Gisteren ontslag dag gehad, lekker naar huis kunnen gaan en niet alleen voor weekendverlof, ik mag lekker thuisblijven.
Wat ze nou verder gaan doen wordt woensdag tijdens een poliafspraak allemaal besproken. Reumatoloog is nog langs geweest en die vond het niet nodig om bloed te prikken. Ze had niet echt het idee dat het Reuma was. Het zou natuurlijk altijd nog kunnen zei ze, maar nu heb ik geen rede om verder te onderzoeken. JEEEEJ
Na 4 dagen ziekenhuis ben ik me lekker gaan bezatten op het terras in Maastricht. Haha grapje natuurlijk. Heerlijk de zon op mijn lijf en lekker mensen bekijken en bekletsen. De zon is goed tegen botontkalking beter dat dan al die pillen in mijn lijf.
Fijn weekend
ADIOS.
zaterdag 24 maart 2012
donderdag 22 maart 2012
Stront dag !!
De hele afdeling stinkt naar stront ik ben al eens op onderzoek uitgegaan maar ik kan de boosdoener niet vinden ! Wel ruiken natuurlijk. Ik houd de deuren van mijn kamer dicht maar dat betekent wel dat ik mijn kamer uitdrijf omdat de zon pal op mijn raam staat. Mijn zweet geur blijft op deze manier ook op mijn kamer hangen. De verdere details bespaar ik jullie !
Verdere stront was ook dat ik vandaag de uitslag van de botscan heb gekregen. Ik heb botontkalking (osteoporose.) Dit verklaart de pijn in mijn lijf. De reumatoloog wordt erbij gehaald en deze gaat bepalen of er nog onderzoek wordt gedaan naar Reuma. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik hier niet vrolijk van word. Eigenlijk ben ik vandaag erg boos en opstandig. De mensen die in mijn buurt komen kunnen maar beter aardig tegen mij zijn. Echt gezellig ben ik niet vandaag.
En als dit nog niet genoeg is kreeg ik vandaag NIET de insuline pomp geplaatst, omdat er geen tijd was. Het is een giller, 1 diabetesverpleegkundige voor de kinderafdeling, hoe verzinnen ze het ? Ik had gehoopt dat dit ging lukken tijdens deze opname zodat ik dadelijk weer eens gewoon naar school kan gaan zonder dat ik iedere dag wel lessen moet missen omdat ik een afspraak heb met de een of de andere arts in het ziekenhuis Maastricht of Groningen.
Het leuke van de dag was mijn zwemmoment met de fysiotherapeute. Het was heerlijk om in het warme water te liggen en een keer geen pijn te voelen.
Vandaag werd ik verrast met veel bezoek, de grootste verrassing was dat mijn lieve zus mij verwende met een maaltijd van de gouden drietand (mcdonalds).
OOH WAT WAS DAT LEKKER !
OAT MOAN!
Verdere stront was ook dat ik vandaag de uitslag van de botscan heb gekregen. Ik heb botontkalking (osteoporose.) Dit verklaart de pijn in mijn lijf. De reumatoloog wordt erbij gehaald en deze gaat bepalen of er nog onderzoek wordt gedaan naar Reuma. Jullie snappen natuurlijk wel dat ik hier niet vrolijk van word. Eigenlijk ben ik vandaag erg boos en opstandig. De mensen die in mijn buurt komen kunnen maar beter aardig tegen mij zijn. Echt gezellig ben ik niet vandaag.
En als dit nog niet genoeg is kreeg ik vandaag NIET de insuline pomp geplaatst, omdat er geen tijd was. Het is een giller, 1 diabetesverpleegkundige voor de kinderafdeling, hoe verzinnen ze het ? Ik had gehoopt dat dit ging lukken tijdens deze opname zodat ik dadelijk weer eens gewoon naar school kan gaan zonder dat ik iedere dag wel lessen moet missen omdat ik een afspraak heb met de een of de andere arts in het ziekenhuis Maastricht of Groningen.
Het leuke van de dag was mijn zwemmoment met de fysiotherapeute. Het was heerlijk om in het warme water te liggen en een keer geen pijn te voelen.
Vandaag werd ik verrast met veel bezoek, de grootste verrassing was dat mijn lieve zus mij verwende met een maaltijd van de gouden drietand (mcdonalds).
OOH WAT WAS DAT LEKKER !
OAT MOAN!
woensdag 21 maart 2012
Druk dagje.
Hallo lieve allemaal,
Vandaag de Dexa scan (bot onderzoek) gehad en een paar keer flink lek geprikt, na 4 pogingen was de infuus geplaatst die uiteindelijk, bleek achteraf, niet nodig was. Ze dachten dat bij het nemen van de Dexa scan een contra vloeistof via het infuus nodig was. Jammer maar dit alles bleek niet nodig te zijn. Voor niks pijn gehad. De volgende keer hoop ik dat ze eerst gewoon overleggen voordat ze mij weer lek gaan prikken!
Vandaag zijn een paar artsen langs gekomen die goed naar mijn klachten geluisterd hebben en het lijkt wel op Reuma klachten. Vandaar dat ze morgen bloed willen gaan prikken. Maar eerst komt er nog een arts voordat ze weer gaan prikken. Misschien is het bloedprikken dan niet meer nodig en hebben ze het bij het verkeerde eind. Laten we het hopen!
Ook zijn vandaag de fysiotherapeut en de psycholoog langsgekomen. Met de psychologe kennis gemaakt en gesproken over mijn leven na de transplantatie. Hierna met de fysiotherapeute aan het werk gegaan. Vandaag maar liefst 8 minuten gefietst ! Super benauwd daarna maar de zuurstof waarde blijft gewoon mooi. Yes, dat is een mooi gegeven.
