Ey,
Ik ben dinsdag middag ziek geworden op school, ik voelde toen de keelpijn opkomen en meestal als ik ziek ben dan begint dat altijd met keelpijn. En ik proefde een hele vieze smaak in mijn mond, en van die vieze smaak durf ik dan nooit te hoesten maarja dan gaat het vast zitten. En toen had ik aan de juffrouw gevraagt of ik een keelsnoepje mocht, dat had even gewerkt maar daarna ging het weer slechter. Ben ik ook nog zo dom geweest om na school nog naar buiten te gaan om te gaan spelen. Na het eten ging Kylian ( mijn zusje ) weer na buiten. Toen was ik slim bezig want toen ben ik maar binnen gebleven, het ging steeds slechter en slechter. Die avond moest ik ook nog spugen, er kwam een heleboel slijm omhoog dus eigenlijk slijm uitgespuugt. Toen ging het een stuk beter, het slijm zat me gewoon in de weg!
Ik was heel benauwd zat op 3 liter zuurstof. En zo nog 2 dagen gelegen.
Gister ging het eigenlijk pas weer beter, terwijl we eigenlijk dachten om donderdag naar het ziekenhuis te gaan omdat ik zo benauwd was. Mama zij, we wachten tot vrijdag en als je dan nog zo erg benauwd bent gaan we naar het ziekenhuis, want mama wilde niet zo het weekend in. En gister ging het stukken beter, en nu nog beter! Dus ben weer goed opgeknapt.
Vandaag heeft mijn zusje een handbal wedstrijd gehad. Hebben met 14-18 GEWONNEN, ben helaas niet kunnen gaan kijken (moet nog een beetje rustig aan doen) . Mijn oma is ook vandaag gekomen (was heel gezellig). Morgen hebben we een feest dag, Want Papa is JARIG!!!
zaterdag 31 mei 2008
donderdag 15 mei 2008
Hallo !!
Ey,
Ik heb zoals ik al zei 3 dagen geen les. Ofja dan krijgen we wel les.
Maar niet zoals taal, rekenen en dat soort dingen. Maar 3 lessen over STRESS.
Er zijn dus mensen van Leeuwenborg Maastricht, 4e jaars, die ons dan lessen komen geven
over STRESS en hoe we daar mee moeten omgaan, wat de sympthomen zijn en een heleboel andere dingen. Maar wel een ding, het is SUPER leuk !
We hebben ook moeten gymen, dat was een soort hindernis die je moest afleggen met een heleboel verschillende dingen;)
Maar ik was daarna wel kapot moe, echt heel erg moe. Maar nu gaat het weer eens stuk beter.
Ik heb zoals ik al zei 3 dagen geen les. Ofja dan krijgen we wel les.
Maar niet zoals taal, rekenen en dat soort dingen. Maar 3 lessen over STRESS.
Er zijn dus mensen van Leeuwenborg Maastricht, 4e jaars, die ons dan lessen komen geven
over STRESS en hoe we daar mee moeten omgaan, wat de sympthomen zijn en een heleboel andere dingen. Maar wel een ding, het is SUPER leuk !
We hebben ook moeten gymen, dat was een soort hindernis die je moest afleggen met een heleboel verschillende dingen;)
Maar ik was daarna wel kapot moe, echt heel erg moe. Maar nu gaat het weer eens stuk beter.
dinsdag 13 mei 2008
SUPERRRR !!
Ey,
Deze vakantie is echt veel te kort geweest....
Maar een goed nieuwtje het gaat super goed met mij!!
Ik heb lekker in het zonnetje gezeten een paar keer gaan zwemmen en gaan voetballen.
Ben een weekje op vakantie geweest in Hoorn. Was ook super gezellig!! Ben gisteren gaan werken op de poortfeesten van Reymerstok. Papa en ik hebben 's morgens samen consumptie bonnen verkocht. Heel veel mensen en heel veel mooie kunst was er te zien.
Vandaag ben ik weer naar school gegaan. Had niet zoveel zin om te leren, na zo'n fijne en rustige vakantie. We krijgen nu 3 dagen geen les, maar gaan leuke dingen doen. We gaan vrijdag in ieder geval naar het Afrika museum!
Ik hoop dat ik me goed blijf voelen
en dat ik alle leuke dingen mee kan doen op school en thuis.
Deze vakantie is echt veel te kort geweest....
Maar een goed nieuwtje het gaat super goed met mij!!
Ik heb lekker in het zonnetje gezeten een paar keer gaan zwemmen en gaan voetballen.
Ben een weekje op vakantie geweest in Hoorn. Was ook super gezellig!! Ben gisteren gaan werken op de poortfeesten van Reymerstok. Papa en ik hebben 's morgens samen consumptie bonnen verkocht. Heel veel mensen en heel veel mooie kunst was er te zien.
