Daar ben ik weer.

hallo,

Alles gaat nog steeds z'n gangetje, ik ben weer op controle naar Groningen moeten gaan. Ik ben alweer in 4 maanden 2 kilo bijgekomen en het gaat steeds beter, ik moet nog steeds flink bijkomen maar ik ben op de goede weg.

Op school haal ik goede punten en als het goed is krijg ik binnenkort een rapport wat er hopelijk goed uit gaat zien. Ik heb al een paar goede punten binnen.
Voor Engels sta ik gemiddeld een 8.9 en dat wordt afgerond naar een 9.
En voor wiskunde sta ik gemiddeld een 7.3
Van de andere vakken weet ik nog niks.

Ik heb 2 weken terug samen met het koor waar ik mee zing een actie voor stichting de opkikker gedaan. We bestonde 30 jaar en ik mocht een goed doel kiezen waar we geld voor gingen ophalen. Ik heb samen met papa ons verhaal gedaan, over stichting de opkikker maar ook over mezelf. Ook hebben we verteld dat het heel belangrijk is voor mij maar ook voor anderen dat iedereen donor is. Ik hoop dat ik ze ook een beetje heb wakker geschud en dat ze er serieus over gaan nadenken om donor te worden. Gisteravond is dat bedrag van wat we op hebben gehaald bekend geworden. Het was €1000,00 zelf schrok ik me echt dood. Ik had nooit verwacht dat het zo'n flink bedrag was. Ze hadden wel al gezegt dat het meer dan 220 euro was. Want dat halen ze normaal op voor het goede doel. En deze keer was het gewoon 1000 euro.

Ik ga weer verder met leren.

xx

Lang geleden.

Hallo allemaal.

Boh, het is echt al heel lang geleden dat ik wat geschreven heb. Ik heb gewoon echt geen tijd, ik ben druk met school en vaak ben ik 's avonds te moe om dan nog achter de computer te gaan zitten om een bericht te typen. Nu vond ik gewoon dat ik een bericht moest schrijven en jullie weer te laten weten hoe het met me gaat.

Momenteel gaat het wel z'n gangetje, het kan beter. Nu gaat het weer een beetje berg af waarts. Ik wil teveel en daardoor raak ik sneller moe. Op school gaat alles prima! Heb gelukkig weer echt zin om naar school te gaan en ik heb tot nu toe nog geen 1 dag gemist. Zo goed gaat het dus en zoveel zin heb ik erin om naar school te gaan.

Gister ben ik 's avonds even de stad in geweest en daarna naar de film. Was echt gezellig, ik was met de zus van Roos ( vriendin van Kaj ) gegaan.

En vandaag moest ik gewoon weer naar school. De pauze was bijna afgelopen en ik zat op de bank en opeens werd ik heel benauwd. Ik dacht daar gaan we weer. Ik de zuurstof op 4 liter gezet. Is mijn fisio therapeut met de saturatie meter gekomen, de waardes waren gelukkig goed. Hebben ze de verpleging er bijgehaald, hebben die mijn koorts gemeten daar was ook niks aan te zien. Toen is de dokter gekomen en heeft ze naar mijn longen geluisterd en daar was gelukkig ook niks bijzonders aan. En na ongeveer 3 uur was alles weer weg en nu voel ik me weer goed.

Maargoed ik ga slapen.
xx

dip dip dip.....

haaj..

Het ging allemaal TE goed. Na mijn ziekenhuis opnamen heb ik meteen de beademing thuis gekregen. Dit gaat allemaal goed! Ik ben er al aan gewend en kan in alle houdingen fatsoenlijk slapen. Wel moet ik er natuurlijk voor zorgen dat ik mijn nachtkusje krijg voordat ik de beademing op zet! Is zo moeilijk kussen met zo'n space-ding op ( haha. )

Mama had een verassing voor ons! Ze had kaartjes besteld voor de musical Tarzan. Wij zijn zaterdag morgen met papa vertrokken naar Scheveningen en hebben er een hele mooie dag van gemaakt. Voordat we naar het theater gingen zijn we gaan wandelen op het strand. Heerlijk vind ik het altijd om de zee te zien. Daarna heb ik natuurlijk 3 uren genoten van de musical! Zoals normaal na zo een intensive dag ben ik helemaal kapot. Ik zat in een dip! Dit heeft geduurd tot gisteren. Echt balen want ik wilde in mijn vakantie toch ook andere leuke dingen doen. Maar het slijm speelde mij parten en mijn hoofd stond op springen. Wat een koppijn had ik! Vandaag voel ik me weer redelijk en loop weer rond en ben een logeerpartijtje aan het plannen voor het weekend.

