Terugval

Hallo lieve allemaal,

Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.

Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.

Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.

Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis.

Ik houd jullie op de hoogte !