT U NIET DEGENE DIE MIJ HEEFT OPGENOMEN... *huil*
Daarna kwam weer iemand binnenlopen, ik wilde even de planning van deze week en volgende week met je doornemen. 'Oke prima, laat maar horen hoe saai mijn programma eruit ziet.'
Morgen heb je de operatie aan je stembanden bij de KNO en vrijdag heb je dan nog fysiotherapie waarbij je een aantal testjes moet doen om te kijken hoe sterk je spieren zijn, om precies te zijn 14 testjes, verder wist ze het ook nog niet helemaal. De Maag Darm Lever arts zou ook nog langskomen als die TIJD had. Ik bedoel, voor mij maakt toch iedereen tijd? In verband met het vele overgeven wat ik de afgelopen tijden heb gedaan, waarschijnlijk zit er dan toch ook nog een MRI scan aan te komen. Eerst werd mij verteld dat ik geen MRI mocht vanwege het ijzerdraad in mijn lichaam die mijn longen bij elkaar houden, ze hebben overlegd en dat mag dus wel. JOEPPPIE
Volgende week kan het hele team, alle disciplines die ik deze dagen te zien krijg en die met mij gesproken hebben, pas VOLGENDE VRIJDAG bij elkaar komen. Dat betekent dat er de eerste 4 dagen sowieso weinig op het programma zal staan en ik er dus de hele week ben voor alleen maar de laatste testjes die ze nu vergeten zijn en voor het grote gesprek vrijdag. Waar uitkomt wat we deze 2 x 5 dagen bereikt hebben!
Dan nog even 'leuk' nieuws,
Ik ben superblij maar dan ook superblij met de lieve kaartjes die ik van iedereen krijg! Dit maakt mijn dag weer helemaal goed!
maandag 18 juni 2012
Een tijdje geleden.
Het is alweer een tijdje geleden dat ik op mijn blog geschreven heb. Tijd voor jullie weer op de hoogte te brengen wat ik de afgelopen tijd heb gedaan !
HEEL VEEL:
Ik ben samen met mijn broerlief, zuslief en ouderslief naar Portugal geweest, lekker 10 dagen op VAKANTIE. Wat heel leuk was totdat ik daar ook nog eens ziek moest worden. De laatste tijden heb ik veel last van hele hevige hoofdpijn waardoor ik ga overgeven. En als we iets niet moeten hebben is het dat wel ! Helaas daarom ook weinig kunnen doen in Portugal, en dan toch kom je er daar eigenlijk achter dat ik eigenlijk nog helemaal geen goede conditie heb.
Mijn longfunctie is goed maar mijn conditie dus niet...
------ gewoon om jullie even jaloers te maken!
DAARNA:
Ben ik met mijn vriendjelief naar pinkpop geweest !
wiehoeeeee wat een feest! Ik heb genoten!
en dan nu ...
Lig ik in het ziekenhuis
Wel natuurlijk voor ik moest gaan nog even lekker ijsje eten met vriendjelief en ouderslief
We gaan verder waar ik gebleven was
Dit gebeurt vooral omdat ze nu eindelijk gaan kijken naar mijn pijnklachten waar ik al 16 jaar last van heb. Vandaag m'n eerste dag gemaakt dat betekend dus
gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken,
onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken
De bedoeling is dus mij van onder tot boven te onderzoeken, er komt een fysiotherapeut kijken die mij conditioneel gaat testen. Dat gaat morgen al gebeuren. Verder weet ik nog niet helemaal wat me te wachten staat. Donderdag word ik weer geopereerd aan mijn stembanden want ja... dat is nog steeds niet beter. Ook zoeken ze meteen uit hoe het kan dat ik zoveel last heb van overgeven en waar de hoofdpijn vandaan kan komen. Zo ziet het er tot nu toe uit. Deze opnamen gaat 2 x 5 dagen duren, dus heb wel weekendverlof. Weer lekker logeren in Groningen, wat wil je ook anders?
KAARTJE STUREN?
NATUUUUUUURLIJK, ALTIJD WELKOM!
Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling M1KV
Kamer 11 . Kyara Slenter
Postbus 11120
9700 CC Groningen
HEEL VEEL:
Ik ben samen met mijn broerlief, zuslief en ouderslief naar Portugal geweest, lekker 10 dagen op VAKANTIE. Wat heel leuk was totdat ik daar ook nog eens ziek moest worden. De laatste tijden heb ik veel last van hele hevige hoofdpijn waardoor ik ga overgeven. En als we iets niet moeten hebben is het dat wel ! Helaas daarom ook weinig kunnen doen in Portugal, en dan toch kom je er daar eigenlijk achter dat ik eigenlijk nog helemaal geen goede conditie heb.
Mijn longfunctie is goed maar mijn conditie dus niet...
------ gewoon om jullie even jaloers te maken!
 |
| met zusjelief in het zwembad! |
 |
| ons zwembad, hmmmmm. |
 |
| en natuurlijk heerlijk eten! |
DAARNA:
Ben ik met mijn vriendjelief naar pinkpop geweest !
wiehoeeeee wat een feest! Ik heb genoten!
Lig ik in het ziekenhuis
Wel natuurlijk voor ik moest gaan nog even lekker ijsje eten met vriendjelief en ouderslief
Dit gebeurt vooral omdat ze nu eindelijk gaan kijken naar mijn pijnklachten waar ik al 16 jaar last van heb. Vandaag m'n eerste dag gemaakt dat betekend dus
gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken,
onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken
De bedoeling is dus mij van onder tot boven te onderzoeken, er komt een fysiotherapeut kijken die mij conditioneel gaat testen. Dat gaat morgen al gebeuren. Verder weet ik nog niet helemaal wat me te wachten staat. Donderdag word ik weer geopereerd aan mijn stembanden want ja... dat is nog steeds niet beter. Ook zoeken ze meteen uit hoe het kan dat ik zoveel last heb van overgeven en waar de hoofdpijn vandaan kan komen. Zo ziet het er tot nu toe uit. Deze opnamen gaat 2 x 5 dagen duren, dus heb wel weekendverlof. Weer lekker logeren in Groningen, wat wil je ook anders?
KAARTJE STUREN?
NATUUUUUUURLIJK, ALTIJD WELKOM!
Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling M1KV
Kamer 11 . Kyara Slenter
Postbus 11120
9700 CC Groningen
zondag 1 april 2012
Bliepmiep
GOED NIEUWS
Mijn wens was altijd om ooit als 16 jarige een baantje te kunnen krijgen, en YES dit is me gelukt! Ik ben aangenomen bij Plusmarkt Gulpen als bliepmiep (cassiére.) Toen ik na het sollicitatie gesprek thuis kwam was het eerste wat mijn zusje vroeg: 'En wat ga je verdienen?!' Na mijn eerste proefdraaien vroeg ze dit weer.
Wat ik ga verdienen weet ik niet, heb ik niet gevraagd en interesseert me eigenlijk ook helemaal niet! Het belangrijkste voor mij is dat ik een baantje heb zoals ieder ander 16 jarige.
Vorige week ben ik 3 uurtjes ingewerkt door een leuke bliepmiep collega, pffff ik vond het toch wel zwaar. Heel veel handelingen tegelijk. Het is niet zo makkelijk als dat het eruit is. Maar ach, het was de eerste keer en dit ga ik allemaal nog wel onder de knie krijgen.
En dan lopen er ook nog zo'n leuke mensen rond die dan zeggen: 'och meisje, heb je geen stem meer?' toen zei ik : 'nee Mevrouw, dit is mijn eigen stem' waarop die Mevrouw weer antwoorde : 'hoe zou het dan wel niet zijn als je verkouden was?'
TJA , ALS IK DAT EENS WIST??!!
Donderdag morgen was dan eindelijk de grote dag dat mijn insulinepomp werd aangesloten. 2 x 24 uur mocht ik niet alleen zijn en ook niet naar school vanwege de hypo's die kunnen ontstaan en de veranderingen die mijn lichaam doen. Het is allemaal even wennen maar ben blij dat ik nu niet meer hoef te spuiten.
Ziet er leuk uit in mijn spijkerbroek, bepakt en bezakt, aan de rechterkant mijn telefoon en aan de linkerkant de pomp! Ach als dat alles is!
