ZiekTee!

Ey,

Sinds mijn geboorte heb ik een longziekte. De naam van deze ziekte is CAM. Dit betekend Cystic Adenoide Malformation. Kort gezegd betekent dit dat er bijna geen longblaasjes in mijn longen zitten. Hierdoor werken de longen slecht en heb ik veel slijmvorming waardoor deze ziekte veel lijkt op CF. Door dit slijm heb ik vaak ontstekingen in de longen waardoor ik dan ernstig ziek ben. Alles bij elkaar heb ik al meer als 4 1/2 jaar in het ziekenhuis gelegen. Toen ik 3 was hebben ze mijn ziekte in Heidelberg ( Duitsland ) ontdekt. Ze hebben toen links en rechts meer als de helft van mijn longen moeten weghalen. De laatste 2 jaar gaat het snel achteruit met mijn conditie. Mijn laatst gemeten longfunctie is 23 %. Door deze ziekte moet ik vaak ook zuurstof gebruiken. De eerste 3 jaar was dat 24 uur per dag. Nu is dat ongeveer 12 uur per dag. Als ik niet ziek ben kan ik ook wel eens dagen zonder zuurstof.

Sinds oktober 2007 sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Dit is allemaal erg snel gegaan. In juli 2007 werd ik opgenomen in Groningen omdat we eigenlijk nieuwsgierig waren of de artsen hier meer wisten over deze ziekte en over het ziekteverloop. Ik bedoel hiermee, hoe ziet mijn toekomst eruit? Voor de artsen was het eigenlijk heel snel duidelijk dat ik van binnen er slecht aan toe ben. Aangezien ik een paar mooie jaren wil hebben waarin ik ook de dingen kan doen die mijn leeftijd genootjes doen heb ik "ja" gezegd tegen een eventuele longtransplantatie. En nu wachten we maar af en hopen we dat het snel zal gebeuren.