Ik merk toch dat de uren school best vermoeiend zijn. Als ik thuiskom ben ik echt moe maar dat heb ik er graag voor over. Dit weekend heb ik naar mijn gevoel weinig gedaan en als ik dat thuis zeg dan noemen papa en mama mij alle dingen op die ik toch maar even tussendoor doe. Vrijdagmiddag gezellig bezoek gehad en plannetjes gemaakt over de "Nacht van Gulpen" die ik volgend jaar dus echt wil gaan lopen. Haha, ik probeer iedereen in mijn omgeving aan het wandelen te krijgen want ik wil met een grote ploeg aan de start staan. Maar pffff als ik er over praat en denk aan die 70 km wandelen dan krijg ik het toch lichtelijk benauwd. Ik wil het toch proberen en heb genoeg tijd om me voor te bereiden. Zaterdag een echte rustdag. Lang geslapen, getut, de post uit de brievenbus gehaald, jaja zit in mijn trainingsprogramma; 25 trappen omhoog en sávonds weer heerlijk voor de kachel gelegen. Vannacht ben ik om 04.00 uur opgestaan om samen met papa mijn broer naar het vliegveld te brengen. Hij is vertrokken naar Milaan en ik wilde hem graag uitzwaaien. Erg vroeg voor mij maar ben daarna weer heerlijk teruggekropen. Het toppertje van dit weekend was: samen met mijn zus naar Maastricht shoppen. Dit was ook een van mijn grote wensen: zonder rolstoel met mijn kleine tweelingzus (haha zij is 13 minuten jonger) shoppen. Echt genieten!! Volgens mijn zus had ik een "slakkentempo" maar ik heb het toch maar even gedaan. Wacht maar zusje, ik ga je nog eens inhalen :-)
Morgen weer lekker een paar uurtjes naar school en dinsdag vertrek ik naar Groningen met mama en Adele 21. Hopenlijk zijn we donderdag weer terug. Cross your fingers!
zondag 20 maart 2011
dinsdag 15 maart 2011
3 maanden verder
Alweer 3 maanden verder en bij mijn controle vorige week waren de artsen weer tevreden. Eindelijk was mijn longfunctie redelijk gestegen naar 48%. Yes bijna de helft. Dit heb ik heel mijn leven nog niet geblazen dus ik was dik tevreden. Zoals jullie kunnen zien op de foto is mijn sonde eruit. Wat ben ik blij want ik had het gevoel dat ik door die vervelende slang in mijn neus alleen maar slechter kon eten en drinken en dat kan niet de bedoeling zijn dus...ik heb weer het voordeel van de twijfel gekregen en de slang mocht eruit, mits ik de komende 2 weken laat zien dat ik mijn bijvoeding goed ga drinken en dat de weegschaal laat zien dat ik ben aangekomen. Nou ik ga ervoor!! Slurp, slurp 3x per dag een flesje en de rest gewoon goed eten wat er op de tafel wordt gezet. Deze week hoeven wij niet naar Groningen, jippie en volgende week wordt ik opgenomen voor 2 dagen. Ik krijg dan o.a. een bronchoscopie. Even onder narcose en kijken of alle (rest)schimmels zijn vernietigd. Verder nog wat andere onderzoeken maar we zien het wel. Ik ga me nu nog niet gek maken hierover.
Nu, 3 maanden later, mag ik eindelijk weer dingen eten die eerder niet mochten zoals een lekker biefstukje en wat had ik me daar op verheugd. Goed doorbakken maar oh, dit smaakte zo goed. Heerlijk een etentje met vrienden, Peter zijn verjaardag gevierd, lekker toetje na en gewoon genoten van alle gezelligheid om mij heen.
Een emotioneel moment was het moment dat de zuurstof werd opgehaald. Alle andere hulpmiddelen waren al de deur uit maar mijn "zuurstofmaatje" nog niet. Ik had hier even meer tijd voor nodig en moest echt het vertrouwen hebben dat ik zonder zuurstof verder kon. Iedere week kwam onze lieve Vincent mij bevoorraden en nu is dit over en uit. Met gemengde gevoelens, blij dat ik het niet meer nodig heb maar ook eng dat ik niet meer op mijn "maatje" terug kan vallen. Als alles zo goed bijft gaan hoeft dit natuurlijk ook niet.
Sinds gisteren mag ik een paar uurtjes per dag naar school. Ik ga langzaam starten met 3x in de week 3 uurtjes. Maar pffff, gisteren meteen op de bank voldaan in slaap gevallen. Toch wel vermoeiend, had ik niet verwacht maar ik ben super trots op mijzelf dat ik weer op school kan rondlopen (met mondkap) en fijn om iedereen weer te kunnen zien en om te kunnen lachen. Haha, wat anders als 7 dagen in de week thuis bij mama op de lip zitten. Nee grapje, dat is ook gezellig maar anders natuurlijk. Nu zit de verpleegkundige van school achter mij aan zodat ik op tijd de medicijnen inneem, mijn suiker in de gaten houden en kan de fysiotherapeut van school mij flink aanpakken. Dus het is niet alleen thuis hard werken maar ook op school. Wie had 3 maanden geleden verwacht dat ik nu weer naar school kon gaan? Ik niet, ik zag het helemaal niet zitten maar ben zo blij dat ik dit na 3 maanden alweer bereikt heb.