Vandaag ben ik weer naar school gegaan. Had niet zoveel zin om te leren, na zo'n fijne en rustige vakantie. We krijgen nu 3 dagen geen les, maar gaan leuke dingen doen. We gaan vrijdag in ieder geval naar het Afrika museum!
Ik hoop dat ik me goed blijf voelen
en dat ik alle leuke dingen mee kan doen op school en thuis.
donderdag 8 mei 2008
Vandaag weer een dag !
Ey,
Ik heb gisteren niet zoveel gedaan.
Het was ook echt veel en veel te warm. Ik zat even buiten iets op te schrijven en ik kreeg gewoon niet de pen vastgehouden van het zweten! Niet echt handig....
Maar omdat het zo warm was ben ik weer gaan zwemmen bij een vriendje. Het water was 25 graden en het zwembad ligt gewoon in de tuin. Het water wordt verwarmd door zonnematten. Was echt superrrr lekker, maar was niet echt lang, want hun moesten eten dat was wel jammer.
Daarna kwamen we thuis, ben ik met papa heerlijke lekkere superrr lekkere
frietjes gaan halen bij de camping.
Ik heb gisteren niet zoveel gedaan.
Het was ook echt veel en veel te warm. Ik zat even buiten iets op te schrijven en ik kreeg gewoon niet de pen vastgehouden van het zweten! Niet echt handig....
Maar omdat het zo warm was ben ik weer gaan zwemmen bij een vriendje. Het water was 25 graden en het zwembad ligt gewoon in de tuin. Het water wordt verwarmd door zonnematten. Was echt superrrr lekker, maar was niet echt lang, want hun moesten eten dat was wel jammer.
Daarna kwamen we thuis, ben ik met papa heerlijke lekkere superrr lekkere
frietjes gaan halen bij de camping.
dinsdag 6 mei 2008
Lekker weertje !
Ey,
Nou zoals gewoonlijk moet ik 's morgens eerst al mijn medicijnen in nemen en daarna ga ik leuke dingetjes doen.
Vandaag ben ik gaan voetballen. Was super LOL. We zijn na het voetballen ook gaan zwemmen. En ik heb een lekker bruin kleurtje gekregen. !
Vandaag heb ik ook een paar dingetje in het huis gedaan. Zoals alle adressen op geschreven uit het telefoonboek want de telefoon van ons is kapot !
Maar nu heb ik wel pijn aan mijn vinger van het schrijven !
Ik heb ook getekend in de vakantie. Ik heb zo'n speciale tekenboeken en daar leer ik dat van ! Dat is echt heel leuk. Ik zet de tekening die ik heb gemaakt en de foto's van de vakantie wel een keertje erop !
Nou zoals gewoonlijk moet ik 's morgens eerst al mijn medicijnen in nemen en daarna ga ik leuke dingetjes doen.
Vandaag ben ik gaan voetballen. Was super LOL. We zijn na het voetballen ook gaan zwemmen. En ik heb een lekker bruin kleurtje gekregen. !
Vandaag heb ik ook een paar dingetje in het huis gedaan. Zoals alle adressen op geschreven uit het telefoonboek want de telefoon van ons is kapot !
Maar nu heb ik wel pijn aan mijn vinger van het schrijven !
Ik heb ook getekend in de vakantie. Ik heb zo'n speciale tekenboeken en daar leer ik dat van ! Dat is echt heel leuk. Ik zet de tekening die ik heb gemaakt en de foto's van de vakantie wel een keertje erop !
maandag 5 mei 2008
Vakantie!!
Ey,
Ik ben lekker een weekje op vakantie geweest in Hoorn. Het was even spannend of we wel konden gaan want ik was van te voren 2 weken ziek thuis geweest en mijn zusje had zaterdag met handbal haar enkelbanden verrekt en kon dus slecht lopen.. Zien jullie het al voor jullie: ik in de rolstoel en Kylian op krukken. Gezellig hé samen zo op vakantie !!
Mijn ouders dachten dus: of we nu thuis zitten of in Hoorn, we knijpen er gewoon tussen uit !!
Achteraf een super idee geweest.
We hebben het super gezellig en fijn gehad. 's morgens deden we lekker tutten en tegen de middag maakten we uitstapjes. We zijn naar Alkmaar geweest op de kaasmarkt, in Hoorn langs het Ijsselmeer gefietst, in Enkhuizen naar het bootverkeer gekeken en nog veel en veel meer!! 's avonds rustig, na het nemen van een sauna-tje, lekker chillen op de bank!!
Alles is gelukkig goed gegaan en ik heb genoten van deze vakantie. Oh jaah mijn zomer garderobe heb ik ook weer binnen !!
Nu heb ik nog lekker een weekje vakantie en kunnen we gezellig dingen thuis doen.
