Stilstaan bij...

Lieve lieve allemaal,


Iedere dag is het een feestje als wij de secretaresse van de afdeling zien binnenkomen met de stapel post. Envelopen in alle maten. Prachtige, lieve, vrolijke, opbeurende, persoonlijke kaarten en de tekeningen van alle kinderen niet te vergeten. Echte kunstwerkjes zitten erbij. Al liplezend begrijpen wij dat Kyara zegt het erg fijn te vinden zoveel post te krijgen. Veel hartverwarmende sms-jes, telefoontjes en reacties via de blog. Echt geweldig en hartstikke bedankt allemaal. We hebben al gevraagd of ze een extra prikbord willen plaatsen zodat we alles goed kunnen uitstallen. Zeker weten dat wanneer Kyara echt fit is en een heldere blik heeft, zij zich een aantal dagen gaat amuseren om alles te lezen. Papa en mama gaan dan shoppen in Groningen.




Niet altijd zijn wij vrolijk gestemd in deze spannende tijd waar leven en dood, verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar liggen. Kyara heeft afgelopen jaren vaak via de media aandacht gevraagd voor donorregistratie. Wij zijn blij dat onze kanjer nu de kans krijgt om aan een nieuw leven te beginnen en staan daarom stil bij de donor die Kyara deze kans geeft. Ook jij bent een kanjer. Het voelt dubbel, toch....dankjewel lieve donor. Door jouw beslissing om donor te zijn kan ons kind verder met haar leven en hier zullen wij altijd bij blijven stilstaan en jou dankbaar voor zijn.

Rest ons iedereen een goede jaarwisseling te wensen, veel liefde, een goede gezondheid en een luchtig 2011.

p.s. zorg dat TNT werk blijft houden; laat die post maar komen:)

Trukendoos

Gisteren had Kyara eindelijk een dag zonder koorts. Vol goede moed begon Kyara vandaag weer aan een nieuwe dag. Vanmorgen zagen wij al direct aan onze kanjer dat zij zich niet lekker voelde. Misselijk, braken, veel slijm ophoesten, uitzuigen, pijn op de borst die maar blijft duren en jawel hoor de koorts is er weer. Wat een spelbreker iedere keer. Kyara heeft niets te lachen vandaag en is het echt zat. Ze is teleurgesteld dat het alleen ademen niet lukt zoals zij graag zou willen. Wij proberen haar op te peppen door alle kaarten en de reacties van haar blog voor te lezen maar Kyara blijft zich ellendig voelen.
Dan maar een verhaal uit de nieuwe Girlz voorlezen. Ook hier wordt Kyara niet vrolijk van. We bedenken ons wat we uit de trukendoos halen zodat zij zich iets beter kan gaan voelen. Met 4-man sterk gaan we proberen haar uit bed te halen om haar in een heerlijke tuinstoel te laten zitten zodat zij de kamer vanuit een andere "zit" eens kan bekijken. De verpleegkundigen maken de nodige capriolen, vanwege alle apparatuur, om het zo aangenaam mogelijk te maken voor haar. Het gaat helemaal lukken. Eerst weer zitten op het rand van het bed, dan rusten en bijkomen, en jawel hoor rechtop staan, bijkomen en snel op die tuinstoel. Wauw wat een reis......het begin van de wereldreis die je wilt gaan maken is er. Kleine stapjes maar je komt er. Kyara heeft 10 hele minuten in de stoel gezeten. Geweldig moment, weer een horde genomen. Daarna retour het bed in. Wat een klus zeg en wat is dit hard werken voor jou. Na dit uitstapje ben je echt moe. Toch willen wij jou nog even heerlijk verwennen. Mama masseert je benen en een lieve assistente wast jouw haren met een of andere speciale badmuts. Nog nooit gezien zo'n ding. Badmuts op je hoofd, haren erin, hoofd masseren , badmuts af en schoon zijn je haren. Jij ligt erbij als een prinses en laat het allemaal gebeuren. Je hebt ervan genoten. Uiteindelijk val je diep in slaap.Voor ons heb je kleine stappen gemaakt maar voor jou zijn dit hele grote stappen.

De rest van de dag en avond heb je niets te missen. Je voelt je gewoon ellendig en het lijkt je allemaal niets meer te interesseren. Koorts blijft. Wat halen we morgen uit de trukendoos?
Komt goed meisje.

