dinsdag 28 december 2010

16 spannende dagen verder

Hallo lieve mensen

16 dagen verder...16 dagen waar Kyara te maken heeft met allerlei complicaties. Details besparen wij jullie. Kyara ligt momenteel nog steeds op de IC en aan de beademing. Inmiddels voor de 2e keer geopereerd aangezien Kyara niet echt opknapt. Oud wondvocht en oud bloed om de longen waren o.a. een probleem. Dit betekent in principe weer een terugval van 48 uur maar we zagen ook geen vooruitgang, dus er moest iets gebeuren. Deze ingreep heeft geleid tot een kleine verbetering maar niet waar iedereen op hoopte. Kerstavond heeft Kyara in haar slaap de tube (beademing) zelf uit haar keel getrokken, dit betekent weer een roesje om deze opnieuw in te brengen. 1e kerstdag heeft Kyara het zwaar gehad. Koorts blijft het probleem. Een verkoudheidsvirus (Rino) komt er boven op. Zij heeft enorm last van slijm. Zelf gaf ze aan het niet vol te houden en dat is zwaar om als ouders te horen. Vandaar dat wij allen een dip hadden. (zacht uitgedrukt) Momenteel slaapt zij veel aangezien het zelf leren ademen haar enorm veel kracht kost. Soms heeft zij een helder moment en wil zij alles tegelijk. Zitten, lopen, cola, sprite, laptop, gsm, schrijven etc. Helaas duurt dit nog allemaal even maar dat is moeilijk te begrijpen voor haar. Ze wil zo graag bij heldere momenten dingen duidelijk maken maar gezien de snorkel (Tube ; beademing) is communiceren moeilijk. Wij worden al aardig experts in het liplezen. Niet altijd begrijpen we haar en kan ze heel boos reageren. Het frusteert haar. Eergisteren kon ze eindelijk al trillend een pen vasthouden en een beetje schrijven. Zo hebben wij het wachtwoord kunnen ontrafelen van deze site.
Haar grote broer Kaj en zus Kylian waren dit kerstweekend bij Kyara op bezoek. Kyara was blij hen te zien en wilde wederom de pen vasthouden omdat zij haar broer iets wilde zeggen. Zij schreef: als ik 16 ben wil ik met jou de aarde rondreizen . Helemaal geweldig, hier doet zij het voor. Wat gaat er allemaal in dit hoofje om. Helaas zijn er 2 nieuwe infusen geplaatst zowel in haar rechter als linker hand en hebben we geen schrijfmomenten meer. Haar handen liggen ingespalkt. Nu maar weer liplezen!
Vandaag een minder goede dag. Koorts weer aanwezig. Slijm blijft maar borrelen en het ophoesten hiervan kost veel kracht. Kyara werkt hard om zelf te ademen. Dit is Topsport voor haar. 3 Stappen vooruit, 2 achteruit. Zo komt Kyara er ook. Zij doet het op haar tempo.




18 opmerkingen:

JJHF zei

Lieve Kyara broer en zussen en natuurlijk ouders.
Wat hebben jullie het zwaar, ik heb dit bericht met tranen zitten lezen ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte en kracht toe wensen dat Kyara gauw opknapt.

Kyara kop op meis je kunt het.

Ik blijf jullie volgen,
Liefs Janetta

Unknown zei

Heel veel sterkte lieve mensen.
Ik hoop dat alles snel beter gaat.

Liefs,
Brenda van Weegberg

AniQue zei

ik blijf duimen, hard duimen..
Veel sterkte liee kyara en fam.

Alida zei

Koude rillingen krijg ik hier van. Als ouders en broers en zussen moet dit slopend zijn. En ook zo angstig en verdrietig.
Hopelijk lukt het Kyara de strijdlust vast te houden zodat ze daadwerkelijk met haar broer een reis rond de aarde kan gaan maken.
Ik wens jullie allemaal heel veel kracht en sterkte. Samen staan jullie sterk en moet het toch gaan lukken.

Liefs Alida

gertie zei

Lieve Kyara en familie,

Wat is het zwaar voor, jullie, wat worden jullie op de proef gesteld zeg. Blijf vertrouwen op een goede afloop.
Ik wens jullie veel sterkte.

Liefs Gertie

Unknown zei

Hoi Brigitte,

Ik las jou reactie op Djuna's blog. Tjee wat balen zeg dat jullie dochter nog niet echt kan opknappen!! Zal allemaal wel heel spannend zijn voor jullie. Ik ben zelf moeder en kan me goed voorstellen hoe het is om "hulpeloos"toe te kijken naar het vechten van jullie kind.
(heb zelf zo een week of drie naast de couveuse gezeten... voordat het een beetje stabiel werd) Bah!! Ik hoop dat er snel een positief bericht komt!!
Vanavond een kaarsje voor jullie Kyara!!

Ingeborg

lielie zei

Lieve Kyara,

Doorzetten meid, je kunt het! Ik heb er ook zo lang over gedaan, met een hoop complicatie's 3,5 week beademing 3 operaties verder.
Dus het kan, en het MOET!
ZET HEM OP!!