Als ik denk aan mijn nieuwe school sta ik 's morgens met plezier op en verheug me om iedereen weer te zien. Maandag weer school. Jippie! Ik hoop dat ik me dan weer goed voel!

Voor iedereen die nu nog vakantie heeft, geniet ervan! Draai de zon op :D

Ben weer thuis!

haaaajj,

Hier een korte samevatting van de opname in het AZM Maastricht.

Maandag middag kreeg ik een arterielijn, na 4 x prikken zat hij er in, gelukkig hebben ze het plaatselijk verdoofd! Dus ik voelde bijna niks!!!

Dinsdag middag is het thuisbeademings team gekomen om te testen met de kapbeademing. Dat ging goed! 's Avonds heb ik de eerste nacht ben kapbeademing geslapen, dat ging super goed! Ik had wel meteen de dag erna een drukplek :( Het is best wel spannend om met de kapbeademing te slapen.

Woensdag middag is het thuisbeademings team weer gekomen om alles te bespreken. Ze wilden de druk 1 stap hoger zetten, dat ging ook goed. Die nacht heb ik met de hogere druk geslapen, dat ging ook allemaal goed!

Donderdag morgen hebben we weer alles besproken en toen zeiden ze "we willen de druk nog hoger zetten." Dat hebben we die middag geprobeert en dat ging ook weer allemaal goed. Die nacht dus weer met een hogere druk. Wat ik met hogere druk bedoel is dat het harder naar binnen geblazen wordt. Ook mocht de arterielijn eruit! Die nacht werden er dus vingerprikjes afgenomen.

Vrijdag weer alles besproken. Toen zijn de doktoren gaan overleggen en ik mocht 's middags naar huis! Om 4 uur kwam iemand van de thuis beademing om te kijken of alles goed aangesloten was.

Zaterdag: (nu) zit ik lekker buiten een bericht te typen!

Voor mensen die niet weten wat een arterielijn is hier komt uitleg: Een arterielijn is een infuus via je slagader, zo kunnen ze goede metingen doen hoe het 's nachts gaat!

Ik zat net op Twan's website en hij is weer thuis!!

Bedankt voor alle kaartjes! Ik vind het super leuk dat jullie aan mij denken.

nieuws!!

haaajj..

Ja ik heb nieuws! Niet zo'n leuk nieuws eigenlijk.

Ik heb maandag te horen gekregen dat ik 20 april ( maandag ) wordt opgenomen. De dokters van het ziekenhuis in Maastricht en de dokters uit Groningen en een paar Franse dokters hebben overleg gehad. Er moet echt iets gaan gebeuren. Ik word 's morgens doodmoe wakker en dan heb ik nog een hele dag te gaan. De dokters denken dat dit te maken heeft met mijn zwakke ademhaling 's nachts. Daarom gaan ze proberen of ik met de kapbeademing 's morgens fitter ben. Er hangen grote risico's aan, ik kan een klaplong of een scheurtje in mijn long oplopen. Daar gaan we wel niet vanuit! Om me goed in de gaten te houden wordt ik op de IC gelegt. Maandag moet ik om half 2 in het ziekenhuis zijn dan krijg ik een arterilijn ( een arterilijn is een infuus naar je slagader ) zo kunnen ze 's nachts ook metingen doen, dan kunnen ze ook zien hoe het in de nacht gaat met de kapbeademing. De nacht van maandag tot dinsdag krijg ik nog geen beademing op de nacht van dinsdag tot woensdag begint de eerste nacht. Op de dinsdag krijg ik dan ook alles uitgelegd hoe het werkt enz. Dan is het afwachten of het helpt. Als dat zo is, dan krijg ik ook beademing thuis.

