Visit school.

Today back to school, it was amazing ! oooh jongens, wat heb ik genoten om iedereen weer te zien en te spreken. Ik had mij zó verheugd om iedereen weer te zien. Vandaag dus een bezoekje gebracht aan school. In de vorm van tekeningen met 'welkom' geschreven hadden de leerlingen een loper voor mij gemaakt. Ik kreeg een warm ontvangst en een lief welkomswoord van Maus (goede vriend) en mijn mentor. Werkelijk alle leerlingen, leerkrachten, directeur, fysiotherapeuten, assistentes, etc. stonden te juichen dat ik eindelijk weer op school was. Wat een heerlijk gevoel en wat wil ik graag weer starten op school. Helaas kon niemand mijn glimlach zien vanwege mijn mondkapje maar mijn ogen spraken boekdelen.

Vanmiddag met een goede schoolvriend aan de keukentafel heerlijk bijgepraat over schooldingetjes die ik gemist heb. Vanavond bezoek gehad van lieve vrienden en daarvan heb ik deze super leuke handdoek gekregen !
Zien jullie de tekst op de handdoek? Haha, als ik zover ben dat ik deze handdoek op het strand kan neerleggen heb ik hard getraind en weet ik wat ik ga doen met al mijn kleuren nagellak !



Vrijdagavond medicijnen avond, mijn bakjes weer vullen met de overheerlijke smarties ! bleeehhhhh.
Ik ga nu pitten, ik ben KO en ga even nagenieten van de superleuke dag ! Oh ja de dokter belde nog vanmiddag met mama en al mijn waardes waren prima, het ziet er goed uit, yoehyehjippie!! Wel een medicijn erbij maar och, dat mag de pret niet drukken. Eentje meer of minder, boeie!!

chille.

Als ik zeg ' zullen we even op de bank chillen ? ' dan zingt mijn vader dit liedje : http://www.youtube.com/watch?v=3OFAc-20Wtk

Letterlijk omver geblazen !

Na een gezellig avondje in het hotel met mama moesten we weer vroeg in het ziekenhuis zijn en aangezien ik voor de bloedonderzoeken nuchter moest zijn was het niet mogelijk om een lekker ontbijtje in het hotel te nemen. Daarna meteen het hele riedeltje afgegaan(bloedprikken, longfunctie en longfoto's) en toen in gesprek met de doc's. Alle uitslagen bekeken en het zag er allemaal goed uit. VOORAL de longfunctie was prima ! 42 % dat heb ik nog NOOIT geblazen!! De prof. vertelde dat hij gedroomd had dat ik een longfunctie van 42 zou blazen, dit vertelde hij voordat hij de uitslagen binnen had. Dat was natuurlijk lachen, gieren, brullen toen hij dat vertelde en hij ook nog gelijk bleek te hebben. Mijn suiker waardes zijn goed dus ze waren weer helemaal tevreden en ik zelf ook natuurlijk. Ondanks de goede uitslagen mag ik volgende week gewoon weer terug komen.

Back in town.

En ja hoor.... we zijn weer terug in Groningen.
Morgen vroeg opstaan en dan naar het ziekenhuis, we mogen niet eens genieten van het ontbijt in het hotelletje waar we nu slapen.

De reis duurde wat langer als verwacht , 4 uur en een kwartier pfffff, 2 keer in een file gestaan omdat er een ongeluk was gebeurd. MAAAAAR de hele weg heeft Adele 21 ons opgevrolijkt en ons flink laten meezingen. Tussendoor even stoppen bij JAWEL HOOR DE MACDONALDS !!!!!

Zometeen omkleden en dan lekker slapen.
Good night everyone !

Bijna 3 maanden oud, hier ben ik weer !

