dip dip dip.....

haaj..

Het ging allemaal TE goed. Na mijn ziekenhuis opnamen heb ik meteen de beademing thuis gekregen. Dit gaat allemaal goed! Ik ben er al aan gewend en kan in alle houdingen fatsoenlijk slapen. Wel moet ik er natuurlijk voor zorgen dat ik mijn nachtkusje krijg voordat ik de beademing op zet! Is zo moeilijk kussen met zo'n space-ding op ( haha. )

Mama had een verassing voor ons! Ze had kaartjes besteld voor de musical Tarzan. Wij zijn zaterdag morgen met papa vertrokken naar Scheveningen en hebben er een hele mooie dag van gemaakt. Voordat we naar het theater gingen zijn we gaan wandelen op het strand. Heerlijk vind ik het altijd om de zee te zien. Daarna heb ik natuurlijk 3 uren genoten van de musical! Zoals normaal na zo een intensive dag ben ik helemaal kapot. Ik zat in een dip! Dit heeft geduurd tot gisteren. Echt balen want ik wilde in mijn vakantie toch ook andere leuke dingen doen. Maar het slijm speelde mij parten en mijn hoofd stond op springen. Wat een koppijn had ik! Vandaag voel ik me weer redelijk en loop weer rond en ben een logeerpartijtje aan het plannen voor het weekend.

Als ik denk aan mijn nieuwe school sta ik 's morgens met plezier op en verheug me om iedereen weer te zien. Maandag weer school. Jippie! Ik hoop dat ik me dan weer goed voel!

Voor iedereen die nu nog vakantie heeft, geniet ervan! Draai de zon op :D

Ben weer thuis!

haaaajj,

Hier een korte samevatting van de opname in het AZM Maastricht.

Maandag middag kreeg ik een arterielijn, na 4 x prikken zat hij er in, gelukkig hebben ze het plaatselijk verdoofd! Dus ik voelde bijna niks!!!

Dinsdag middag is het thuisbeademings team gekomen om te testen met de kapbeademing. Dat ging goed! 's Avonds heb ik de eerste nacht ben kapbeademing geslapen, dat ging super goed! Ik had wel meteen de dag erna een drukplek :( Het is best wel spannend om met de kapbeademing te slapen.

Woensdag middag is het thuisbeademings team weer gekomen om alles te bespreken. Ze wilden de druk 1 stap hoger zetten, dat ging ook goed. Die nacht heb ik met de hogere druk geslapen, dat ging ook allemaal goed!

Donderdag morgen hebben we weer alles besproken en toen zeiden ze "we willen de druk nog hoger zetten." Dat hebben we die middag geprobeert en dat ging ook weer allemaal goed. Die nacht dus weer met een hogere druk. Wat ik met hogere druk bedoel is dat het harder naar binnen geblazen wordt. Ook mocht de arterielijn eruit! Die nacht werden er dus vingerprikjes afgenomen.

Vrijdag weer alles besproken. Toen zijn de doktoren gaan overleggen en ik mocht 's middags naar huis! Om 4 uur kwam iemand van de thuis beademing om te kijken of alles goed aangesloten was.

Zaterdag: (nu) zit ik lekker buiten een bericht te typen!

Voor mensen die niet weten wat een arterielijn is hier komt uitleg: Een arterielijn is een infuus via je slagader, zo kunnen ze goede metingen doen hoe het 's nachts gaat!

Ik zat net op Twan's website en hij is weer thuis!!

Bedankt voor alle kaartjes! Ik vind het super leuk dat jullie aan mij denken.

nieuws!!

haaajj..

Ja ik heb nieuws! Niet zo'n leuk nieuws eigenlijk.