Verder gaat alles goed met me. Ik ben 2 kilo AANGEKOMEN!!!! JOEPIEE!
Woensdag ben ik naar de stad geweest, heb 3 leuke t-shirts gekocht!

Dit was het voor vandaag, jullie horen het snel weer!

xx

Pasen!

haloooo allemaal!

Met mij gaat alles goed! Op school gaat ook alles goed, heb al een paar punten terug. Dinsdag krijg ik het rapport, dat zet ik dan wel op mijn site.

Allemaal een vrolijk Pasen! En succes met eieren zoeken:P

Ik zit op tv TMF te kijken, een muziek programma. En er komt net zo'n heerlijk nummer waar ik echt van kan genieten! Het doet me echt denken aan de zomer zo'n lekker deuntje:D:D
Colbie Caillat - Bubbly

xx

Longen voor Twan!!

Donderdag 2 april kreeg ik nieuws!
Twan heeft telefoon gekregen dat er longen voor hem zijn!!!! Om half 5 was er groen licht en om 5 uur lag hij op de operatie tafel. Nu maar hopen dat alles goed komt!
We zijn hard aan het duimen!!

Twan veel succes, wij zijn in gedachten bij jou!
xx Kyara:D

daar ben ik weer.

haaajj!

Ja, ik had gisteren snel een bericht achter gelaten dat ik in het tijdschrift Magriet sta!

Nu ga ik jullie weer op de hoogte stellen wat er allemaal is gebeurt.
Laatst ben ik weer naar het ziekenhuis in Groninge moeten gaan. Het nieuws was dat ze wel zagen dat ik achteruit ging met m'n conditie. Verder ging alles goed! Na het ziekenhuis bezoek ben ik weer behoorlijk ziek geweest. De reis en de onderzoeken zijn toch iedere keer te zwaar voor mij. Wij gaan dan ook de volgende keer in de buurt van groningen overnachten.

Een paar dagen later kregen we een telefoontje van Groningen, dat ik dringend moest bijkomen, dat het gewicht van mij echt niet goed was! Dus nu ben ik flink aan het eten, en krijg bijna elke dag weer extra sondevoeding!

Nu heb ik goed nieuws!
2 weken terug was mijn eerste schooldag weer op Franciscusoord, we hebben toch besloten om me dit schooljaar nog over te plaatsen naar Franciscudsoord. Omdat ik de verzorging die ik nodig had niet kreeg op de basischool. En nu krijg ik die wel! Nu gaat het een stuk beter met me!
Ik ben gestart in Vmbo TL 1, dus brugklas. Volgend schooljaar moet ik dus de brugklas opnieuw beginnen omdat ik teveel heb gemist om meteen naar het 2e jaar te gaan.
Ik heb al een overhoring van biologie gehad daar had ik als punt een 8,3 voor!
En ik heb al een SO Engels gehad en daar had ik een 8+ voor!
( Misschien toch volgend jaar naar de 2e :P hahaha )

Verder gaat alles goed, jullie horen snel weer wat van me!

De Magriet!

Halloo iedereen!

Met mij gaat alles goed! Ik stuur een deze dagen nog een blog bericht over hoe het verder met me gaat! Dit moet ik heel even kwijt!

Ga naar de winkel en koop de Magriet nummer 13!!!!
Dan kun je mij bewonderen!

xx Kyara!
p.s. Als je hem hebt gelezen laat dan een reactie achter!!

Valentijnsdag!

Hooooiiii!!!

Hier gaat alles wel z'n gangetje! Soms goed maar soms ook echt niet goed. Ik ben naar Maastricht moeten gaan voor controle, dat ging redelijk! Ik heb de laatste tijden veel last van mijn knieholtes. En ze gaan het misschien verder onderzoeken.

Maandag ga ik met mijn klas naar het theater, we krijgen een rondleiding, hoe alles werkt enz.
Dinsdag ga ik mee draaien met Franciscusoord, een mytylschool. Waar ik misschien naar toe ga voor het voortgezet onderwijs.
Woensdag avond ga ik naar High school Musical - de musical.
Donderdag ga ik naar de disco op Franciscusoord.
En vrijdag heb ik niks op de planning staan!