Een hart onder de riem....

Op 28 december zijn ongeveer 130 inwoners vanuit Reymerstok en omgeving
een wandeltocht gaan maken naar de kerk in Wittem om voor Kyara en ons gezin te bidden en een kaarsje te branden. Lieve mensen, fijn om te zien en te horen hoe jullie met ons meeleven. Kyara moet het werk hier doen en dit doet zij goed door keihard te trainen om te leren ademen met haar nieuwe longen. Het gebaar van jullie geeft Kyara en ons enorm veel kracht en steun. Hartverwarmend!

Bedankt.

Ben, Brigitte Kaj, Kyara en Kylian

Goede Tijden.........

Na een zware dag en nacht voor Kyara (en de verpleging) die gepaard ging met het ophoesten van slijm, koorts, en angsten heeft ze vanmorgen haar slaap ingehaald. Koorts inmiddels weg. Tegen de middag werd Kyara fitter en had zij een paar heldere momenten. De slaapmedicatie is nu gestopt en aan de ene kant is dit fijn voor ons want we hebben nu meer contact met haar maar aan de andere kant is het voor Kyara heel vervelend omdat zij nu bewust is van die buis in haar keel. Als ze slijm moet ophoesten hangt die buis haar in de weg en krijgt ze kokhalksneigingen. Tijdens deze momenten wordt het haar soms allemaal teveel. Vanmiddag gaf ze aan dat ze naar huis wilde. Ze kon haar draai in bed niet vinden en die "snorkel" in haar keel moest en zou eruit. Rugpijn, pijn op de borst etc. Wat nu? We proberen haar op de rand van het bed te krijgen om haar eens even lekker te laten zitten. Eerst de boel voorbereiden. Alle slangetjes (net spaghetti) en de beademing een goede plaats geven. En jawel hoor, benen en billen de lucht in en YES zij zit. Zweet dik op haar hoofd maar we krijgen een smile. Papa ondersteunt haar rug met zijn body en ik neem van de gelegenheid gebruik om haar benen heerlijk in te smeren met olie. Kyara geniet hier van. Na 2 minuten is zij moe van het zitten en leggen we haar weer rustig neer. Deze horde is ook weer genomen. Meisje wat zijn wij trots op jou. Wij zien aan je dat het je ontzettend veel kracht kost, toch wil je dit en dat doe je puur op karakter. Wat een stap vooruit. Vandaag heb je grotendeels het werk van de beademingsmachine op je genomen. Rond een uur of 17.00 was je erg moe en dat zien we aan het neusvleugelademen van jou. De machine neemt het over.
Vandaag mocht je weer op de foto. Ze zagen nog steeds vocht op je longen en dit is wat je waarschijnlijk voelt maar dit kan niet de oorzaak van de pijn zijn die je nu aangeeft te hebben. De oorzaak is waarschijnlijk spierpijn van al dat hoesten en het harde werken om te ademen.
We hebben je net lekker verzorgd en terwijl ik dit zit te schrijven kijk jij samen met papa voor het eerst naar je favoriete programma: Goede tijden.......