Ik heb maandag te horen gekregen dat ik 20 april ( maandag ) wordt opgenomen. De dokters van het ziekenhuis in Maastricht en de dokters uit Groningen en een paar Franse dokters hebben overleg gehad. Er moet echt iets gaan gebeuren. Ik word 's morgens doodmoe wakker en dan heb ik nog een hele dag te gaan. De dokters denken dat dit te maken heeft met mijn zwakke ademhaling 's nachts. Daarom gaan ze proberen of ik met de kapbeademing 's morgens fitter ben. Er hangen grote risico's aan, ik kan een klaplong of een scheurtje in mijn long oplopen. Daar gaan we wel niet vanuit! Om me goed in de gaten te houden wordt ik op de IC gelegt. Maandag moet ik om half 2 in het ziekenhuis zijn dan krijg ik een arterilijn ( een arterilijn is een infuus naar je slagader ) zo kunnen ze 's nachts ook metingen doen, dan kunnen ze ook zien hoe het in de nacht gaat met de kapbeademing. De nacht van maandag tot dinsdag krijg ik nog geen beademing op de nacht van dinsdag tot woensdag begint de eerste nacht. Op de dinsdag krijg ik dan ook alles uitgelegd hoe het werkt enz. Dan is het afwachten of het helpt. Als dat zo is, dan krijg ik ook beademing thuis.

Verder gaat alles goed met me. Ik ben 2 kilo AANGEKOMEN!!!! JOEPIEE!
Woensdag ben ik naar de stad geweest, heb 3 leuke t-shirts gekocht!

Dit was het voor vandaag, jullie horen het snel weer!

xx

Pasen!

haloooo allemaal!

Met mij gaat alles goed! Op school gaat ook alles goed, heb al een paar punten terug. Dinsdag krijg ik het rapport, dat zet ik dan wel op mijn site.

Allemaal een vrolijk Pasen! En succes met eieren zoeken:P

Ik zit op tv TMF te kijken, een muziek programma. En er komt net zo'n heerlijk nummer waar ik echt van kan genieten! Het doet me echt denken aan de zomer zo'n lekker deuntje:D:D
Colbie Caillat - Bubbly

xx

Longen voor Twan!!

Donderdag 2 april kreeg ik nieuws!
Twan heeft telefoon gekregen dat er longen voor hem zijn!!!! Om half 5 was er groen licht en om 5 uur lag hij op de operatie tafel. Nu maar hopen dat alles goed komt!
We zijn hard aan het duimen!!

Twan veel succes, wij zijn in gedachten bij jou!
xx Kyara:D

daar ben ik weer.

haaajj!

Ja, ik had gisteren snel een bericht achter gelaten dat ik in het tijdschrift Magriet sta!

Nu ga ik jullie weer op de hoogte stellen wat er allemaal is gebeurt.
Laatst ben ik weer naar het ziekenhuis in Groninge moeten gaan. Het nieuws was dat ze wel zagen dat ik achteruit ging met m'n conditie. Verder ging alles goed! Na het ziekenhuis bezoek ben ik weer behoorlijk ziek geweest. De reis en de onderzoeken zijn toch iedere keer te zwaar voor mij. Wij gaan dan ook de volgende keer in de buurt van groningen overnachten.

Een paar dagen later kregen we een telefoontje van Groningen, dat ik dringend moest bijkomen, dat het gewicht van mij echt niet goed was! Dus nu ben ik flink aan het eten, en krijg bijna elke dag weer extra sondevoeding!

Nu heb ik goed nieuws!
2 weken terug was mijn eerste schooldag weer op Franciscusoord, we hebben toch besloten om me dit schooljaar nog over te plaatsen naar Franciscudsoord. Omdat ik de verzorging die ik nodig had niet kreeg op de basischool. En nu krijg ik die wel! Nu gaat het een stuk beter met me!
Ik ben gestart in Vmbo TL 1, dus brugklas. Volgend schooljaar moet ik dus de brugklas opnieuw beginnen omdat ik teveel heb gemist om meteen naar het 2e jaar te gaan.
Ik heb al een overhoring van biologie gehad daar had ik als punt een 8,3 voor!
En ik heb al een SO Engels gehad en daar had ik een 8+ voor!
( Misschien toch volgend jaar naar de 2e :P hahaha )

Verder gaat alles goed, jullie horen snel weer wat van me!

De Magriet!

Halloo iedereen!

Met mij gaat alles goed! Ik stuur een deze dagen nog een blog bericht over hoe het verder met me gaat! Dit moet ik heel even kwijt!

Ga naar de winkel en koop de Magriet nummer 13!!!!
Dan kun je mij bewonderen!

xx Kyara!
p.s. Als je hem hebt gelezen laat dan een reactie achter!!