Na bijna 3 maanden kan ik dan eindelijk weer over mijn eigen blog beheren.
Het voelt goed want het lijkt net alsof ik weer een stapje heb gemaakt , dat ik weer meer kan !
Ik voel mezelf heel goed en dat zeg ik niet om andere mensen blij te maken, ik zeg het omdat ik me echt goed voel, maar toch blijft het heel raar. Je kende je eigen ziekte zo goed en nu weet je gewoon even niet wat nou wel of niet goed is. Als ik pijn heb bijvoorbeeld, hoort dat erbij of is dat iets geks waarover ik me zorgen moet maken? Die vraag stel ik mezelf dan.

Ik zit nu heerlijk aan de keukentafel met een kopje koffie en daarnaast mijn hele smartie doos met pillen. Sommigen blijven gewoon een echte horror. Zometeen eens aankleden en verzorgen en dan kijken wat er vandaag te doen valt.

Het eerste weekend thuis; dankjewel!

Het eerste weekend thuis, heerlijk. Wij hebben genoten van elkaar, het ontbijtje samen, het gezamenlijk koken, eten en bijkletsen met vrienden, het samen een stukje wandelen met de hond, samen voor de tv hangen, het bioscoopbezoek, samen tutten, genoten van alle nieuwe "welkom thuis" kaarten, genoten dat ieder weer zijn dagelijkse bezigheden probeert op te pakken, genoten van de gezelligheid en humor die vrienden van onze kinderen meebrengen, genoten van de sneeuw, gewoon genoten van het eenvoudige maar bijzondere, het besef dat alles wat we nodig hebben om gelukkig te zijn wij 'nu' bezitten. Kyara heeft vanavond wel 10 keer uitgesproken: "mama wat was het toch een gezellig weekend". Schatje, fijn dat je geniet en blijf dit vooral doen. Blijf jezelf ontdekken, tegenkomen, overwinnen en vooral doorgaan. Die kracht heb jij lieverd!

Vanavond heb ik met Kyara afgesproken dat nu het moment is gekomen dat Kyara zelf weer de regie gaat nemen over haar blog. Ik heb mijn best gedaan, vond het niet altijd gemakkelijk. De reacties waren hartverwarmend, humoristisch en zoals Kyara zegt: "onvoorstelbaar hoeveel mensen en ook veel onbekende mensen, er reageren en meeleven met mij en mij moed toespreken".

Wij willen iedereen bedanken voor alle kaarsjes die jullie hebben aangestoken, peptalks, sms'jes, telefoontjes, reacties, kaarten, cadeaux, sokken :), nagellakken, tekeningen, bloemen, taarten, bezoeken, etc. Jullie zijn een geweldige steun voor Kyara en ons. We zijn er nog niet en blijven dus nog heel hard werken om het strandlaken een plaatsje te geven.
Dankjewel lieve volgers.

Echt rust

We hebben er bijna een week "thuis zijn" op zitten. Een week met spanningen rondom de medicatie, het vinden van een ritme en de spanningen voor het ziekenhuisbezoek. We zijn er nog niet want de week was te kort om een draai te vinden. Kyara doet het op haar tempo. S'morgens(7.00 uur) maakt papa haar wakker voor de Tacro (afstotingsmedicijnen) en 2 uurtjes daarna mag zij eten dus dan draait mama het programma verder. De andere medicijnen, douchen, tutten en dit alles is vermoeiend. Dan even lekker terug het bed in, rusten, msn-en, huiswerk maken en een middagdutje. S'middags proberen wij te bewegen; even de tuin in lopen, kijken naar de activiteiten van de mol die onze tuin aan verbouwen is en genieten van het zonnetje en een kopje thee. De trap van 25 trede zit in het programma van Kyara en dit doet zij fantastisch. Boven aan de trap hangt haar tong eruit maar we zijn iedere keer weer trots op haar prestaties. Kyara zelf is niet echt tevreden over haar prestaties, zij vindt het allemaal maar te langzaam gaan en zij wil zoveel doen maar begrijpt niet goed dat het niet sneller gaat en zij nog steeds zo vermoeid is van alle stappen die zij zet. Frusterend voor haar. Vanavond lag zij weer lekker voor de kachel op de bank en zegt te genieten van de rust en het samenzijn. Heerlijk toch...het zijn de kleine dingen die het doen!!