Nu een "pammetje" en slapen. Welterusten.
Nu, 3 maanden later, mag ik eindelijk weer dingen eten die eerder niet mochten zoals een lekker biefstukje en wat had ik me daar op verheugd. Goed doorbakken maar oh, dit smaakte zo goed. Heerlijk een etentje met vrienden, Peter zijn verjaardag gevierd, lekker toetje na en gewoon genoten van alle gezelligheid om mij heen.
Een emotioneel moment was het moment dat de zuurstof werd opgehaald. Alle andere hulpmiddelen waren al de deur uit maar mijn "zuurstofmaatje" nog niet. Ik had hier even meer tijd voor nodig en moest echt het vertrouwen hebben dat ik zonder zuurstof verder kon. Iedere week kwam onze lieve Vincent mij bevoorraden en nu is dit over en uit. Met gemengde gevoelens, blij dat ik het niet meer nodig heb maar ook eng dat ik niet meer op mijn "maatje" terug kan vallen. Als alles zo goed bijft gaan hoeft dit natuurlijk ook niet.
Sinds gisteren mag ik een paar uurtjes per dag naar school. Ik ga langzaam starten met 3x in de week 3 uurtjes. Maar pffff, gisteren meteen op de bank voldaan in slaap gevallen. Toch wel vermoeiend, had ik niet verwacht maar ik ben super trots op mijzelf dat ik weer op school kan rondlopen (met mondkap) en fijn om iedereen weer te kunnen zien en om te kunnen lachen. Haha, wat anders als 7 dagen in de week thuis bij mama op de lip zitten. Nee grapje, dat is ook gezellig maar anders natuurlijk. Nu zit de verpleegkundige van school achter mij aan zodat ik op tijd de medicijnen inneem, mijn suiker in de gaten houden en kan de fysiotherapeut van school mij flink aanpakken. Dus het is niet alleen thuis hard werken maar ook op school. Wie had 3 maanden geleden verwacht dat ik nu weer naar school kon gaan? Ik niet, ik zag het helemaal niet zitten maar ben zo blij dat ik dit na 3 maanden alweer bereikt heb.
Nu een "pammetje" en slapen. Welterusten.
zaterdag 5 maart 2011
Hoog bezoek
Woensdag : THE HOSPITAl. Nou in een woord ging het weer super ! Alle cijfertjes waren goed , longfunctie met 1 %tje gestegen (geen blauwe jurk helaas), de longfoto was ook weer veeeeeeeel mooier, dus mij horen jullie niet klagen!
Volgende week mogen we weer terug komen.
Donderdag : Carnavalsdisco ! Met mijn mondkapje voor was ik klaar met mijn outfit! Het was echt super leuk om iedereen weer te zien !
Vrijdag : Eindelijk na een hele lange tijd weer naar de kapper geweest, haarmaskertjes gekregen, lekkere massage gekregen en veel gewassen. Daarna geknipt en geföhnd. Mijn "kappertje" heeft mij echt verwend, ik heb genoten.
Zaterdag en zondag heb ik genoten van de carnavalsactiviteiten bij ons in de buurt !! We zijn naar de optocht in Teuven gaan kijken, de optocht in ons eigen dorp en even naar mijn tante in Voerendaal. Het was wel lachen met de optocht in ons dorp. Ik werd bezocht door een groep ( de Burgemeester, de Koningin, en Maxima en hun gevolg ) die het thema "Lintesregen" hadden. Geweldig, ik kreeg een zg koninklijke onderscheiding voor de prestatie die ik afgelopen periode heb geleverd en dat ik Reijmerstok in Groningen op de kaart heb gezet. Echt heel lief. S'middags ben ik even naar de feestzaal in ons dorp gegaan. Eigenlijk was ik te moe maar ik wilde toch mijn gezicht, nou ja halve gezicht want mondkap zat er weer voor, laten zien. Wacht maar volgend jaar...dan ga ik knallen en flink vieren. Nu nog even voorzichtig in verband met infectiegevaar.
Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, beetje bijkomen. Ik heb wat getut met mama en een vriendin die op bezoek was. Natuurlijk alle nagellakkleurtjes op haar uitgeprobeerd. Vanavond filmpje kijken met mijn broer. Morgen vertrekken we weer naar Groningen maar eerst langs de dierentuin in Arnhem. Papa heeft vrij en gaat deze keer ook mee, gezellig met z'n 3tjes.
Volgende week mogen we weer terug komen.
Donderdag : Carnavalsdisco ! Met mijn mondkapje voor was ik klaar met mijn outfit! Het was echt super leuk om iedereen weer te zien !
Vrijdag : Eindelijk na een hele lange tijd weer naar de kapper geweest, haarmaskertjes gekregen, lekkere massage gekregen en veel gewassen. Daarna geknipt en geföhnd. Mijn "kappertje" heeft mij echt verwend, ik heb genoten.