Zoals het er nu naar uit ziet ga ik morgenvroeg lekker zwemmen met de fysiotherapeut. Morgen komt de diabetes verpleegkundige om mijn insuline pomp te plaatsten. Spannend allemaal!
Vandaag de Dexa scan (bot onderzoek) gehad en een paar keer flink lek geprikt, na 4 pogingen was de infuus geplaatst die uiteindelijk, bleek achteraf, niet nodig was. Ze dachten dat bij het nemen van de Dexa scan een contra vloeistof via het infuus nodig was. Jammer maar dit alles bleek niet nodig te zijn. Voor niks pijn gehad. De volgende keer hoop ik dat ze eerst gewoon overleggen voordat ze mij weer lek gaan prikken!
Vandaag zijn een paar artsen langs gekomen die goed naar mijn klachten geluisterd hebben en het lijkt wel op Reuma klachten. Vandaar dat ze morgen bloed willen gaan prikken. Maar eerst komt er nog een arts voordat ze weer gaan prikken. Misschien is het bloedprikken dan niet meer nodig en hebben ze het bij het verkeerde eind. Laten we het hopen!
Ook zijn vandaag de fysiotherapeut en de psycholoog langsgekomen. Met de psychologe kennis gemaakt en gesproken over mijn leven na de transplantatie. Hierna met de fysiotherapeute aan het werk gegaan. Vandaag maar liefst 8 minuten gefietst ! Super benauwd daarna maar de zuurstof waarde blijft gewoon mooi. Yes, dat is een mooi gegeven.
Zoals het er nu naar uit ziet ga ik morgenvroeg lekker zwemmen met de fysiotherapeut. Morgen komt de diabetes verpleegkundige om mijn insuline pomp te plaatsten. Spannend allemaal!
dinsdag 20 maart 2012
Terugval
Hallo lieve allemaal,
Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.
Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.
Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.
Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis.
Ik houd jullie op de hoogte !
Al een tijd ben ik niet meer op mijn blog geweest, vaak had ik zoiets van: wat moet ik op mijn blog schrijven als het toch alleen maar de goede kant op gaat. Ook had ik jullie al vaker verteld, geen nieuws is goed nieuws! En inderdaad het is een hele tijd de goede kant op gegaan. De laatste 3 maanden gaat het weer wat minder.
Steeds meer klachten komen erbij en begin weer steeds benauwder te worden. Ook ben ik conditioneel veel achteruit gegaan waardoor ik alweer bijna terug bij af ben en in een rolstoel zit. Vaak als ik door de stad loop of gewoon op de bank zit wil ik het liefste me aansluiten op de zuurstof, zo’n gevoel heb ik dan. Voor mij was dat een teken dat het niet goed gaat.
Dat heb ik aangegeven aan de doktoren en die hebben mij een paar keer naar het Academisch ziekenhuis Maastricht laten gaan voor bloed te prikken en voor me de longfunctie te laten blazen. Een paar keer bleef ik mooi op de 61% zitten wat inmiddels mijn hoogste score tot nu toe is. Tot op een dag ik opeens maar 51% blies. Ik had 2 weken daarvoor het HMPVirus opgelopen en die keer dat ik 51% blies had ik het RHINO virus. Daar heb ik toen een lekkere stootkuur prednison voor gekregen, normaal slikte ik 5 MG per dag en toen opeens 40 MG. Moet je na gaan wat dat met mijn koppie deed! Binnen een week was mijn longfunctie gelukkig weer hersteld. Beter voelde ik me helaas niet, paar keer telefonisch contact gehad met het UMCGroningen omdat het natuurlijk niet te doen was om iedere keer naar Groningen te rijden. Groningen bespaart ons de laatste tijden die ritten en werkt goed samen met het ziekenhuis in Maastricht, anders kon ik weer iedere week een ritje Groningen maken.
Momenteel ben ik opgenomen in het ziekenhuis Maastricht, ik was het zat. Er zit iets in mijn lijf, ik voel het, maar wat er precies aan de hand is daar komen we niet achter. De cijfertjes zeggen niks. En jullie weten als de cijfertjes niks zeggen is er niks aan het handje, nou zo werkt het bij mij dus niet zal ik jullie vertellen! Ik heb gevraagd of ze actie willen ondernemen en niet willen wachten totdat ik met 41 graden koorts en een longfunctie van 40% in bed lig. De laatste week kon ik ook niet meer naar school vanwege de pijnen die ik had. Ze hebben naar me geluisterd en heb nu weer een paleisje voor mezelf hihi! Vandaag heb ik longfunctie geblazen die 63% was. Dat gaat gelukkig alleen maar vooruit. Morgenvroeg gaan ze bloedprikken en om 10:30 uur heb ik een Dexascan, ze gaan kijken of mijn botten zijn aangetast door de prednison die ik slik. Ook komt de fysiotherapie langs en gaan ze kijken hoe het conditioneel staat. De psycholoog van het CF team gaat mij ook bekijken. Morgen moet ik ook met stevig zout gaan vernevelen en proberen slijm op te hoesten zodat ze dat op kweek kunnen zetten, wat daar uit komt word ook bepaald of ik misschien toch een intraveneuze antibiotica kuur krijg. Ook ergens deze week staat er een fietstest gepland voor te kijken hoe m’n conditie is. Donderdag middag krijg ik mijn insuline pomp geplaatst. En hopelijk mag ik dan vrijdag naar huis.
Ik houd jullie op de hoogte !
Abonneren op:
Posts (Atom)