Cijfertjes

In de politiek hebben ze het over cijfertjes en in de medische wereld draait er ook veel om cijfertjes. Vandaag de eerste controle in Groningen en de cijfertjes waren GOED!! Hoera, Kyara en, eerlijk gezegd, wij waren best zenuwachtig. Vanaf zondag heeft Kyara al diarree en dit mag absoluut niet aangezien de afstotingsmedicijnen dan veel heftiger worden opgenomen door de darmen. Kyara was heel bang dat de artsen zouden beslissen dat zij weer opgenomen moest worden. Slechte zin had zij ervan.

Vanmorgen ontving de professor Kyara met open armen. Zo'n controle dag is best druk en inspannend voor haar. Eerst naar de prikdienst; longfunctie blazen; longfoto's maken; gesprek en onderzoek door de professor; gesprek met diëtiste; gesprek met fysiotherapeute; gesprek met medisch maatschappelijk werk en de KNO arts. Allemaal super betrokken mensen en iedereen heeft het beste voor met onze dochter. Voor Kyara best vermoeiend want zoveel uren achter elkaar zitten kan zij nog niet. Tussendoor eten en zorgen dat zij de medicijnen binnen krijgt, zorgt voor wat organisatie. Een ware afleiding van de dag was de POST. Sokken, sokken en nog een sokken. Geweldig en mensen, bedankt!
Het is je allemaal gelukt vandaag. Resultaat...goede uitslagen; 32 pillen per dag worden er nu 29. Yes, hopenlijk worden dit er nog minder. Een tevreden professor en we mogen terug naar huis. Definitief afscheid genomen van het Ronald MacDonald huis en veel lieve, zorgzame mensen die wij hebben mogen leren kennen. Spanning viel bij ons weg. Nu voelt het "echt" als naar huis gaan.

Kyara dacht dat zij na de carnaval weer halve dagen school mocht bezoeken maar helaas mag zij dit pas na de paasvakantie. Dit heeft te maken met infectiegevaar. Hier baalde zij enorm van want school vindt Kyara erg leuk en op dit moment is zij heel gemotiveerd om bezig te zijn met school, doubleren is het laatse wat zij wil. Schatje, wij gaan eerst hard werken om jou de dagelijkse eenvoudige dingen zoals opstaan, aankleden, verzorgen, eten, medicatie zelfstandig aan te leren en dan zien we verder. Overgaan naar 3 gaat jou lukken en ook die cijfertjes gaan we samen aanpakken. Samen ben je sterker. Stapje voor stapje lieverd. Geduld!

Gezonde mensen hebben duizend wensen, zieke mensen maar 1

Wat is het heerlijk om thuis te zijn. Gewoon...heerlijk met zijn vijfjes ontbijten, heerlijk met zijn vijfjes op de bank hangen voor de kachel, heerlijk met ons vijfjes een spelletje doen, heerlijk weer om de verhalen te horen als Kaj en Kylian uit school komen, heerlijk om de buren even te spreken, heerlijk om even met Runa de wei in te lopen, heerlijk om onze vrienden en familie weer allemaal gezien te hebben, heerlijk om te zien hoe Kyara de trappen oploopt en door het huis wandelt, genieten van elkaar, zo gewoon...maar toch anders.