Familie voor jullie veel kracht
liefs Annelie

jetkempen zei

Kyara
kom op meid je kan het.
Kyara en fam heel veel sterkte en kracht. Stapje voor stapje vooruit.

Liefs jet

WIE BEN IK? zei

Lieve Kyara en jullie allemaal,
Ik weet niet hoe vaak ik Vicky en Tessa gevraagd heb of ze al iets gehoord had over hoe het met je gaat. Tjee meid, wat ben jij een kanjer.
We blijven aan je denken en wensen je alles wat je nodig hebt om er bovenop te komen.
Liefs,
Brigitte, Marc, Vicky en Tessa Frissen

Unknown zei

Lieve Mensen

De weg is lang naar een leven met lucht.
We hopen dat ook met stapjes terug het Kyara steeds beter zal gaan.
We denken aan jullie en leven mee.
Groetjes en heel veel liefs.
Maurice, Anita, * en June Ronckers

marion zei

hoi lieve kyara


vecht er voor meid je hebt het verdiend
hier leven we heel erg met je mee
we wensen je veel sterkte en ook je familie


veel liefst marion

Unknown zei

Lieve Kyara, Ben, Brigitte,Kaj en Kylian,

Heel fijn dat we op deze wijze de vooruitgang van Kyara een beetje mogen volgen, zonder jullie steeds lastig te vallen met telefoontjes of sms. Erg blij met de zin: 3 stappen vooruit, 2 terug. Dat is namelijk tóch telkens 1 stap vooruit! Dat geeft moed. Wij balen dat wij niets kunnen doen. Maar gelukkig kunnen de deskundigen dat wél! We zijn, zoals jullie inmiddels weten, gisteren met 130 mensen op pad gegaan. Om jullie allemaal een hart onder de riem te steken. We hopen dat ook dit jullie een beetje steun geeft. Carlo zal voor foto's zorgen. Sjiek dat Kaj en Kylian erbij waren. Kyara komt er wel met jullie liefde! Heel veel sterkte op deze lange weg. Liefs,

Charlotte, Julian en Anja

lea kleijnen zei

Lieve Kyara,ouders broer en zus.Wij willen jullie allemaal heel veel sterkte wensen in deze voor jullie zo moeilijke tijd.
Lieve Kyara wat moet jij toch allemaal doorstaan maar iedereen is ervan overtuigd dat je het kunt,vooral met de liefde van je ouders broer en zus en alle mensen die van je houden en met jullie meeleven.wij wensen dat je heel snel kunt lachen ,zingen,reizen en alle dingen doen die een meisje van jouw leeftijd allemaal hoort te doen.
Heel veel liefde beterschap en we hopen dat 2011 je heel veel geluk zal brengen.
Ed , Lea, Debbie,Marc,Suzanne,Nicky,Erik ,Savannah Kleijnen uit Reijmerstok

Unknown zei

Heel erg veel sterkte. Heel erg naar dat er zoveel complicaties optreden. Hopelijk gaat het snel beter en kun je herstellen van deze heftige operatie. Blijf erin geloven. Blijf sterk en vecht door. Je komt er wel!

Liefs Gwen

vera zei

Ik brand een kaars voor een meisje dat nooit opgeeft zoals een vlam ook niet opgeeft en met volle overgave brandt met al zijn kracht om ruimtes prachtig te verlichten.

En zoals ik van haar oma Jenny hoor verlicht Kyara ook ruimtes met haar optimisme, haar dapperheid en haar doorzettingsvermogen.

Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

Liefs,

Vera uit Spaubeek

jenny zei

Dag lieve schat.was heel blij je gisteren even te zien,dat was de reis dubbel en dwars waard!!!
wees sterk en dat ben je, want je bent een vechtertje! straks kun je alles doen, wat je nooit heb kunnen doen,hou dat maar voor ogen!
sterkte lieve meid, en tot gauw weer.ook voor mama en papa, Kay en Kylian.dikke kus,van Oma

moniquejanssen zei

Hoi Lieve schat
Ik ben zo trots op jou!
Je bent al je hele leven een vechter. Ik weet zeker dat we samen nog heel veel leuke dingen gaan doen.
( behalve de wereld rondreizen....)
Ik hou heel veel van je ( en Marc natuurlijk ook)
Dikke kus
Monique

Angelique Huntjens zei

Lieve Kyara en "Slentertjes"

Zittende voor mijn pc zoek ik naar woorden om jullie een hart onder de riem te steken, maar al doende weet ik gewoonweg niet met welke woorden ik het goede zeg.
Dinsdag heb ik met Camille en Michelle de tocht naar Wittem gelopen hetgeen een fantastisch saamhorigheidsgevoel gaf. Uit allerlei hoeken kwamen mensen aanlopen en samen hebben we de wandeling gemaakt.
Lieverd vecht en houd moed,dan branden wij de kaarsjes hele dozen....

Liefs Angelique, Maurice, Camille en Michelle