16 spannende dagen verder

Hallo lieve mensen

16 dagen verder...16 dagen waar Kyara te maken heeft met allerlei complicaties. Details besparen wij jullie. Kyara ligt momenteel nog steeds op de IC en aan de beademing. Inmiddels voor de 2e keer geopereerd aangezien Kyara niet echt opknapt. Oud wondvocht en oud bloed om de longen waren o.a. een probleem. Dit betekent in principe weer een terugval van 48 uur maar we zagen ook geen vooruitgang, dus er moest iets gebeuren. Deze ingreep heeft geleid tot een kleine verbetering maar niet waar iedereen op hoopte. Kerstavond heeft Kyara in haar slaap de tube (beademing) zelf uit haar keel getrokken, dit betekent weer een roesje om deze opnieuw in te brengen. 1e kerstdag heeft Kyara het zwaar gehad. Koorts blijft het probleem. Een verkoudheidsvirus (Rino) komt er boven op. Zij heeft enorm last van slijm. Zelf gaf ze aan het niet vol te houden en dat is zwaar om als ouders te horen. Vandaar dat wij allen een dip hadden. (zacht uitgedrukt) Momenteel slaapt zij veel aangezien het zelf leren ademen haar enorm veel kracht kost. Soms heeft zij een helder moment en wil zij alles tegelijk. Zitten, lopen, cola, sprite, laptop, gsm, schrijven etc. Helaas duurt dit nog allemaal even maar dat is moeilijk te begrijpen voor haar. Ze wil zo graag bij heldere momenten dingen duidelijk maken maar gezien de snorkel (Tube ; beademing) is communiceren moeilijk. Wij worden al aardig experts in het liplezen. Niet altijd begrijpen we haar en kan ze heel boos reageren. Het frusteert haar. Eergisteren kon ze eindelijk al trillend een pen vasthouden en een beetje schrijven. Zo hebben wij het wachtwoord kunnen ontrafelen van deze site.
Haar grote broer Kaj en zus Kylian waren dit kerstweekend bij Kyara op bezoek. Kyara was blij hen te zien en wilde wederom de pen vasthouden omdat zij haar broer iets wilde zeggen. Zij schreef: als ik 16 ben wil ik met jou de aarde rondreizen . Helemaal geweldig, hier doet zij het voor. Wat gaat er allemaal in dit hoofje om. Helaas zijn er 2 nieuwe infusen geplaatst zowel in haar rechter als linker hand en hebben we geen schrijfmomenten meer. Haar handen liggen ingespalkt. Nu maar weer liplezen!
Vandaag een minder goede dag. Koorts weer aanwezig. Slijm blijft maar borrelen en het ophoesten hiervan kost veel kracht. Kyara werkt hard om zelf te ademen. Dit is Topsport voor haar. 3 Stappen vooruit, 2 achteruit. Zo komt Kyara er ook. Zij doet het op haar tempo.

12 december 2010

Het is echt waar, er zijn longen. Eindelijk is het dan zover na ruim 3 jaar op de wachtlijst te hebben gestaan.
Zondagmorgen 12 december om 3.30 kwam het verlossende telefoontje binnen. Vanaf dat moment zit ons gezin in een achtbaan. Van alles ging er door het hoofdje van Kyara. Eerste reactie: NIETS; voor zich uit starend en denkend. Dit was voor ons een spannend moment. Hier hebben we hele goede afspraken over gemaakt maar dan toch....dan komt het telefoontje en gezien de reactie van Kyara vroegen wij ons af: Gaat Kyara JA of NEE zeggen?
In no time zit Kyara recht op in bed; beademing gooit ze af en vraagt: Gaat het nu echt gebeuren? Droom ik? Wil ik dit nu echt? Dit moment duurde kort. Toen zei ze: Pap en Mam pak mijn tas maar in, we gaan ervoor!! Wat een opluchting en wat een beslissing voor een 14-jarige puber. Dit is wat ik wil, ik wil reizen, dansen, shoppen, zingen en nog veel meer lol maken. Ze loopt naar boven naar haar grote broer die deze dag 20 jaar wordt. Ze wenst hem proficiat. Kaj vond dit wel een heel raar tijdstip van feliciteren en draait zich om. Op dat moment vertelt Kyara dat er longen zijn. Kaj zegt dat er geen mooier verjaardagscadeau bestaat en ook hij staat in no time naast zijn bed. Toen snel naar Kylian om haar het goede nieuws te vertellen. Kylian had geen woorden alleen maar tranen. Tranen van blijdschap maar ook van angst. Om 03.45 vertrokken Kyara en Papa in de ambulance naar Groningen. Deze stoere en lieve ambulancebroeders hebben ervoor gezorgd dat zij al om 6.30 in Groningen aankwamen.
Ik (mama)heeft Mieke uit bed getrommeld en geprobeerd achter de ambulance aan te rijden maar dit lukte natuurlijk niet. Uiteindelijk waren wij er om 08.16 en Kyara stond net voor de OK deuren. Gelukkig mochten wij er nog snel bij en heb ik mijn kanjer een enorme dikke pakkerd gegeven. Om 8.30 zijn de chirurgen en het hele team aan de enorme klus begonnen.
De chrirurg zei dat we ons weer zouden zien over 4 á 5 uurtjes. Helaas, dit zijn er 10 geworden. Wachten duurt dan lang.