Nu we weer thuis zijn en we echt alles zonder verpleging moeten doen is het toch hectisch. De vermoeidheid en onze tranen van zowel blijdschap als verdriet komen er nu uit. We zijn heel druk bezig om een ritme te vinden wat betreft de medicatie. Oude medicatie hebben we opgeruimd, de zuurstof wordt opgehaald, de neuskapbeademing kan de deur uit, de saturatiemeter weg en dit alles moet plaatsmaken voor de nieuwe spullen. Raar, de vertrouwde en voor ons veilige attributen die we al 14 jaar in huis hebben gaan we inleveren. Onwerkelijk allemaal maar fijn dat dit gebeurt en jij dit bewust kan meemaken. De oude medicijnen leveren we in en deze gaan mee naar Afrika waar de kindjes daar, misschien wel mee geholpen kunnen worden. De kinderen gillen hier al dat het de hele dag over medicijnen gaat. Slikken en spuiten is nu het onderwerp hier. De klok wordt goed in de gaten gehouden anders raken we in de knel. Alles is even onwennig maar wij zijn er zeker van dat ook dit ons gaat lukken. Vandaag klaagde Kyara over pijn in haar kuiten en bovenbenen. Haha schatje, je hebt gewoon spierpijn. De trap zomaar oplopen is niet niks. Je hebt hard gewerkt afgelopen 9 weken maar nu is het werken met je spieren en ook nu bewijs je maar weer dat je talent hebt. Talent...het geloof in je eigen kunnen en kracht. Wauw je bewijst dat thuis zijn het beste medicijn is. De artsen zullen woensdag versteld staan wat jij al allemaal doet thuis. Ja ja, ook zeggen wij dat je veel op de bank voor je kacheltje lui ligt te wezen en geniet van het uitzicht naar buiten. Jouw wens is in vervulling gegaan lieverd en wij gaan het maximale uit je nieuwe longen halen. Het goede seizoen staat voor de deur. Morgen start de fysio thuis en deze zal jij hard nodig hebben als ik al je plannen beluister. Vanavond waren wij op bezoek bij vrienden en je vertelde voluit over "De Nacht van Gulpen" in 2012. Jij hebt je voorgenomen deze te lopen. Ik ken jou. Als jij iets in je hoofdje hebt zitten dan ga jij ervoor. Met die ene wens van jou die in vervulling is gegaan gaat het helemaal goed komen lieverd. Eerder voegde wij dagen aan het leven, maar vanaf nu gaan wij leven voegen aan de dagen.

Today is gonna be the day.

http://www.youtube.com/watch?v=5NmjJeNFUVU

Vandaag een bijzondere dag. Vanmorgen sneeuwde het in Groningen, terwijl in Limburg de zon scheen. De zon scheen voor Kyara vandaag. 2 Weken geleden zei Kyara nog; ik wil naar huis, mijn eigen bedje, op de bank voor de kachel. Nu is het dan zo ver. Eindelijk! Hier hebben we naar toe gewerkt meisje. Wat een heerlijk warm welkom. Lieve mensen om ons heen, heel veel kaartjes, bloemen, cadeautjes en liefde. Dankjewel allemaal! Dit is heerlijk thuis komen! De zon schijnt, jij die de trappen oploopt, waar je altijd al zo een moeite mee had, dit is geluk. Hier heb je hard voor moeten werken. Het lijkt voor velen heel 'gewoon' , voor jou was het niet heel 'gewoon' , maar je doet het nu heel 'gewoon' . We zijn trots op je.

Welkom thuis Kyara!


Pffff, boven! Oh wat fijn om thuis te zijn!


Alcohol onder de 16? Natuurlijk niet! --------- CHAMPAGNE! proost op jou schatje.


Een van je wensen, een toastje brie. ( met gepasteuriseerde melk hoor, dokter ).


Heerlijk, dit is wat je wilde, op de bank voor de kachel.


De beloofde kipnuggets van Peter. ( uiteraard direct vanuit het vet, dokter ).


Hierbij mag natuurlijk geen vuurwerk ontbreken.


Dankjewel Rob en dankjewel dames van FC Twente! Wat een verrassing.


Heerlijk, mijn eigen bedje!



Lieve donor, ook vandaag was je veel in onze gedachten. Dankjewel dat we dit mogen meemaken.

Hoera ontslagdag; Morgen naar huis

We hebben ons goed voorbereid en zijn klaar voor de terugreis dankzij alle hulp van zoveel doktoren, artsen, verplegend personeel, assistentes, etc. Het allerbelangrijkste zijn de medicijnen. Jazeker....de Apotheker!!!