Zaterdag en zondag heb ik genoten van de carnavalsactiviteiten bij ons in de buurt !! We zijn naar de optocht in Teuven gaan kijken, de optocht in ons eigen dorp en even naar mijn tante in Voerendaal. Het was wel lachen met de optocht in ons dorp. Ik werd bezocht door een groep ( de Burgemeester, de Koningin, en Maxima en hun gevolg ) die het thema "Lintesregen" hadden. Geweldig, ik kreeg een zg koninklijke onderscheiding voor de prestatie die ik afgelopen periode heb geleverd en dat ik Reijmerstok in Groningen op de kaart heb gezet. Echt heel lief. S'middags ben ik even naar de feestzaal in ons dorp gegaan. Eigenlijk was ik te moe maar ik wilde toch mijn gezicht, nou ja halve gezicht want mondkap zat er weer voor, laten zien. Wacht maar volgend jaar...dan ga ik knallen en flink vieren. Nu nog even voorzichtig in verband met infectiegevaar.
Vandaag heb ik niet zoveel gedaan, beetje bijkomen. Ik heb wat getut met mama en een vriendin die op bezoek was. Natuurlijk alle nagellakkleurtjes op haar uitgeprobeerd. Vanavond filmpje kijken met mijn broer. Morgen vertrekken we weer naar Groningen maar eerst langs de dierentuin in Arnhem. Papa heeft vrij en gaat deze keer ook mee, gezellig met z'n 3tjes.
dinsdag 1 maart 2011
Droom .
Even een paar dagen niks geschreven. Het gaat super goed, ik doe iedere dag mijn oefeningen en nog heeeeeeeeel veel chillen. Moe ben ik wel en dat komt omdat ik slecht slaap. Waarom weet ik niet, ik lig niet te piekeren maar het lukt gewoon niet. Het was een gezellig weekend met bezoek van mijn 'kappertje', ik vond het leuk hun weer te zien en even bij te kletsen!
Maandagmorgen was een gezellige ochtend. De directeur en een leerkracht met een paar kinderen van mijn basisschool hier in ons dorp zijn mij komen bezoeken. Het was een gezellig uurtje. Het leek wel op een biologie en aardrijkskunde les. Alles verteld wat er met mij gebeurd is, waarom ik de pillen moet slikken, moet leren ademhalen, mijn spieren sterker moet maken en waarom ik die slang in mijn neus heb. Ook hebben we over de route verteld van Reijmerstok naar Groningen, welke wateren en bruggen we allemaal tegenkomen, haha volgens mij was dit interessanter dan een les op school !
Vandaag weer met mama de reis gemaakt naar Groningen. Het klinkt misschien saai maar voor ons is het niet zo saai haha ! Natuuuuuuurlijk weer MACDONALDS en ADELE 21 , ADELE 19 vonden we TOTALLY NIKS. Natuurlijk ook mama's lievelings muziek gedraaid, ANOUK en ILSE DE LANGE. Maar helaas mijn stem wil maar niet terug komen dus meezingen lukt nog niet, dan maar playbacken !
Vorige week droomde de prof. van een longfunctie van 42. Zijn droom is uitgekomen. Mijn droom deze week is een longfunctie te blazen van 52%. Morgen horen jullie of mijn droom ook uitgekomen is. Dan ga ik net zoals de prof. uitsprak een blauwe jurk kopen en een zaal afhuren, haha !
GOOOODNIGHT.
Maandagmorgen was een gezellige ochtend. De directeur en een leerkracht met een paar kinderen van mijn basisschool hier in ons dorp zijn mij komen bezoeken. Het was een gezellig uurtje. Het leek wel op een biologie en aardrijkskunde les. Alles verteld wat er met mij gebeurd is, waarom ik de pillen moet slikken, moet leren ademhalen, mijn spieren sterker moet maken en waarom ik die slang in mijn neus heb. Ook hebben we over de route verteld van Reijmerstok naar Groningen, welke wateren en bruggen we allemaal tegenkomen, haha volgens mij was dit interessanter dan een les op school !
Vandaag weer met mama de reis gemaakt naar Groningen. Het klinkt misschien saai maar voor ons is het niet zo saai haha ! Natuuuuuuurlijk weer MACDONALDS en ADELE 21 , ADELE 19 vonden we TOTALLY NIKS. Natuurlijk ook mama's lievelings muziek gedraaid, ANOUK en ILSE DE LANGE. Maar helaas mijn stem wil maar niet terug komen dus meezingen lukt nog niet, dan maar playbacken !
Vorige week droomde de prof. van een longfunctie van 42. Zijn droom is uitgekomen. Mijn droom deze week is een longfunctie te blazen van 52%. Morgen horen jullie of mijn droom ook uitgekomen is. Dan ga ik net zoals de prof. uitsprak een blauwe jurk kopen en een zaal afhuren, haha !
GOOOODNIGHT.
Abonneren op:
Posts (Atom)