Dat wordt me het weekje wel ;)

Wil je meer weten over de school Franciscusoord, kun je op deze site kijken!
http://www.srl.nl/default.asp?template=overig/homepage.htm&sitecat=5
Daar staat informatie op!

HET IS VALENTIJNSDAG!!!!!
Heeft iemand al een aanbidder??
Ik heb gisteren al 2 kaartjes gekregen!
1e van de Stichting de Opkikker.
2e van de site Villa neuzenroode. Dat is een site waar je met andere kinderen kunt chatten die ook ziek zijn! Je kunt ook met de cliniclowns chatten!

En verder nog niks! Dat wordt dus geen aanbidder denk ik haha! Maar de dag is nog niet voorbij! Ik ga zo even de brievebus plunderen kijken of er kaarten tussen zitten! Haha!

Jariggggg!!!

Heee...

Vandaag had ik keelpijn en ik ben niet naar school kunnen gaan. Toch heb ik een goed weekend achter de rug en heb ook een HEEL LEUK feestje gehad!!

Ik heb SUPER veel gekregen!
- Deodorant!
- Douche spullen
- Geld
- Een sieraden boek
- Oorbellen
- Armbanden

En dat was het zo'n beetje!

Alweer.....

Heee!!

Ik ben ALWEER ziek :( Het wil maar niet goed gaan op het moment.

Toch heb ik goed nieuws!!!!!!!!!
Mijn nieuwe rolstoel EN electrische fiets zijn binnen! Ik heb al op mijn nieuwe fiets gereden! Het is geweldig. Ik heb nu eindelijk een fiets die op een gewone damesfiets lijkt. Het is een gazelle!
Mijn andere fiets was ook wel fijn maar hij zag er niet uit!! Net een invalide fiets, en dat vond ik niet leuk.

Ook mijn nieuwe rolstoel ziet er blits uit! Natuurlijk hoop ik dat ik hem niet te vaak nodig zal hebben maar... dat is op het moment wel zo.
Weinig lucht, veel ziek, erg moe! Maar verder alles palettie!!!! :D
We blijven LACHEN!!

Op school gaat ook alles goed!
De cito toets staat aan te komen! SPANNEND!!!!!!!! Ik hoop dat alles goed gaat!

3 februari komt de fotograaf van de Margriet!
De Magriet komt eind maart uit als ik het goed begrepen heb!

Ik heb trouwens iets nieuws op mijn site! Ik heb een collage gemaakt van allemaal mensen die ik lief heb! ( vriendinnen mijn zus enz. ) Er staan ook een paar plaatjes op die ik mooi vind!

Ohjaa.... maandag ben ik JARIG!!!!!!!
Ik word 13 JAAAAAAARR!! JIPPIEEEE!

Veel lucht voor iedereen in 2009!

Heee!

Als allereerste wens ik iedereen een spetterend 2009! Ik wens alle longpatienten veel lucht toe! Zelf wens ik me 2 nieuwe longen toe, zodat ik eindelijk eens kan beginnen aan mijn danscarriere!!

Mijn jaarwisseling was geweldig! We hebben dit samen met vrienden thuis gevierd! Mama had allerlei lekkere tapas gemaakt en Mieke had lekker oliebollen en appelbeignets gebakken! De mannen hadden gezorgd voor heel mooi vuurwerk.

Vandaag is weer mijn eerste schooldag geweest en gelukkig ben ik kunnen gaan!
Heb natuurlijk ook 2 weken rust gehad;)

Vanmiddag kreeg ik een telefoontje van een redactrice van de Magriet, zij gaan een artikel schrijven over mensen die op de wachtlijst staan voor transplantatie. Zo kwam ze ook bij mij uit. Ik kreeg een telefonisch interview, dat ging heel goed! Dit was heel leuk en spannend om te doen. Het artikel wordt in Maart geplaatst. Dus in Maart allemaal de Magriet kopen!!! Haha!!

Nu ga ik de kerstboom opruimen! Haha.
Tot gauw!