Duwen met die kar!! Waar is de uitgang?



Nu wegwezen voor ze mij terug roepen. Rennen?! Haha, ben blij dat ik zit.



Eindelijk het strand bereikt. Meisje, je hebt vreselijk hard gewerkt. Doorzetten en dan kan jij je strandlaken neerleggen.

Een dag vol verrassingen.

"Goedemorgen mama, kijk eens verrassing voor jou, lekker ontbijtje" .




De grote verhuizing van het UMCG naar het Ronald McDonald Huis. Morgen ontslag!!!

Vandaag heeeeel veeel nieuwe sokken gekregen van allemaal onbekende mensen. Zelfs volgers van de blog zijn ze persoonlijk komen langs brengen. Dit was heel apart en speciaal.


Bezoek van een lief transmaatje ! Samen gezelllig gegeten en natuurlijk heel veel gekwebbeld.

Shop till you drop

"Mama help, kijk in die pot, dit ziet er niet goed uit; met diarree mag ik niet naar huis", riep Kyara vanmorgen. Geen paniek meisje, vanavond ziet het er misschien weer anders uit. Wij willen geen beestjes, schimmels en virussen meer, wij willen gewoon naar huis. Tijd voor te p..had je amper maar gelukkig zag het er vanavond weer beter uit.

Druk hadden wij het vandaag en wat waren wij een team. Soms deden wij net alsof wij sliepen, pffff. Het begon vanmorgen met de prikdienst, toen het pedagogisch team, maatschappelijk werk, neuroloog, even in bad, eten en proberen te slapen toen kwamen de longartsen, de zaalarts, de diabetici verpleegkundige, de dieetiste, de apotheker, fysiotherapeut, tussendoor de post, altijd een gezellig moment; sokken passen (haha). Alles moet goed geregeld worden zodat wij thuis ons programma verder kunnen draaien. Wat een dag, allemaal heel belangrijk en iedereen wil het gelukkig goed voor jou regelen maar om 16.00 uur zijn we samen gillend weggelopen. Shoppen, dat had ik jou beloofd. We hebben genoten van het zonnetje, het windje en jij geniet van alles wat je tegen komt. Heerlijk meid om dit samen met jou te kunnen doen.

Shop till you drop!!

Het is een kwestie van geduld

Een vrolijke dag vandaag waar Kyara eerst heel hard heeft moeten trainen, (3 maal 3); gepresteerd heeft een longfunctie van 35% te blazen en al haar 24 tabletten nu weer zelf aan slikken is, genoten heeft van het bezoek uit het Limburgse en we heerlijk hebben gelachen en geswingd met de Clini Clowns op de muziek van Rowwen Heze. Een Limburgs deuntje in het hoge Noorden met een swingende afdeling.



Het is een kwestie van geduld (Rowwen Heze)
Rustig wachten op de dag
dat Kyara naar limburg toe mag
lalalalalalalal




"Dokter, kijk eens wat er vandaag is aangekomen met de post" zegt Kyara. Sokken!!! Dankjewel lieve volgers, het moment van 'naar huis' gaan komt steeds dichterbij; Haha. Dokter ik ben er bijna klaar voor; morgen een nieuwe outfit halen en dan nog 3 lange nachten :)



"These socks are made for walking"
Are jou ready socks? I'am.
Lieve lieve allemaal, geloof me ik ga een versnelling zwaarder trainen deze week; Ik wil hier uit, ik kom eraan!!