Jullie geloven het niet maar gisteren ben ik voor de eerste keer sinds jaren op mijn fiets gestapt. Samen met mijn vriendje van Reijmerstok naar Partij gefietst. Het was geweldig om op de fiets te zitten, de wind te voelen en weer aan het verkeer te mogen deelnemen. Ik moet hier doorheen ondanks de pijn in m'n lijf en ik denk dat ik mijn spieren goed gekieteld heb. Ben ik goed bezig of ben ik goed bezig?? Mama zwaaide me uit en had de tranen in haar ogen staan. YES Kyara weer op de fiets, dit is waar we het allemaal voor doen! Eenmaal aangekomen in Partij zijn mijn 32 pillen er allemaal net zo makkelijk uitgekomen als dat het er iedere dag ingaat. OH wat was ik kapot misselijk! Maar .... ik ga het morgen gewoon weer proberen, mijn lijf moet hier gewoon aan wennen.
Morgen gaat deze bliepmiep weer verder bliepen bij de plus !
Wish me luck .
Mijn wens was altijd om ooit als 16 jarige een baantje te kunnen krijgen, en YES dit is me gelukt! Ik ben aangenomen bij Plusmarkt Gulpen als bliepmiep (cassiére.) Toen ik na het sollicitatie gesprek thuis kwam was het eerste wat mijn zusje vroeg: 'En wat ga je verdienen?!' Na mijn eerste proefdraaien vroeg ze dit weer.
Wat ik ga verdienen weet ik niet, heb ik niet gevraagd en interesseert me eigenlijk ook helemaal niet! Het belangrijkste voor mij is dat ik een baantje heb zoals ieder ander 16 jarige.
Vorige week ben ik 3 uurtjes ingewerkt door een leuke bliepmiep collega, pffff ik vond het toch wel zwaar. Heel veel handelingen tegelijk. Het is niet zo makkelijk als dat het eruit is. Maar ach, het was de eerste keer en dit ga ik allemaal nog wel onder de knie krijgen.
En dan lopen er ook nog zo'n leuke mensen rond die dan zeggen: 'och meisje, heb je geen stem meer?' toen zei ik : 'nee Mevrouw, dit is mijn eigen stem' waarop die Mevrouw weer antwoorde : 'hoe zou het dan wel niet zijn als je verkouden was?'
TJA , ALS IK DAT EENS WIST??!!
Donderdag morgen was dan eindelijk de grote dag dat mijn insulinepomp werd aangesloten. 2 x 24 uur mocht ik niet alleen zijn en ook niet naar school vanwege de hypo's die kunnen ontstaan en de veranderingen die mijn lichaam doen. Het is allemaal even wennen maar ben blij dat ik nu niet meer hoef te spuiten.
Ziet er leuk uit in mijn spijkerbroek, bepakt en bezakt, aan de rechterkant mijn telefoon en aan de linkerkant de pomp! Ach als dat alles is!
Jullie geloven het niet maar gisteren ben ik voor de eerste keer sinds jaren op mijn fiets gestapt. Samen met mijn vriendje van Reijmerstok naar Partij gefietst. Het was geweldig om op de fiets te zitten, de wind te voelen en weer aan het verkeer te mogen deelnemen. Ik moet hier doorheen ondanks de pijn in m'n lijf en ik denk dat ik mijn spieren goed gekieteld heb. Ben ik goed bezig of ben ik goed bezig?? Mama zwaaide me uit en had de tranen in haar ogen staan. YES Kyara weer op de fiets, dit is waar we het allemaal voor doen! Eenmaal aangekomen in Partij zijn mijn 32 pillen er allemaal net zo makkelijk uitgekomen als dat het er iedere dag ingaat. OH wat was ik kapot misselijk! Maar .... ik ga het morgen gewoon weer proberen, mijn lijf moet hier gewoon aan wennen.
Morgen gaat deze bliepmiep weer verder bliepen bij de plus !
Wish me luck .
zaterdag 24 maart 2012
Home sweet home.
Gisteren ontslag dag gehad, lekker naar huis kunnen gaan en niet alleen voor weekendverlof, ik mag lekker thuisblijven.