Ik ben lekker een weekje op vakantie geweest in Hoorn. Het was even spannend of we wel konden gaan want ik was van te voren 2 weken ziek thuis geweest en mijn zusje had zaterdag met handbal haar enkelbanden verrekt en kon dus slecht lopen.. Zien jullie het al voor jullie: ik in de rolstoel en Kylian op krukken. Gezellig hé samen zo op vakantie !!
Mijn ouders dachten dus: of we nu thuis zitten of in Hoorn, we knijpen er gewoon tussen uit !!
Achteraf een super idee geweest.
We hebben het super gezellig en fijn gehad. 's morgens deden we lekker tutten en tegen de middag maakten we uitstapjes. We zijn naar Alkmaar geweest op de kaasmarkt, in Hoorn langs het Ijsselmeer gefietst, in Enkhuizen naar het bootverkeer gekeken en nog veel en veel meer!! 's avonds rustig, na het nemen van een sauna-tje, lekker chillen op de bank!!
Alles is gelukkig goed gegaan en ik heb genoten van deze vakantie. Oh jaah mijn zomer garderobe heb ik ook weer binnen !!
Nu heb ik nog lekker een weekje vakantie en kunnen we gezellig dingen thuis doen.
ZiekTee!
Ey,
Sinds mijn geboorte heb ik een longziekte. De naam van deze ziekte is CAM. Dit betekend Cystic Adenoide Malformation. Kort gezegd betekent dit dat er bijna geen longblaasjes in mijn longen zitten. Hierdoor werken de longen slecht en heb ik veel slijmvorming waardoor deze ziekte veel lijkt op CF. Door dit slijm heb ik vaak ontstekingen in de longen waardoor ik dan ernstig ziek ben. Alles bij elkaar heb ik al meer als 4 1/2 jaar in het ziekenhuis gelegen. Toen ik 3 was hebben ze mijn ziekte in Heidelberg ( Duitsland ) ontdekt. Ze hebben toen links en rechts meer als de helft van mijn longen moeten weghalen. De laatste 2 jaar gaat het snel achteruit met mijn conditie. Mijn laatst gemeten longfunctie is 23 %. Door deze ziekte moet ik vaak ook zuurstof gebruiken. De eerste 3 jaar was dat 24 uur per dag. Nu is dat ongeveer 12 uur per dag. Als ik niet ziek ben kan ik ook wel eens dagen zonder zuurstof.
Sinds oktober 2007 sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Dit is allemaal erg snel gegaan. In juli 2007 werd ik opgenomen in Groningen omdat we eigenlijk nieuwsgierig waren of de artsen hier meer wisten over deze ziekte en over het ziekteverloop. Ik bedoel hiermee, hoe ziet mijn toekomst eruit? Voor de artsen was het eigenlijk heel snel duidelijk dat ik van binnen er slecht aan toe ben. Aangezien ik een paar mooie jaren wil hebben waarin ik ook de dingen kan doen die mijn leeftijd genootjes doen heb ik "ja" gezegd tegen een eventuele longtransplantatie. En nu wachten we maar af en hopen we dat het snel zal gebeuren.
Sinds mijn geboorte heb ik een longziekte. De naam van deze ziekte is CAM. Dit betekend Cystic Adenoide Malformation. Kort gezegd betekent dit dat er bijna geen longblaasjes in mijn longen zitten. Hierdoor werken de longen slecht en heb ik veel slijmvorming waardoor deze ziekte veel lijkt op CF. Door dit slijm heb ik vaak ontstekingen in de longen waardoor ik dan ernstig ziek ben. Alles bij elkaar heb ik al meer als 4 1/2 jaar in het ziekenhuis gelegen. Toen ik 3 was hebben ze mijn ziekte in Heidelberg ( Duitsland ) ontdekt. Ze hebben toen links en rechts meer als de helft van mijn longen moeten weghalen. De laatste 2 jaar gaat het snel achteruit met mijn conditie. Mijn laatst gemeten longfunctie is 23 %. Door deze ziekte moet ik vaak ook zuurstof gebruiken. De eerste 3 jaar was dat 24 uur per dag. Nu is dat ongeveer 12 uur per dag. Als ik niet ziek ben kan ik ook wel eens dagen zonder zuurstof.
Sinds oktober 2007 sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Dit is allemaal erg snel gegaan. In juli 2007 werd ik opgenomen in Groningen omdat we eigenlijk nieuwsgierig waren of de artsen hier meer wisten over deze ziekte en over het ziekteverloop. Ik bedoel hiermee, hoe ziet mijn toekomst eruit? Voor de artsen was het eigenlijk heel snel duidelijk dat ik van binnen er slecht aan toe ben. Aangezien ik een paar mooie jaren wil hebben waarin ik ook de dingen kan doen die mijn leeftijd genootjes doen heb ik "ja" gezegd tegen een eventuele longtransplantatie. En nu wachten we maar af en hopen we dat het snel zal gebeuren.
Abonneren op:
Posts (Atom)