Bijna droge voeten

Wat was jij verdrietig en boos vanmorgen lieverd. Het lukte ons niet jou te troosten. Afscheid nemen van je broer en zus na een gezellig weekend, van een heel lief meisje op de afdeling waar jij leuk contact mee had, van papa die dadelijk naar Limburg vertrekt; "ik gun iedereen het beste mama maar ook een beetje veel mijzelf; ik wil ook weg hier en naar huis", zei jij. Heimwee heb jij, je bent het zat. Terwijl wij jou aan troosten zijn komen de artsen op bezoek. Goed nieuws!!! De medicijnen verjagen de schimmel en over jouw prestaties dit weekend is men tevreden. Je hebt mega stappen gemaakt afgelopen dagen. De prof zegt dat jij bijna droge voeten gaat krijgen en het strand in zicht is. Het strandlaken neerleggen kan nog iets langer duren maar ook dit gaat jou lukken. De longfoto vandaag zag er goed uit. En.............als alle kweken die vandaag nog genomen gaan worden goede cijfertjes geven dan............mag jij het weekend naar huis!!!



Gelukkig jij kon weer lachen. De artsen zijn op een goed moment gekomen en hebben jou heel blij gemaakt. Wij waren er stil van. Precies één week geleden had je niets te missen en nu dit. Dit is nu wat ik bedoel als ik spreek over het zitten in een achtbaan met ons gevoel. Het is niet te bevatten. We gaan ervoor schatje, knallen komende dagen, trainen tot je er bij neervalt haha, niet echt doen he? Geweldig voor je lieve schat, je werkt keihard, de medicijnen werken, je lichaam werkt mee en eindelijk dit bericht. Bewonderingswaardig meid hoe jij dit alles doet, je bent gewoon de beste voor ons.

WEEEEEEEKEND :-)

Heerlijk ontbijten met papa en Kaj op mijn eigen kamer.

Tutten met mijn zus.

Vandaag worden het groene nagels met blauwe sokken.

Welke kleur wil je morgen schatje ?

Avondeten voorbereiden en daar hoort een glaasje wijn bij.

Met Kaj de vispasta voorbereiden die ik vorige week helaas voorbij moest laten gaan.

Het gaat goed komen zo te ruiken!

Mmm, zalm mijn favorite food!

Hier heb ik nu naar verlangd, heerlijk met ons vijfjes aan tafel :) De volgende vispasta eten wij THUIS !

Nu allemaal niet denken dat ik niet getraind heb. Als jullie goed kijken zie je mij rechtop zitten en zelfstandig achter de pannen staan. Pfff hierna was ik wel echt moe maar ik ben blij dat ik me zo goed heb gevoeld dit weekend.

