16 spannende dagen verder

Hallo lieve mensen

16 dagen verder...16 dagen waar Kyara te maken heeft met allerlei complicaties. Details besparen wij jullie. Kyara ligt momenteel nog steeds op de IC en aan de beademing. Inmiddels voor de 2e keer geopereerd aangezien Kyara niet echt opknapt. Oud wondvocht en oud bloed om de longen waren o.a. een probleem. Dit betekent in principe weer een terugval van 48 uur maar we zagen ook geen vooruitgang, dus er moest iets gebeuren. Deze ingreep heeft geleid tot een kleine verbetering maar niet waar iedereen op hoopte. Kerstavond heeft Kyara in haar slaap de tube (beademing) zelf uit haar keel getrokken, dit betekent weer een roesje om deze opnieuw in te brengen. 1e kerstdag heeft Kyara het zwaar gehad. Koorts blijft het probleem. Een verkoudheidsvirus (Rino) komt er boven op. Zij heeft enorm last van slijm. Zelf gaf ze aan het niet vol te houden en dat is zwaar om als ouders te horen. Vandaar dat wij allen een dip hadden. (zacht uitgedrukt) Momenteel slaapt zij veel aangezien het zelf leren ademen haar enorm veel kracht kost. Soms heeft zij een helder moment en wil zij alles tegelijk. Zitten, lopen, cola, sprite, laptop, gsm, schrijven etc. Helaas duurt dit nog allemaal even maar dat is moeilijk te begrijpen voor haar. Ze wil zo graag bij heldere momenten dingen duidelijk maken maar gezien de snorkel (Tube ; beademing) is communiceren moeilijk. Wij worden al aardig experts in het liplezen. Niet altijd begrijpen we haar en kan ze heel boos reageren. Het frusteert haar. Eergisteren kon ze eindelijk al trillend een pen vasthouden en een beetje schrijven. Zo hebben wij het wachtwoord kunnen ontrafelen van deze site.
Haar grote broer Kaj en zus Kylian waren dit kerstweekend bij Kyara op bezoek. Kyara was blij hen te zien en wilde wederom de pen vasthouden omdat zij haar broer iets wilde zeggen. Zij schreef: als ik 16 ben wil ik met jou de aarde rondreizen . Helemaal geweldig, hier doet zij het voor. Wat gaat er allemaal in dit hoofje om. Helaas zijn er 2 nieuwe infusen geplaatst zowel in haar rechter als linker hand en hebben we geen schrijfmomenten meer. Haar handen liggen ingespalkt. Nu maar weer liplezen!
Vandaag een minder goede dag. Koorts weer aanwezig. Slijm blijft maar borrelen en het ophoesten hiervan kost veel kracht. Kyara werkt hard om zelf te ademen. Dit is Topsport voor haar. 3 Stappen vooruit, 2 achteruit. Zo komt Kyara er ook. Zij doet het op haar tempo.