Cijfertjes

In de politiek hebben ze het over cijfertjes en in de medische wereld draait er ook veel om cijfertjes. Vandaag de eerste controle in Groningen en de cijfertjes waren GOED!! Hoera, Kyara en, eerlijk gezegd, wij waren best zenuwachtig. Vanaf zondag heeft Kyara al diarree en dit mag absoluut niet aangezien de afstotingsmedicijnen dan veel heftiger worden opgenomen door de darmen. Kyara was heel bang dat de artsen zouden beslissen dat zij weer opgenomen moest worden. Slechte zin had zij ervan.

Vanmorgen ontving de professor Kyara met open armen. Zo'n controle dag is best druk en inspannend voor haar. Eerst naar de prikdienst; longfunctie blazen; longfoto's maken; gesprek en onderzoek door de professor; gesprek met diëtiste; gesprek met fysiotherapeute; gesprek met medisch maatschappelijk werk en de KNO arts. Allemaal super betrokken mensen en iedereen heeft het beste voor met onze dochter. Voor Kyara best vermoeiend want zoveel uren achter elkaar zitten kan zij nog niet. Tussendoor eten en zorgen dat zij de medicijnen binnen krijgt, zorgt voor wat organisatie. Een ware afleiding van de dag was de POST. Sokken, sokken en nog een sokken. Geweldig en mensen, bedankt!
Het is je allemaal gelukt vandaag. Resultaat...goede uitslagen; 32 pillen per dag worden er nu 29. Yes, hopenlijk worden dit er nog minder. Een tevreden professor en we mogen terug naar huis. Definitief afscheid genomen van het Ronald MacDonald huis en veel lieve, zorgzame mensen die wij hebben mogen leren kennen. Spanning viel bij ons weg. Nu voelt het "echt" als naar huis gaan.

Kyara dacht dat zij na de carnaval weer halve dagen school mocht bezoeken maar helaas mag zij dit pas na de paasvakantie. Dit heeft te maken met infectiegevaar. Hier baalde zij enorm van want school vindt Kyara erg leuk en op dit moment is zij heel gemotiveerd om bezig te zijn met school, doubleren is het laatse wat zij wil. Schatje, wij gaan eerst hard werken om jou de dagelijkse eenvoudige dingen zoals opstaan, aankleden, verzorgen, eten, medicatie zelfstandig aan te leren en dan zien we verder. Overgaan naar 3 gaat jou lukken en ook die cijfertjes gaan we samen aanpakken. Samen ben je sterker. Stapje voor stapje lieverd. Geduld!