Nieuwe moed

Eindelijk meisje je kan weer lachen, eindelijk maak je weer grapjes, eindelijk klim je langzaam uit die kuil, eindelijk uitslag, eindelijk weer inspiratie, eindelijk heb je weer nieuwe moed, eindelijk zien we weer geluk in je ogen, eindelijk is het minder donker nu! Vandaag kwamen de doktoren vertellen dat er n.a.v. de kweken een schimmel is gevonden. Niet het paard van Sinterklaas :-) lekker flauw he schatje! Maar een schimmel die ervoor zorgt dat jij last hebt van zoveel slijm in je longen. Er komt een medicijn bij. De hoeveelste pil, spuit, drankje? "Maakt niet uit papa" zeg jij, "als het maar stopt! Ik wil naar huis". Dat is het beste medicijn volgens jou. De dokter heeft toegezegd dat wanneer jij alléén je sokken aan kan trekken je héél dicht bij huis bent. Dit soort dingen onthoud jij wel! Het viel de dokter op dat jij nu groene sokken aan had, normaal roze. Wat onder die sokken zat wilde jij even laten zien. "Zit u dokter? Wilt u eens kijken naar mijn tenen? Die zijn erg blauw". Grapje, dat was de nagellak kleur van gisteren, morgen trek jij blauwe sokken aan en gaan we de kleur groen proberen. Haha, we hebben toch niets te doen(nou ja..) en zoveel kleuren nog die we moeten uitproberen. Wat je eigenlijk wilde laten zien was dat jij de sokken zelf kon aandoen. Je ging zelf rechtop zitten in bed, dit kost jou heel veel kracht maar je deed dit gewoon. "Dus dokter, volgens mij mag ik nu naar huis?" Big smile van de dokter. Schatje de doktoren houden je geen dag langer in het ziekenhuis dan nodig, vertrouw daar op. Eerst nu die schimmel zien kwijt te raken en hopenlijk gaat het dan snel vooruit. Je had ook een cadeautje voor de dokter. Al weken wachten ze dat jij slijm ophoest, dit in een potje spuugt om te kweken. Dit lukt jou niet, kost je teveel kracht en veroorzaakt stress en frustratie bij jou. Eindelijk kwam de flinke hoestbui, mond vol slijm, snel potje erbij en gemikt in het potje. Eigenlijk is het niet meer nodig omdat ze genoeg troep bij de bronchoscopie hebben weggehaald maar jij zag het anders. "Dokter, ik heb een cadeautje voor u; Kweek of geen kweek, dit potje wordt gekweekt!!!" De dokter zag hier wel de humor van in en heeft beloofd dit te kweken.
Vandaag kwam ik de tekst tegen en moest aan jou denken:
Tegenslag is de beste gelegenheid om te tonen dat je karakter hebt
En of jij karakter hebt kanjer. Keer op keer, jaar in jaar uit. Vanaf het weekend had je niets te missen, je zag het niet meer zitten en niets boeide jou meer, ellendig was je, heel verdrietig waren wij allemaal, veel gedachten gingen door ons hoofd, veel gepraat, gehuild, peptalks, noem maar op. Nu zit je weer rechtop in je bed en geniet je weer van allerlei kleine dingen. Je maakt weer plannetjes. Morgen gaan we trainen. Gelukkig hebben allerlei lieve medewerkers van Welzorg (Die meneer van Wiki-leaks en die Tante uit V) gezorgd voor een nieuwe rolstoel, en dat binnen 2 dagen. Wauw, wat een samenwerking. Hiermee kunnen we hopenlijk in het weekend lekker naar buiten; Je hebt namelijk een opdracht van de fysiotherapeut uit te voeren: goed trainen als jij je lekker voelt; 3 minuten lopen achter de rolstoel; 3 minuten zitten en dit 3 x per dag herhalen. Een nieuwe start en gelukkig heb jij weer moed.

Kuil dieper dan gedacht

Met ons gevoel zaten wij goed maar helaas kunnen wij daar in de medische wereld niet zoveel mee omdat cijfertjes doorslaggevend zijn. Dit zijn feiten. De cijfertjes en de medicijnen hebben de regie over het lijfje van Kyara en begrijpelijk dat artsen hiermee een plan van aanpak kunnen maken. Het zijn heftige, spannende en emotionele dagen waarbij we ons heel erg zorgen maken over hoe het verder gaat. Kyara slaapt alleen maar en heeft niets te missen. Komt even niet het bed uit, is haar allemaal te vermoeiend. Van alles halen wij uit de trukendoos maar Kyara zegt duidelijk: "mama ik wil zo graag maar mijn lijf kan het niet".
Ondertussen is het Rono virus (diarree) uit de kweek gekomen. Een beestje die voor veel "schijt" op de afdeling zorgt. Dit gaat gelukkig over. Na een gesprek met de artsen is duidelijk uitgesproken dat er onderzoek noodzakelijk is om erachter te komen waarom de longen van Kyara niet goed werken alvorens er gestart gaat worden met een stootkuur. Gisteren een scan en vandaag een bronchoscopie. Spannend en beangstigend voor Kyara omdat intubatie en verhuizing naar de IC het gevolg kon zijn. Er is veel vocht weggehaald en alles is op kweek gezet. Blij was Kyara dat ze uit haar narcose kwam zonder tube en niet hoefde te verhuizen. Ook zegt ze nu weer meer lucht te krijgen. Sinds dagen kon er een lachje van af. Nu afwachten wat de resultaten zijn. Tja,konden we inderdaad maar die cementwagen inschakelen...

Op verzoek hier het adres van Kyara:
UMCG
Hanzeplein 1
Postbus 11.120
9700 CC Groningen
M4VA Kamer 4