Wat ze nou verder gaan doen wordt woensdag tijdens een poliafspraak allemaal besproken. Reumatoloog is nog langs geweest en die vond het niet nodig om bloed te prikken. Ze had niet echt het idee dat het Reuma was. Het zou natuurlijk altijd nog kunnen zei ze, maar nu heb ik geen rede om verder te onderzoeken. JEEEEJ
Na 4 dagen ziekenhuis ben ik me lekker gaan bezatten op het terras in Maastricht. Haha grapje natuurlijk. Heerlijk de zon op mijn lijf en lekker mensen bekijken en bekletsen. De zon is goed tegen botontkalking beter dat dan al die pillen in mijn lijf.
Fijn weekend
ADIOS.
Wat ze nou verder gaan doen wordt woensdag tijdens een poliafspraak allemaal besproken. Reumatoloog is nog langs geweest en die vond het niet nodig om bloed te prikken. Ze had niet echt het idee dat het Reuma was. Het zou natuurlijk altijd nog kunnen zei ze, maar nu heb ik geen rede om verder te onderzoeken. JEEEEJ
Na 4 dagen ziekenhuis ben ik me lekker gaan bezatten op het terras in Maastricht. Haha grapje natuurlijk. Heerlijk de zon op mijn lijf en lekker mensen bekijken en bekletsen. De zon is goed tegen botontkalking beter dat dan al die pillen in mijn lijf.
Fijn weekend
ADIOS.
donderdag 22 maart 2012
Stront dag !!
De hele afdeling stinkt naar stront ik ben al eens op onderzoek uitgegaan maar ik kan de boosdoener niet vinden ! Wel ruiken natuurlijk. Ik houd de deuren van mijn kamer dicht maar dat betekent wel dat ik mijn kamer uitdrijf omdat de zon pal op mijn raam staat. Mijn zweet geur blijft op deze manier ook op mijn kamer hangen. De verdere details bespaar ik jullie !
Verdere stront was ook dat ik vandaag de uitslag van de botscan heb gekregen. Ik heb botontkalking (osteoporose.) Dit verklaart de pijn in mijn lijf. De reumatoloog wordt erbij gehaald en deze gaat bepalen of er nog onderzoek wordt gedaan naar Reuma. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik hier niet vrolijk van word. Eigenlijk ben ik vandaag erg boos en opstandig. De mensen die in mijn buurt komen kunnen maar beter aardig tegen mij zijn. Echt gezellig ben ik niet vandaag.
En als dit nog niet genoeg is kreeg ik vandaag NIET de insuline pomp geplaatst, omdat er geen tijd was. Het is een giller, 1 diabetesverpleegkundige voor de kinderafdeling, hoe verzinnen ze het ? Ik had gehoopt dat dit ging lukken tijdens deze opname zodat ik dadelijk weer eens gewoon naar school kan gaan zonder dat ik iedere dag wel lessen moet missen omdat ik een afspraak heb met de een of de andere arts in het ziekenhuis Maastricht of Groningen.
Het leuke van de dag was mijn zwemmoment met de fysiotherapeute. Het was heerlijk om in het warme water te liggen en een keer geen pijn te voelen.
Vandaag werd ik verrast met veel bezoek, de grootste verrassing was dat mijn lieve zus mij verwende met een maaltijd van de gouden drietand (mcdonalds).
OOH WAT WAS DAT LEKKER !
OAT MOAN!
Verdere stront was ook dat ik vandaag de uitslag van de botscan heb gekregen. Ik heb botontkalking (osteoporose.) Dit verklaart de pijn in mijn lijf. De reumatoloog wordt erbij gehaald en deze gaat bepalen of er nog onderzoek wordt gedaan naar Reuma. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik hier niet vrolijk van word. Eigenlijk ben ik vandaag erg boos en opstandig. De mensen die in mijn buurt komen kunnen maar beter aardig tegen mij zijn. Echt gezellig ben ik niet vandaag.
En als dit nog niet genoeg is kreeg ik vandaag NIET de insuline pomp geplaatst, omdat er geen tijd was. Het is een giller, 1 diabetesverpleegkundige voor de kinderafdeling, hoe verzinnen ze het ? Ik had gehoopt dat dit ging lukken tijdens deze opname zodat ik dadelijk weer eens gewoon naar school kan gaan zonder dat ik iedere dag wel lessen moet missen omdat ik een afspraak heb met de een of de andere arts in het ziekenhuis Maastricht of Groningen.
Het leuke van de dag was mijn zwemmoment met de fysiotherapeute. Het was heerlijk om in het warme water te liggen en een keer geen pijn te voelen.
Vandaag werd ik verrast met veel bezoek, de grootste verrassing was dat mijn lieve zus mij verwende met een maaltijd van de gouden drietand (mcdonalds).
OOH WAT WAS DAT LEKKER !
OAT MOAN!
woensdag 21 maart 2012
Druk dagje.
Hallo lieve allemaal,
Vandaag de Dexa scan (bot onderzoek) gehad en een paar keer flink lek geprikt, na 4 pogingen was de infuus geplaatst die uiteindelijk, bleek achteraf, niet nodig was. Ze dachten dat bij het nemen van de Dexa scan een contra vloeistof via het infuus nodig was. Jammer maar dit alles bleek niet nodig te zijn. Voor niks pijn gehad. De volgende keer hoop ik dat ze eerst gewoon overleggen voordat ze mij weer lek gaan prikken!
Vandaag zijn een paar artsen langs gekomen die goed naar mijn klachten geluisterd hebben en het lijkt wel op Reuma klachten. Vandaar dat ze morgen bloed willen gaan prikken. Maar eerst komt er nog een arts voordat ze weer gaan prikken. Misschien is het bloedprikken dan niet meer nodig en hebben ze het bij het verkeerde eind. Laten we het hopen!
Ook zijn vandaag de fysiotherapeut en de psycholoog langsgekomen. Met de psychologe kennis gemaakt en gesproken over mijn leven na de transplantatie. Hierna met de fysiotherapeute aan het werk gegaan. Vandaag maar liefst 8 minuten gefietst ! Super benauwd daarna maar de zuurstof waarde blijft gewoon mooi. Yes, dat is een mooi gegeven.
Zoals het er nu naar uit ziet ga ik morgenvroeg lekker zwemmen met de fysiotherapeut. Morgen komt de diabetes verpleegkundige om mijn insuline pomp te plaatsten. Spannend allemaal!
Vandaag de Dexa scan (bot onderzoek) gehad en een paar keer flink lek geprikt, na 4 pogingen was de infuus geplaatst die uiteindelijk, bleek achteraf, niet nodig was. Ze dachten dat bij het nemen van de Dexa scan een contra vloeistof via het infuus nodig was. Jammer maar dit alles bleek niet nodig te zijn. Voor niks pijn gehad. De volgende keer hoop ik dat ze eerst gewoon overleggen voordat ze mij weer lek gaan prikken!
Vandaag zijn een paar artsen langs gekomen die goed naar mijn klachten geluisterd hebben en het lijkt wel op Reuma klachten. Vandaar dat ze morgen bloed willen gaan prikken. Maar eerst komt er nog een arts voordat ze weer gaan prikken. Misschien is het bloedprikken dan niet meer nodig en hebben ze het bij het verkeerde eind. Laten we het hopen!
Ook zijn vandaag de fysiotherapeut en de psycholoog langsgekomen. Met de psychologe kennis gemaakt en gesproken over mijn leven na de transplantatie. Hierna met de fysiotherapeute aan het werk gegaan. Vandaag maar liefst 8 minuten gefietst ! Super benauwd daarna maar de zuurstof waarde blijft gewoon mooi. Yes, dat is een mooi gegeven.
Zoals het er nu naar uit ziet ga ik morgenvroeg lekker zwemmen met de fysiotherapeut. Morgen komt de diabetes verpleegkundige om mijn insuline pomp te plaatsten. Spannend allemaal!
dinsdag 20 maart 2012
Terugval
Hallo lieve allemaal,
Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.
Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.
Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.
Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis.
Ik houd jullie op de hoogte !
Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.
Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.
Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.
Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis.
Ik houd jullie op de hoogte !
Abonneren op:
Posts (Atom)
